Конференция по орфанным заболеваниям (18.02.2021)

Другие медицинские проблемы, для которых не нашлось места в других разделах

Конференция по орфанным заболеваниям (18.02.2021)

Сообщение Александра I » 18 фев 2021, 15:35

Сегодня имела возможность принять участие в конференции по орфанным заболеваниям. В ней принимали участие врачи, в том числе ЭНЦ, и представитель фонда "Круг добра". От пациентско-родительского сообщества были Хвостикова Елена и я.
Сразу скажу, у конференции НЕ БЫЛО ЗАДАЧИ РЕШИТЬ все проблемы. Насколько я поняла, задача была, озвучить эти проблемы для фонда, которому предстоит что-то делать (я надеюсь на это).
Что могу сказать по итогам.
1. Проблемы с лекарственным обеспечением понимают ВСЕ. И врачи, и мы об этом говорили. Правда врачи говорили только о перебоях с солу-кортефом. Я озвучила ещё и проблему с кортефом. Хвостикова Елена говорила о том, почему, по ее мнению, с кортефом и солу-кортефом такая ситуация. Врачи предлагают пути выхода из ситуации. Из уст Хвостиковой Елены прозвучала информация, что в марте кортеф поступит в Россию в количестве 27000 упаковок. Насколько информация достоверная и каков ее источник, мне не известно. А озвучено это не было.
2. Проблемы инвалидности озвучили мы с Хвостиковой. Но с инвалидностью не все так просто. Задача государства не давать всем поголовно инвалидность, а сделать так, что инвалидов было как можно меньше. Причем не снижать статистику отказами, а реально создать систему поддержки, при которой инвалидность как статус не нужна. Это комплексная проблема. Думаю, что фонд к ней быстро НЕ подступиться.
3. С сожалением услышала, что в глазах ЭНЦ проблема компетенции региональных врачей отсутствует. Я искренне пыталась переубедить их в этом. Должно быть какое-то обучение, постоянный канал связи. Мне парировали, что если у врачей есть необходимость задать вопрос коллегам из Москвы, то они открыты к такому диалогу.
4. От меня врачи и представитель фонда с удивлением узнали, что неонатальный скрининг у нас в стране имеет региональное финансирование и регионам РЕКОМЕНДОВАНО его проводить. По итогу скрининг не 100%. Диагноз ВДКН нередко ставят, когда ребенку уже месяц и более и он в тяжелом состоянии. В режиме реального времени представитель фонда посмотрел документ, на который я сослалась, и был весьма удивлен.:) Думаю, что проблему 100% скрининга они решат в первую очередь. Тем более, что Карева М.А. высказалась, что они только "ЗА" 100% покрытие скринингом.
5. Клинические рекомендации по ведению пациентов с ВДКН в этом году будут меняться.
6. Врачи озвучили проблему настройки на уровне первого звена психологической помощи семьям, в которых есть дети с ВДКН. Я полностью с ними согласна. Мой опыт ведения форума за 12 лет ясно высвечивает эту проблему.
7. К сожалению, только вскользь прозвучал вопрос о создании федерального регистра пациентов с ВДКН. А на мой взгляд, это было бы крайне полезно.
Впечатления у меня смешанные. С одной стороны, хорошо, что в принципе пригласили и дали слово. Хорошо, что о многих проблемах врачи знают и разделяют наши опасения и желания. С другой - ряд вопросов, как мне кажется, так и останутся без ответа. Базовый - квалификация региональных врачей. Я понимаю ЭНЦ, они правы в том, что насильно всех эндокринологов в стране не обучишь. Тем более не обучишь всех педиатров. Учиться вообще заставить нельзя. А активную позицию занимают единицы. Так что тут, конечно, позитивных изменений в этой сфере вряд ли стоит ожидать.
Вообще деловой подход представителя фонда мне импонирует. Пусть начнут делать хоть что-то.
Александра I
 
Сообщения: 1506
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1