Россия потратит более 30 млрд на лекарства от редких заболев

[Anna]

Здравствуйте, позволю себе вмешаться. Я согласна с тем - что наши препараты оставляют желать лучшего, но все же умеем иногда!!! И надежда у меня на будущее, что препарат - гидрокортизон - будет у нас в России и именно такой - самый лучший! А так неприятно переплачивать и "доставать"! У меня даже в свете последних перебоев с нашими "витаминками" чуть ли не истерика.... Хотя я в данный момент за кортеф (чтоб он появился у нас снова!), а теперь еще и за кортинефф... вечно в этой неопределенности...

[zhuravlig]

Игорь, тогда у меня вопрос?
Сейчас сложная ситуация с лекарствами, но почему и Вы и все другие ищут всеми правдами и неправдами импортный гидрокортизон, а не покупают кортизона ацетат, да это не чистый гидрокортизон, но ведь его сейчас навалом в россии, и мы его принимали 1,5 года, да и другие дети и люди его до сих пор принимают.
Не хочется проводить опыты над своими детьми, так почему уверены, что потом будете принимать гидрокортизон, выпущенный акрихином, кот. производит кортизон ацетат?

Татьяна!

А мы никогда и не принимали кортизона ацетат. Не знаю, как-то так получалось, что были в основном на кортефе, правда недавно немного посидели на немецком гидрокортизоне, потом, СПАСИБО Вам лично огромное, получили опять кортеф. Сейчас , думаю, дождемся поставок Кортефа уже спокойно.

Сегодня, на данный момент, КОРТЕФ - самый подходящий препарат. С этим никто не спорит. Поэтому, естественно, все стараются достать именно его. Но неужели Вы хотите всю жизнь так действовать?! Весь мир, чуть ли уже не страны третьего мира, производят таблетированный гидрокортизон, а мы - нет! Да любой врач Вам скажет, что гидрокортизон старый как мир препарат. А на дворе 21-й век!
Надо пробовать . И мы будем пробовать!

На всё воля Божья!

С уважением, zhuravlig.

P.S: про Акрихин ещё ничего не ясно, давайте не будем зря ругаться. Сегодня позвоню в Минпромторг. Напишу что к чему.

[tina]

Игорь, я высказываю свое мнение, как и Вы.
В том то и дело, что вы были всегда на импортных препаратах, а мне есть с чем сравнить и пробовать больше не хочу!!!

[zhuravlig]

Разговаривал с Пуколкиной И.И....
Действительно, речь на самом деле шла именно о кортизона ацетате. Т.е. Пуколкина поняла по-своему, и поторопилась, меня обнадёжила.
Но, раз уж так сейчас получается, раз за ней "косяк", Минпромторг сделал официальный запрос в Акрихин на имя вице-президента о возможности производства именно таблетированного гидрокортизона.
Опять ждём. До конца недели.

С уважением, zhuravlig.

[zhuravlig]

Здравствуйте!

Сегодня на наши письма отправлены ответы из Минпромторга.... Есть информация, что и Минздрав отписался...
Но, если честно, исходя из телефонных переговоров, можно говорить, что ничего мы от Минпромторга и Минздрава так и не добились... Минздрав кивает на Мипромторг, Минпромторг - на Минздрав. В качестве основной отговорки называют скорые (!) поставки Кортефа. "...Уже в июне-июле!! Ждите!"
Они за нас очень рады:)
Понятно только одно: нужен ГОСЗАКАЗ. Госзаказ размещается только на зарегистрированные в России препараты (производимые и зарегистрированные в России). Для регистрации препарата необходима инициатива самого производителя. Производитель не желает что-либо делать без обеспечения, т.е. без госзаказа. Замкнутый круг.
Улыбаемся!!!!
Производителей у нас много, да только все почти - частные. Для частника самое главное - прибыль. (Мы, к сожалению в данном случае, никак не претендуем называться даже целевой аудиторией для маркетинговых служб этих самых частных производителей). А Государство никого заставить не может. Я так понял - и не хочет.
Однако, опять же говорят, что в рамках ФЦП "Стратегия развития фарм.производств......" любой производитель может (если захочет) получить средства на разработку, регистрацию и производство того того или иного препарата.
Как заставить кого-то из производителей заниматься "нашим" вопросом?
Получается вот что:
Есть у нас, оказывается, Комиссия по модернизации и технологическому развитию экономики России при Президенте РФ. О как звучит!
Сайт: http://www.i-russia.ru.
Короче, чтобы получить доступ к деньгам на разработку и регистрацию препарата в рамках ФЦП "бла-бла-бла", необходимо, чтобы производитель представил что-то типа бизнес-плана по данному конкретному вопросу. Даже существует специальная форма документа в Минпромторге. И, если производитель говорит, что мол: "... никто нам деньги на это не выделяет, бедные мы бедные, несчастные-принесчастные", то это чистой воды отмазон!
Встает вопрос - как найти такого производителя, которому мы будем интересны...
Будем искать. Как говорил Семён Семёныч.

[Anna]

Все, я поняла - ! Надо строить самим свой "фарма-завод" ! Другого пути у нас - нет! Сегодня говорила с нашим доктором по телефону, говорит: "Ну не расстраивайтесь, у нас всегда так...просто держите трех годовой запас препаратов ." Я готова продолжать стучать в двери нашим чиновникам, однако буду пополнять и запасы...

[zhuravlig]

Здравствуйте!

Вчера пришло письмо из Минздрава..............

В общем, НИЧЕГО нового они не сообщили. Речь почему-то больше шла не о возможности производства, а о наличии/отсутствии всевозможных препятствий для получения инвалидности. Вообще, если кратко пересказывать содержание письма, то оно, наверное, больше относится к теме: "оформление инвалидности". Но, раз уж шаги по направлению писем мы обсуждали здесь, позволю себе вкратце озвучить (всем придёт то же самое):

"...Признаками инвалидности в соответствии с ФЗ 24.11.1995 №181-ФЗ являются ограничения жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться, заниматься трудовой деятельностью). Необходимость получать лекарственные препараты, в т.ч. заместительную терапию, Законом не отнесена к признакам инвалидности....";
И в то же время:
"....Постановление Правительства РФ от 07.04.2088 №247 не содержит препятствий для установления больным, страдающим ВДКН, группы инвалидности без срока переосвидетельствования, если существующими методами невозможно устранить или уменьшить вызванные данным заболеванием ограничения жизнедеятельности..."
Короче, как всегда - всё на произвол судьбы: сумеете убедить МСЭК, что вы нуждаетесь в инвалидности - на год продлят, не сумеете - выход либо смириться, либо обращаться в суд. Ни ДА ни НЕТ....
Хотя, по логике вещей, больше минусов, чем плюсов - мы же как бы уменьшаем вызванные ВДКН ограничения жизнедеятельности, следовательно речь об инвалидности до 18 лет не идёт?!


Ладно.
У нас в России 12 предприятий, производящих препараты на основе гидрокортизона. Это:

1. БИОТЭК МФПДК ЗАО
2. МУРОМСКИЙ ПРИБОРОСТРОИТЕЛЬНЫЙ ЗАВОД ФГУП
3. СИНТЕЗ АКО ОАО
4. БИОХИМИК ОАО (САРАНСК)
5. ЦЕНТРАЛЬНО-ЕВРОПЕЙСКАЯ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКАЯ КОМПАНИЯ ЗАО
6. SYNTEZA
7. АКРИХИН ХФК ОАО
8. НИЖФАРМ ОАО
9. ФАРМАЦЕВТИЧЕСКАЯ ФАБРИКА ОАО (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ)
10. ТАТХИМФАРМПРЕПАРАТЫ ОАО
11. МИКРОГЕН НПО ФГУП.
12. МОСКОВСКИЙ ЭНДОКРИННЫЙ ЗАВОД.

Правда все они производят либо мази, либо суспензии. Но это уже что-то.
Получается так, что нам, как простым смертным, придётся добиваться от каждого из них по очереди рассмотрения вопроса о возможности производства. Мы уже знаем, что через Комиссию по модернизации при Президенте РФ можно всё-таки попробовать протащить хотя бы возможность разработки... Как это на самом деле происходит, не могу сказать, но будем пытаться. Здесь, кстати, очень бы пригодилось то, что мы являемся не просто форумом, а какой-то организацией... Давайте, хотя бы называться "некоммерческое объединение" что ли... Или попросить уже существующие организации типа ГАООРДИ направлять письма производителям от их имени, а?

... такая неприятная ассоциация в мыслях сейчас появилась: расходник... Таблетки - это как расходники. Здесь больше бизнесом пахнет, чем желанием помочь.

Надо найти факты, с помощью которых можно доказывать необходимость обратить на нас внимание с точки зрения бизнеса. Для начала всё же определиться - сколько нас? Плюс люди с ХНН. Плюс статистика рождаемости детей с ВДКН и выявления ХНН... Примерный объём рынка....?
Где можно взять такие данные? Кто скажет.
Придётся думать за маркетинг производителя. Придётся доказывать и показывать, что нам ЭТО НУЖНО, а они могут зарабатывать на этом какие-то деньги.
Письмо напишем, обсудим. Прозванивать и направлять (и разговаривать) - не проблема. Нужны данные. Врать не хочется, да и не нужно. А так хотя бы для себя представим картину, увидим статистику. Кстати, может получится и так, что мы и сами толком не представляем масштабов нашей проблемы. А если мы даже собрать данные не сможем, то как дальше будем действовать?!
У кого какие соображения, господа?

[lmakarova1]

Я думаю, что все эти вопрсы может решить только государство. Вся статистика по нашему заболеванию есть в ЭНЦ. Доктора пишут о нас научные статьи, защищают диссертации. Нужно просить руководство ЭНЦ помочь нам расшевелить это чиновничье болото для организации регулярных поставок необходимых гормональных препаратов
У них достаточно для этого полномочий. Мы можем только организованно писать во все инстанции.

[Наташа Р]

так может и начать обращаться непосредственно к каждому производителю пока без предоставления статистики и т.п., чтобы узнать готовы ли они в принципе к разработке и производству гидрокортизона, если ли у них на сегодняшний день такие возможности и сами нам подскажут какие нужны данные, или письма, или какие обращения или госзаказ и т.д.? Вот что, например, написано на сайте Московского эндок.завода - "Московский эндокринный завод постоянно работает над осуществлением планов по расширению производства и увеличению ассортимента выпускаемых лекарственных препаратов.

[Александра I]

Я думаю, что все эти вопрсы может решить только государство. Вся статистика по нашему заболеванию есть в ЭНЦ. Доктора пишут о нас научные статьи, защищают диссертации. Нужно просить руководство ЭНЦ помочь нам расшевелить это чиновничье болото для организации регулярных поставок необходимых гормональных препаратов
У них достаточно для этого полномочий. Мы можем только организованно писать во все инстанции.

Боже, сколько заблуждений:))))
Во-первых, никакой статистики по нашему заболеванию нет. Никто не ведет реестры ВДКН централизовано.
Во-вторых, государство наше плевало на все мало защищенные слои населения с высокой колокольни. Оно подтвердило это уже не раз.
В-третьих, чиновничье болото врачи имеют шанс расшевелить такой же как и пациенты. Плюс у врачей свои чиновники с неменьшим болотом:))) И какие у врачей полномочия, кроме полномочий "лечить"?:)) Им самим бы до власти докричаться.
Неужели Вы, уважаемые господа (товарищи, граждане), так и не поняли, что спасение утопающих дело рук сами утопающих? И лучше не будет, будет только хуже (простите за пессимизм).