Новости от "ВТОРОЙ ЖИЗНИ", Санкт-Петербург

[tina]

Было не очень много , человек до 20-ти, в основном все из стареньких, т.е. Хвостикова Елена Аркадьевна - президент Второй жизни и общества "Геном" всех уже знала, с малышами не пришли, а списки новеньких родившихся за последние 2-3 года врачи-эндокринологи перестали передавать в общество, т.к. кафедра эндокринологии теперь в питере разбросана по 3-м больницам.
Скоро откроют после ремонта больницу Раухфусса, все очень надеятся, что эндокринное отделение снова там будет самое сильное в городе.

Обсудили вопрос, что все-таки надо, чтобы вели списки новых детей.
Конечно самый важный вопрос- наличие лекарств, в питере сейчас по льготе получить можно, а вот дальше... Елена Аркадьевна вела все это время работу с Пфайзером, им нужны от нас списки сколько человек нуждается в кортефе, чтобы в дальнейшем они могли планировать и чтобы больше не возникало сбоев. Лекарство обещают завести в марте 2011 года, а появится месяца через 3, но... нужны эти списки.
Доверили эту функцию мне и если Александра не против, все наши зарегистрированные пользователи , в т.ч. из Украины, и Беларуссии шлите мне след. информацию, ее я передаю Хвостиковой Елене Аркадьевне.
Точно такую же табличку мы заполняли в ГАООРДИ.
1.ФИО мамы или папы
2.ФИО ребенка
3. Город, страна проживания
4. Год рождения ребенка
5. Диагноз
6. Какие препараты принимает постоянно (т.е. кортеф-кортинефф или кортеф)
7. Кортеф кол-во в год, упаковок и шт.
8. Кортинефф кол-во в год, упаковок и штук.
Чем быстрее соберем, тем быстрее отдам эти списки для работы, все данные шлите мне в личку.

[tina]

Все Питерские могут воспользоваться услугами массажиста для детей -бесплатно - 2 раза/в нед , для взрослых -250 руб. в ГАООРДИ, психолог и для детей и для родителей бесплатно, обсудили, что надо бы найти хорошего психолога, а лучше психиатра для мальчиков, т.к. мальчики гораздо более подвержены стрессу и психич. нестабильности, чем девочки с нашим заболеванием, чему множество примеров, когда успешные юношы, замыкались, и просто по несколько лет не выходят из квартиры, забросив учебу, попытки суицидов.
Если, кто знает очень хорошего специалиста, чтобы он именно понимал вопрос психологии с нашей стороны, Елена Аркадьевна заключит договор с ним и мы все будем пользоваться его услугами совершенно бесплатно.
В ГАООРДи сейчас активно ведется программа Соц. поддержки детей-инвалидов с редкими гетеническими заболеваниями "Шире круг", программа финансируется из средств бюджета СПб и Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, т.е. деньги появились и мы можем активно пользоваться услугами.

След. вопрос - бассейн, также все питерские , кто состоит во второй жизни могут выбрать любой городской бассейн для своего ребенка и ГАООРДИ заплатит за Вас 3 тыс. рублей, т.е. бассейн должен выставить счет ГАООРДИ, ГАООРДИ перечисляет им деньги по безналу. Для этого лучше позвоните непосредственно Елене Аркадьевне, она сможет Вам дать реквизиты и Вы должны состоять в обществе!
Также в ГАООРДи очень много всяких кружков: шашки, шахматы, изостудия, анимационная студия, фотостудия, театральная, детей можно приводить бесплатно на любые кружки. http://www.gaoordi.ru/about/id/000317.shtml

[tina]

Конечно я не могла не спросить о международной конференции , к ней уже начали подготовку, хотят слышать от нас кого приглашать, возможно Вы знаете хороших межд. специалистов, отписывайтесь в теме, немцев уже не хотят приглашать .
Я попросила, чтобы конечно из ЭНЦ были , закинула удочку на австралию, видела когда-то передачу, что они, когда оплодотворяют методом ЭКО , уже проводят генет. исследования еще не подсаженных в матку эмбрионов. Но опять же надо знать все координаты и слать им запросы, короче все в наших руках, можем приглашать кого захотим, но все расходы их, никто ничего не оплачивает.
Девочки и мальчики ищем в инете хороших заруб. эндокринологов , а может кто и лично знаком, все данные я передам Елене Аркадьевне.

Конференция будет в середине сентября 2011 года, хотят приглашать японцев.

Пока больше ничего не помню, что вспомню допишу.

P.S. Таня- Комар, жалко , что вы до общения не подошли ко мне пообщаться.
может Вы еще что-нибудь дополните, что я забыла?

[Kissulichka]

Танюш, извини, не поняла - анкета иностранцев (Украина, Беларусь ) касается, или только россияне?

[komar00]

Могу добавить по поводу оформления инвалидности. Хвостикова привели свой собственный пример. Уже практически получив отказ на комисси, показала два письма из Министерства здравоохранения и еще откуда-то о том, что без розовой справки нужное лекарство (кортеф) им не получить. Это было решающим аргументом. Инвалидность им дали!
Таня, я не записала номера этих писем, может ты вспомнишь...

[tina]

Танюш, извини, не поняла - анкета иностранцев (Украина, Беларусь ) касается, или только россияне?

Сказали собирать ВСЕХ, естественно кто хочет, никого не заставляем!

[tina]

Могу добавить по поводу оформления инвалидности. Хвостикова привели свой собственный пример. Уже практически получив отказ на комисси, показала два письма из Министерства здравоохранения и еще откуда-то о том, что без розовой справки нужное лекарство (кортеф) им не получить. Это было решающим аргументом. Инвалидность им дали!
Таня, я не записала номера этих писем, может ты вспомнишь...

Елена Аркадьевна, мне их перешлет и я повешу их на форуме! Номера не помню.
Конечно, я упомянула, что мы тоже отправляли письмо , собирали данные, и с этим ответом уже несколько человек в питере получили до 18 лет ин-ву.

[Anna]

Тina, огромное спасибо, Вам, за помощь, отправила сообщение в личку!!!

[tina]

Хочу еще более подробно рассказать, т.к. многие спрашивают в личке,как проходила конференция в питере, по такому же принципу будет и в следующем году.
Первый день более тесное общение в помещении ГАООРДИ, были специалисты из москвы (ЭНЦ, Акулов, Файзулин, Тюльпаков, Зубкова), Питера (Плотникова) и немцы, родители были вместе с детьми, некоторые без, но в этот день можно было показать любым специалистам присутствующим своего ребенка, бесплатно, т.е. как бы день консультаций, плотное общение, родители задавали интересующие вопросы, дети могли поиграть в соседних помещениях в игровых комнатах, там всякие настольные-напольные игры есть, был и кофе-брейк, т.е. детишек можно было подкормить бутербродами, фруктами, печенюшками.
Все это продолжалось часов 5, может и больше.

На след. день -конференция в конференц-зале гостиницы "Санкт-Петербург", там жили все специалисты и некоторые иногородние участники.
Она продолжалась целый день, часов с 9-10 утра и до 6 вечера, был перерыв на обед, поесть можно было непосредственно в гостинице, были и бюджетные обеды в т.ч.
На конференцию мог пройти любой желающий бесплатно, зарегистрировавшись в холле, выдавали комплект книг, программу, блокнот, ручку
С детьми целый день довольно тяжело провести, некоторые были, но уже лет 8 и более.
Вот не помню был ли 3-й день?

[нина]

Эта конференция уже была в этом году?