Дозировка кортефа

[Kissulichka]

Оля, конечно отпишусь! Самой интересно, изменится или нет!

[Анна_x]

А у нас все не так. Мы принимали кортеф 2 раза по 1,25 полтора месяца. После сдали 17ОНП=0,008 (при норме 0,5-2,1). И наша врач нам просто убрала вечернюю дозу. Не распределила утреннюю на две части, а просто оставила нас на однократном приеме. Если учесть длительность действия кортефа, то вроде как неправильно это? У Темыча вирильная форма, ему 3 года. Посмотрим, когда пересдадим анализы. Правда унего сразу с самого начала приема появилась сыпь на лбу и висках (подтверждает косвенно передоз), неделю как снизили дозу, а сыпь еще есть.

[Kissulichka]

Аня, у нас тоже периодами сыпь появляется... При том, что 17-он в 2 раза выше нормы и пердоза не может быть...

[Kristi]

Мы принимали кортеф 2 раза по 1,25 полтора месяца.

по 1,25 чего??? мг или таблетки?

[Анна_x]

таблетки, т.е. 1/8 таблетки по 10 мг

[Oksana]

А у нас все не так. Мы принимали кортеф 2 раза по 1,25 полтора месяца. После сдали 17ОНП=0,008 (при норме 0,5-2,1)........

Анна, а при таком "нулевом" 17ОНР, АКТГ пришло в норму или так и осталось повышенным до 300?

[Анна_x]

Нет. Последний АКТГ=312 и 17ОНП= 0,008 получены одновременно. В целом членораздельно никто ничего сказать не может по поводу АКТГ, но он во всяком случае стал меньше (раньше был 469).

[Oksana]

А можно, Анна, я подытожу немножко, как мама ребеночка с ВДКН? В итоге Вы имеете:
1. костный возраст, который опережает паспортный – требует корректировки
2. дважды высокий АКТГ – который требует подавления хотя бы до референсных значений
3. задавленный 17ОНР дополнительным приемом Кортефа.

Изначально, ставят ребенку диагноз Адреногенитальный синдром, который предполагает терапию глюкокортикоидами для подавления паталогического выброса АКТГ, нормализации 17ОНР и задержке преждевременного ПР. Этого можно добиться только гормональным замещением, назначением адекватных доз, соответственно площади тела ребенка, назначением Кортефа с приемом 3 раза в день: либо разделенными равными частями через равные промежутки времени, либо большую часть на ночь. Вашему ребенку назначили не заместительную терапию, а дополнили до того, что вырабатывается в организме еще гидрокортизона и просто подавили 17ОНР, забыв про подавление АКТГ………если вы вообще уберете 1/8 кортефа сейчас, то поверьте на слово, что через месяц Вас уже не порадует 17ОНР, так как АКТГ будет что то вырабатывать в организме и костный возраст будет прогрессировать…..

Конечно можно бы было предположить. что АКТГ высокое из за некой субстанции, которая его вырабатывает и искать причину его высоких цифр, но ребенка еще и не начали правильно лечить от дисфункции надпочечников и воз ненужных поисков и анализов сейчас потратит, наверное, только нервы и деньги.

Это только мое мнение, и Вам все таки стоит создать тему в форуме «Вопросы эндокринологу» и спросить у Натальи Юрьевны «Как лечиться ребенка дальше?»

[Анна_x]

Спасибо, Оксана, за участие. Я, в обшем-то, и сама понимаю, что у нас "странная" ситуация, но я все равно должна прислушиваться к своему врачу. Дистанционно очень тяжело общаться с врачами: все говорят, что для точного ответа надо видеть ребенка. У меня нет возможности приехать в Москву.
У Натальи Юрьевны я спрашивала через этот сайт, на последнее сообщение об анализах (тех самых), она до сих пор не ответила. С 30го апреля, я так понимаю, ей нечего сказать. Наверно, потому что заочно все-таки сложно лечиться. Мы консультируемся еще у одного врача, но тоже заочно. Их мнения где-то сходятся, где-то расходятся. Но дозировки может назначать только наш лечащий врач, которая нас видит. Так считают все врачи. Еще раз спасибо. Извините, если не так что-то сказала. Если что - спрашивайте.

[Olga_T]

Киссулечка (ну и все ), ну что я могу сказать - у нас хорошие новости. Последний результат анализа на 17ОПН - 1,56нг/мл. Эндокринолог в карточке написала, что болезнь скомпенсирована, следующий прием через 3 месяца. Я, если честно, раньше даже подумать не могла, что добавление всего 2,5 мг к суточной дозе может так круто изменить картину. Хотя, я думаю, что повлияли всё-таки не столько эти 2,5 мг, сколько сам факт 3-хразового приема, благодаря которому в организме постоянно поддерживается нужная концентрация гормона.
Ну я прям дово-о-ольная, что ребенка не надо таскать на анализ крови целых 3 месяца! он так плачет всегда..
Киссулечка, а что у вас?