Как распознать криз

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Как распознать криз

Сообщение Людмила » 17 мар 2011, 23:02

Боюсь,что трудновато будет с поисками :( - живем в маленьком городе в Башкирии.Брала у нас тут в процедурном одна бабулька (пенсия по ней давно плачет :evil: )кровь на биохимию - проковырялась в ручках-полчаса рыдала дочка и я,пока ее держала.До сих пор вспомнить страшно.Мы инвалидность оформляли.Калий-натрий в норме-больше ничего не сказали тогда.Звонила недавно в Уфу-столица наша-мест нет,только в общей палате.А там в основном достаточно взросленькие мальчики и девочки с диабетом лежат.Дороги туда-4 часа...Ребенок маленький совсем.Хочу в Москву,только подрасти нам бы не мешало хоть немного)
Людмила
 
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 11 янв 2011, 22:49
Откуда: респ.Башкортостан,г.Кумертау

Re: Как распознать криз

Сообщение Svetok-frol » 18 мар 2011, 00:36

Людмила писал(а):Боюсь,что трудновато будет с поисками :( - живем в маленьком городе в Башкирии.Брала у нас тут в процедурном одна бабулька (пенсия по ней давно плачет :evil: )кровь на биохимию - проковырялась в ручках-полчаса рыдала дочка и я,пока ее держала.До сих пор вспомнить страшно.Мы инвалидность оформляли.Калий-натрий в норме-больше ничего не сказали тогда.Звонила недавно в Уфу-столица наша-мест нет,только в общей палате.А там в основном достаточно взросленькие мальчики и девочки с диабетом лежат.Дороги туда-4 часа...Ребенок маленький совсем.Хочу в Москву,только подрасти нам бы не мешало хоть немного)

Людмила, Вы спишитесь с Натальей Юрьевной, может быть она Вам что-то посоветует. Хотя все равно нужно личный осмотр. Но в любом случае Вам нужен будет врач, который будет Вас постоянно наблюдать, к которому Вы сможете обратиться в нужный момент. Так что врача все равно ищите. А пока смотрите по состоянию малышки, если что-то не нравится, то нужно дозу удваивать, если сильно не нравится (есть какие-то симптомы криза), то колоть. И станете постарше, сами уже будете лучше разбираться, дочка сможет уже что-то объяснить, так что станет намного легче.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Как распознать криз

Сообщение nadya » 18 мар 2011, 09:32

Людмила ,наверное есть смысл и в общей палате полежать.Мы ездим в центр ,где очередь на платную палату на несколько месяцев вперед расписана ,но мне всегда спокойней после того как полежим.
nadya
 
Сообщения: 132
Зарегистрирован: 20 ноя 2010, 17:11

Re: Как распознать криз

Сообщение zhuravlig » 18 мар 2011, 11:05

Людмила!

Мы в Уфе. Нам 7 лет. Единственный толковый врач - главный детский эндокринолог РБ Малиевский Олег Артурович. Работает в Детской Республиканской клинической больнице, в отделении эндокринологии. Тел.(347)255-73-08 (или 08-73, че-то забыл). Если его не будет (часто в отъездах или студентов учит) спросите Рушану Вадимовну. Лежать только в РДКБ в Уфе!!! Здесь в Уфе то эндокринологи в детских поликлиниках мало что понимают, а Вы полагаетесь на бабушку из аула. Только РДКБ!!!
Места найдут. Пускай даже в общей палате. Самое главное - под их наблюдением.
Если что, напишите мне в личку. Достаем лекарства как умеем. Делятся форумчане. Вот чтоб ребенка не колоть, ИЩИТЕ КОРТЕФ.

С уважением, zhuravlig.
zhuravlig
 
Сообщения: 103
Зарегистрирован: 13 янв 2010, 09:47
Откуда: Уфа

Re: Как распознать криз

Сообщение Людмила » 18 мар 2011, 13:16

Спасибо вам большое!Буду искать кортеф!
Людмила
 
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 11 янв 2011, 22:49
Откуда: респ.Башкортостан,г.Кумертау

Re: Как распознать криз

Сообщение Богдан » 18 мар 2011, 16:27

zhuravlig писал(а):Людмила!

Мы в Уфе. Нам 7 лет. Единственный толковый врач - главный детский эндокринолог РБ Малиевский Олег Артурович. Работает в Детской Республиканской клинической больнице, в отделении эндокринологии. Тел.(347)255-73-08 (или 08-73, че-то забыл). Если его не будет (часто в отъездах или студентов учит) спросите Рушану Вадимовну. Лежать только в РДКБ в Уфе!!! Здесь в Уфе то эндокринологи в детских поликлиниках мало что понимают, а Вы полагаетесь на бабушку из аула. Только РДКБ!!!
Места найдут. Пускай даже в общей палате. Самое главное - под их наблюдением.
Если что, напишите мне в личку. Достаем лекарства как умеем. Делятся форумчане. Вот чтоб ребенка не колоть, ИЩИТЕ КОРТЕФ.

С уважением, zhuravlig.

Вот с такими как Вы -жить легче. Спасибо всем добрым людям и ФОРУМУ!
Богдан
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 27 фев 2011, 20:09
Откуда: Ставропоьский край

Re: Как распознать криз

Сообщение romul » 20 мар 2011, 12:39

В эндокринологию Вас не положат, мы лежали в отделении недоношенных и патологии новорожденных, zhuravlig прав в Уфе врачи толковые тел. (347)255-73-08, хотя и в отсутствие кортеф посоветуют польский аналог. Судя по отзывам 50 на 50, как я понял Вам он не подошел. Удачи в поиске, у самих осталось на 25 дней, ждем немецкий.
Изображение
romul
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 07 янв 2011, 21:28
Откуда: Уфа

Re: Как распознать криз

Сообщение юлия 5 » 27 мар 2011, 19:18

Подскажите все-таки как понять что это именно криз. Нам очень не везет в свои 6 лет мы все еще без диагноза. Пока в Москву в июне не съездим так и не подтвердят наш неклассический ВДКН. Просто за ребенком наблюдаю частую бессимптомную рвоту фонтаном, особенно если после истерики или переживаний. Не так давно в феврале помню из д/сада пришла забирать, она жаловалась на стул, после чего фонтаном прямо в раздевалке вырвало, пришли домой высокая температура. А на утро ничего как не было. И такое бывает не часто, но раз, два в год. Просто рвота фонтаном без температуры намного чаще. Так криз это или нет. Я понять не могу. Люди пишут что и при вирильной форме бывает, а при неклассической.
Мама двух замечательных детей
юлия 5
 
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 03 мар 2011, 15:28
Откуда: Пермь

Re: Как распознать криз

Сообщение tina » 27 мар 2011, 19:42

Юля, все, о чем вы пишите с нашей сольтеряющей да и с вирильной формой - однозначно криз, возникает неожиданно, на стресовые ситуации,часто резкий подъем температуры,после уколов, все проходит в течении суток -нескольких дней, но вот то, что ваша дочь справляется самостоятельно без каких-либо препаратов, это для меня не понятно, но возможно при неклассической форме, такое возможно, насколько я помню из прочтения лит-ры о формах ВДКН, у неклассической -не отсутствуют полностью ферменты, как при сольтеряющей, при вирильной умеренный дефицит фермента 21-гидроксилазы, при неклассической лучше описано здесь http://www.zdrav.ru/library/publication ... p?ID=25230, но как я понимаю, она не очень серьезна, необходимо лечение.
Возможно у вас и не эта форма, может вирильная, поэтому и рвоты, но я могу ошибаться, все выясните только после генетических анализов.
Удачи Вам и доченьке!
Изображение
tina
 
Сообщения: 1265
Зарегистрирован: 22 янв 2009, 21:30
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Как распознать криз

Сообщение Ирина 2 » 27 мар 2011, 20:16

Ну вот у нас есть 2 вида рвотной реакции, просто рвота- не криз и рвота фонтаном, которая попросту без укола и с одним уколом не останавливается. Рвет желчью, прием пищи и воды в таком случае просто невозможен, потому что рвотная реакция не останавливается, это уже проверенно опытным путем. На форуме опытный врач, а вам уже 6 лет. Это может быть и вдкн и не вдкн. Вообще разумно,до полного обследования не назначать гормональные препараты.

Конечно понимаю вас , что ждать прояснения ситуации и диагноза тяжело. :(
Воля — это то, что заставляет тебя побеждать, когда твой рассудок говорит тебе, что ты повержен.
Аватара пользователя
Ирина 2
 
Сообщения: 1016
Зарегистрирован: 15 янв 2009, 15:53
Откуда: Псков

Пред.След.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2