Как распознать криз

[Ольга777]

У нас диагноз ВДКН, сольтеряющая форма с рождения.После обследования в ЭНЦ у меня особых вопросов не возникало - приезжаем раз в 1.5-2 месяца в ЭНЦ, сдаем кровь, корректируем лечение.операцию сказали будут делать после года. Остальное меня не беспокоило - рост-вес в пределах нормы,рвоты нет, понос пару раз и высокую темп я списывала на зубы или легкое отравление(про кризы мне никто не сказал и как говорится "блаженны неведующие...")Зашла на форум в поисках кортефа и информации по предстоящей нам операции- начала читать и пребываю до сих пор в шоке, что все не так уж и просто с нашей болезнью. Теперь вот потихоньку разбираюсь что к чему.
Спасибо Большое создателям и участникам форума.После прочитанного на следующее же утро купила гидрокортизон в ампулах и регидрон. Только вот возник вопрос, ответ на который я пока не нашла - надо ли разводить гидрокортизон физраствором или просто набрать в шприц из расчета 2 мг/кг? И сам гидрокортизон.Купила суспензию гедеон Рихтер - там написано для внутрисуставного и околосуставного введения - его можно использовать внутримышечно?или надо искать какой-то другой препарат?

[Svetok-frol]

У нас диагноз ВДКН, сольтеряющая форма с рождения.После обследования в ЭНЦ у меня особых вопросов не возникало - приезжаем раз в 1.5-2 месяца в ЭНЦ, сдаем кровь, корректируем лечение.операцию сказали будут делать после года. Остальное меня не беспокоило - рост-вес в пределах нормы,рвоты нет, понос пару раз и высокую темп я списывала на зубы или легкое отравление(про кризы мне никто не сказал и как говорится "блаженны неведующие...")Зашла на форум в поисках кортефа и информации по предстоящей нам операции- начала читать и пребываю до сих пор в шоке, что все не так уж и просто с нашей болезнью. Теперь вот потихоньку разбираюсь что к чему.
Спасибо Большое создателям и участникам форума.После прочитанного на следующее же утро купила гидрокортизон в ампулах и регидрон. Только вот возник вопрос, ответ на который я пока не нашла - надо ли разводить гидрокортизон физраствором или просто набрать в шприц из расчета 2 мг/кг? И сам гидрокортизон.Купила суспензию гедеон Рихтер - там написано для внутрисуставного и околосуставного введения - его можно использовать внутримышечно?или надо искать какой-то другой препарат?

Ольга, добро пожаловать в наш коллектив. Не все так страшно с нашим заболеванием, когда вы "вооружены" и знаете что и когда нужно сделать, чтобы помочь Вашему ребенку. Я так поняла, что у Вас девочка? Сколько Вашей малышке?
А про гидрокортизон - его нужно растворять в физрастворе, по-моему в 2 или 4 мл., а уже из расчета 2 мг. (или 1 мг.) гидрокортизона на кг. веса ребенка. Посмотрите в разделе "вопросы эндокринологу", там Наталья Юрьевна давала подробный расчет. Если не найдете, то я тоже поищу эту темку.
Суспензия Гедеон Рихтер нам подходит, но если есть возможность, то купите солу-кортеф (тоже есть такая тема), это тот же гидрокортизон, который нужно разводить физраствором, но он быстрее и менее болезненно для ребенка впитывается в организм.
Если у Вас будут еще какие-то вопросы - обращайтесь. ))

[Ольга777]

Спасибо Вам за отзывчивось и понимание. Да мы девочка ) 1 апреля нам исполнился годик(доча начала шутить над нами прямо с рождения). Спасибо за пояснения насчет уколов(молюсь чтобы они нам не пригодились, но тоже считаю, что надо быть во всеоружии).Еще есть вопрос по поводу путешествий с малышом, пока не нашла нигде ссылки в форуме как и на что обращать внимание при перелете?Собирались в конце мая на недельку в турцию - эндокринолог наша сказала "ну если хотите, езжайте, противопоказаний нет", а я вот теперь тут начитавшись - засомневалась, стоит ли?Хотя в июле(малышке тогда было 3 месяца) мы ездили на юг на поезде(убегали от московского смога) - вроде прошло все гладко.Если есть рекомендации по поводу перелета - напишите или дайте ссылку, буду очень признательна

[Ольга777]

и методички скачать никак не получается(пишет - файлы повреждены)Может кто даст скачать?

[Kissulichka]

Оля, вышлите мне в личку свой емл-адрес. Я вам перешлю.

[Svetok-frol]

Спасибо Вам за отзывчивось и понимание. Да мы девочка ) 1 апреля нам исполнился годик(доча начала шутить над нами прямо с рождения). Спасибо за пояснения насчет уколов(молюсь чтобы они нам не пригодились, но тоже считаю, что надо быть во всеоружии).Еще есть вопрос по поводу путешествий с малышом, пока не нашла нигде ссылки в форуме как и на что обращать внимание при перелете?Собирались в конце мая на недельку в турцию - эндокринолог наша сказала "ну если хотите, езжайте, противопоказаний нет", а я вот теперь тут начитавшись - засомневалась, стоит ли?Хотя в июле(малышке тогда было 3 месяца) мы ездили на юг на поезде(убегали от московского смога) - вроде прошло все гладко.Если есть рекомендации по поводу перелета - напишите или дайте ссылку, буду очень признательна

Ольга, мы в декабре, Тимошке как раз годик исполнился, летали в Германию на НГ, перелет перенес хорошо, никаких проблем не было. Единственное, что у нас там случился первый наш криз , мы предполагаем, что это от того, что мы оставили его с бабушкой в номере на полдня, а сами по магазинам ушли. Видать для него был эмоциональный стресс. Что касается самих перелетов - то точно так же, как и остальным малышам - водичку дать при взлете и посадке, я пыталась чупа-чупсом накормить Тимку, правда он не знал, что с ним делать И мы вообщем всю дорогу проспали.

[Ольга777]

спасибо, успокоили немного, а то я уже хотела идти билеты сдавать.Но все равно конечно, теперь буду более внимательно присматриваться к поведению дитяти и лекарств с собой возьму не только кортеф и кортинефф.... и почитать к тому времени постараюсь побольше....Сама удивляюсь, у меня диабет не первый год, как заболела - села, все изучила, осознала, контролирую.А вот дочину болезнь - год просидела, как будто и нет болезни...Но надеюсь наверстать упущенное и закрыть пробелы в моем образовании еще не поздно.Тем более, когда в помощь столько информации и небезразличных людей

[Svetok-frol]

спасибо, успокоили немного, а то я уже хотела идти билеты сдавать.Но все равно конечно, теперь буду более внимательно присматриваться к поведению дитяти и лекарств с собой возьму не только кортеф и кортинефф.... и почитать к тому времени постараюсь побольше....Сама удивляюсь, у меня диабет не первый год, как заболела - села, все изучила, осознала, контролирую.А вот дочину болезнь - год просидела, как будто и нет болезни...Но надеюсь наверстать упущенное и закрыть пробелы в моем образовании еще не поздно.Тем более, когда в помощь столько информации и небезразличных людей

Все у Вас хорошо будет. ))
Посмотрите, здесь где-то тема была про аптечку. Там Tina все подробно описала, а остальные девушки внесли свои коррективы, я именно по этой теме собирала аптечку в дорогу, очень помогло.

[Ольга777]

Люди, обясните еще раз для особо одаренных. Купила физраствор,шприцы, гидрокортизон ГЕДЕОН РИХТЕР(флакон 5мл, на упаковке написано 25мг+5 мг/мл)Солу-кортеф не нашла пока.Теперь как это все собрать в кучу, если понадобится?Третий день как мартышка с очками-кручу, верчу, как использовать- не пойму,А ведь это еще не экстренная ситуация. То что надо 1-2мг/кг это я заучила.Напишите по пунктам порядок действий, чтобы можно было распечатать и на стенку повесить.(можно за пример взять ребенок - 10 кг).Типа плана, что в какой последовательности:
1.Взять шприц 2МЛ
2.НАБРАТЬ ФИЗРАСТВОРА ....МЛ(или ....делений шприца)
3.НАБРАТЬ гидрокортизона ....мл(или наоборот, сначала набирать гидрокортизон, потом физраствор?)
и т.д. продезинфицировать место укола...что еще сделать?Спасибо

[tina]

Люди, обясните еще раз для особо одаренных. Купила физраствор,шприцы, гидрокортизон ГЕДЕОН РИХТЕР(флакон 5мл, на упаковке написано 25мг+5 мг/мл)Солу-кортеф не нашла пока.Теперь как это все собрать в кучу, если понадобится?Третий день как мартышка с очками-кручу, верчу, как использовать- не пойму,А ведь это еще не экстренная ситуация. То что надо 1-2мг/кг это я заучила.Напишите по пунктам порядок действий, чтобы можно было распечатать и на стенку повесить.(можно за пример взять ребенок - 10 кг).Типа плана, что в какой последовательности:
1.Взять шприц 2МЛ
2.НАБРАТЬ ФИЗРАСТВОРА ....МЛ(или ....делений шприца)
3.НАБРАТЬ гидрокортизона ....мл(или наоборот, сначала набирать гидрокортизон, потом физраствор?)
и т.д. продезинфицировать место укола...что еще сделать?Спасибо

Ольга, ТОЛЬКО СОЛУ-КОРТЕФ нужно разводить в физрастворе, гедеон-рихтер идет ведь суспензией , правильно, т.е. жидкость болтается в флакончике?
Его не надо разводить, сразу набираете сколько нужно.