Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Elentochka]

Здравствуйте, мне рефлюксную болезнь поставили во время гастроскопии, проявляется изжогой после некоторых продуктов и болью в грудине. Я принимаю омез или ромесек( это одно и то же ) .я , правда , не знаю , можно ли его таким маленьким деткам. А что вы дочке даете из препаратов ?

[miclen]

Я сейчас уже ничего не даю, но пили фосфалюгель и мотилиум. Нам по узи поставили недостаточность кардии. А диагноз гастроэзофагеальный рефлюкс.

[Tatiana N]

Здравствуйте, Лера . Нет , ППР истинного или ложного у меня не было .

Вы же ранее писали, что у вас в 2 года появились волосики в паху. На языке эндокринологов это называется: Не полное Преждевременное Половое Развитие. И на основании этого, скорее всего, был поставлен ваш диагноз.

[elenova]

Можно мне тоже к вам присоединиться? Меня зовут Антонина. Мне 27 лет. У меня сольтеряющая форма. Я почитала вышесказанное и поняла, что инвалидность многие родители своим детям не оформляют. Но только не мои. Извините, я пожалуюсь немного. До 18 лет- инвалид детства, а с 18- ежегодный позор. Правда в 22 года мне дали "пожизненную" 3 группу. Сколько унижения я перенесла за эти годы. Никогда не пожелала своему ребенку такого позора. Моя матушка правда, когда мне исполнилось 18 лет, осталась недовольна 3й группой. И таскала меня по комиссиям с целью повысить мне группу до второй. А ничего, что вторая группа нерабочая? Мать совсем обо мне не думала. Слава богу, мне не повысили группу. Сейчас живу и работаю с третьей. Правда, при устройстве на работу, я умолчала об этом. Потому что работодатели тоже не очень-то относятся к таким, как мы. Семьи у меня нет. Опять же потому, что родители не спешили посвящать меня в подробности болезни. И я заросла комплексами. Планирую взять ребенка из детдома и жить полноценной жизнью.
С матерью отношения мягко говоря не очень. Я в обиде на нее. За то, что не говорила со мной. За то, что не понимала. Да и не понимает. Все спрашивает, когда же я выйду замуж и нарожаю ей внуков.
Извините, накопилось. Отвечу на ваши вопросы.
Спрашивайте

[katya52]

Здравствуйте, Антонина! Заранее извиняюсь за нескромные вопросы... А в чем проявляются Ваши комплексы? Была ли операция? Меня это очень волнует, т.к у меня девочка, сольтеряющая форма, и хочется понять, как вести себя далее.

[Kissulichka]

Антонина, здравствуйте! Конечно, присоединяйтесь к нам!
Расскажите нам про свой рост и вес, были ли кризы?
Конечно, в ваши отношения с мамой я не смею лезть с предположениями и советами, но вот если вам так не нравится ваша инвалидность, ведь от нее можно отказаться?

[Anna V]

Антонина, добрый день! Рады, что вы у нас появились! Присоединяюсь к вопросам Кати 52. Расскажите все, что считаете нужным?

[ВаЛера]

Здравствуйте, Антонина! Добро пожаловать!
Очень тронул Ваш эмоциональный рассказ о себе. Антонина, а почему был позор? Родители всем рассказывали про Вашу инвалидность?

[Svetok-frol]

Антонина добро пожаловать к нам! Мы Вам очень рады.
Я вот все интересовалась в свое время, есть ли у нас взрослые с ВДКН сольтеряющая форма, т.к. изначально были только с верильной формой. Сейчас стали и с сольтеряющей появляться, но ведь все девушки. Я так понимаю, что до скрининга мальчиков с сольтеряющей формой не находили совсем? Я просто читала здесь истории мам детишек с ВДКН и понимаю, что нам с Тимой очень повезло, и с врачами повезло, и с тем что живем практически в Москве, и с тем что родились уже после того как скрининг стали делать, да и вообще, что у нас есть интернет и что мы попали на этот форум А ведь сколько еще мамочек, у которых нет инета или они не знают про наш форум

[Elentochka]

Лера, по поводу Ппр, я посмотрела карту свою детскую, там сразу написано подозрение на агс,про ппр ни слова. Я так понимаю , что ппр и агс все таки разные вещи , хотя некоторые симптомы совпадают . Давайте зададим вопрос НЮК?