Врожденная глаукома

Обсуждение вопросов и медицинских проблем не связанных с ВДКН

Врожденная глаукома

Сообщение Nadezhda » 16 июл 2011, 10:58

У нашего сына кроме адреногенитального синдрома ещё и врожденная глаукома обоих глаз. Есть ли ещё у кого-то такие дети? Или может быть кто-нибудь хотя бы просто слышал о подобном случае?
Изображение
Nadezhda
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 23:17

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Ekaterina » 27 сен 2011, 17:41

Я лежала в больнице с девушкой у ее ребенка была глаукома на животике, им сейчас ее будут прижигать, сказали пройдет. на счет глаукомы глаз не слышала, но знаю что их лечат сейчас даже на лице.
Изображение
Ekaterina
 
Сообщения: 162
Зарегистрирован: 14 сен 2011, 18:21
Откуда: Калуга

Re: Врожденная глаукома

Сообщение zlanet » 27 сен 2011, 20:00

Я в прошлом году с племянницей ездила на операцию (врожденная киста глаза) в Москву , в институт Гельмгольца. Там таких ребятишек (с глаукомой) оперируют и успешно.
Изображение
zlanet
 
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 18 июн 2011, 22:57
Откуда: Пермь

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Nadezhda » 27 фев 2012, 13:48

Здравствуйте всем еще раз!съездили с мужем на консультацию к генетикам.по вдкн все понятно, а врожденную глаукому они объяснили побочным действием гормонов - "ведь нельзя точно расчитать дозу, излишки влияют на организм ребенка". в самом начале у нас действительно были большие дозы кортинеффа, с полугода до 9 месяцев мы пили 200 утром-200 вечером.электролиты были хорошими на таких дозах.
Изображение
Nadezhda
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 23:17

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Svetok-frol » 27 фев 2012, 18:27

Nadezhda писал(а):Здравствуйте всем еще раз!съездили с мужем на консультацию к генетикам.по вдкн все понятно, а врожденную глаукому они объяснили побочным действием гормонов - "ведь нельзя точно расчитать дозу, излишки влияют на организм ребенка". в самом начале у нас действительно были большие дозы кортинеффа, с полугода до 9 месяцев мы пили 200 утром-200 вечером.электролиты были хорошими на таких дозах.


200 чего? У таблеток кортинефф дозировка 0,1 мг, сколько таблеток Вы за раз принимали?
Мы изначально ели по 1,5 таблетки за раз, то есть в сутки выходило 3 таблетки, это всего 0,3 мг, и то врач говорил, что это достаточно большая дозировка.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Nadezhda » 28 фев 2012, 13:11

пили по 2 таблетки за раз, в сутки - 4
Изображение
Nadezhda
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 23:17

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Svetok-frol » 28 фев 2012, 19:33

Понятно, ну да, доза не маленькая, хотя у всех все индивидуально. Кто-то по 1/4 в сутки пьет, а кто-то и по 3. Мы вот уже большие, но едим 1 таблетку в сутки, при этом очень любим все соленое и просто соль лопаем. Так что у нас большая потребность в соли, может быть и у Вас так же. Не переживайте, все нормализуется и встанет на свои места.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Tatiana N » 29 фев 2012, 08:43

Nadezhda писал(а):Здравствуйте всем еще раз!съездили с мужем на консультацию к генетикам.по вдкн все понятно, а врожденную глаукому они объяснили побочным действием гормонов - "ведь нельзя точно расчитать дозу, излишки влияют на организм ребенка". в самом начале у нас действительно были большие дозы кортинеффа, с полугода до 9 месяцев мы пили 200 утром-200 вечером.электролиты были хорошими на таких дозах.

Вы же пишите что у вас врожденная глаукома. Само слово "врожденная" предполагает,что она при рождении.При чем здесь гормоны? Если только вы сами не принимали при беременности.
Изображение
Аватара пользователя
Tatiana N
 
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 19 окт 2009, 10:49
Откуда: Самара

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Nadezhda » 29 фев 2012, 13:56

Svetok-frol писал(а):Понятно, ну да, доза не маленькая, хотя у всех все индивидуально. Кто-то по 1/4 в сутки пьет, а кто-то и по 3. Мы вот уже большие, но едим 1 таблетку в сутки, при этом очень любим все соленое и просто соль лопаем. Так что у нас большая потребность в соли, может быть и у Вас так же. Не переживайте, все нормализуется и встанет на свои места.

Спасибо за поддержку :)
Изображение
Nadezhda
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 23:17

Re: Врожденная глаукома

Сообщение Nadezhda » 29 фев 2012, 14:19

Tatiana N писал(а):Вы же пишите что у вас врожденная глаукома. Само слово "врожденная" предполагает,что она при рождении.При чем здесь гормоны? Если только вы сами не принимали при беременности.

диагноз "врожденная глаукома" поставили в глазной клинике, при этом врачи сами обратили внимание, что эта болезнь может быть побочным эффектом от приема гормонов.наш ответ , что гормоны это всего лишь компенсация, их не устроил,т.к.в инструкции к кортинеффу в разделе "побочное действие" написано "со стороны органов чувств: увеличение внутриглазного давления,глаукома".
генетики сказали, что понятия "врожденная глаукома" как такового нет, потому что эта болезнь не связана с генами.и согласились с офтальмологами - глаукома от гормонов.
наш эндокринолог не связывает эти 2 наших заболевания, анализы хорошие, значит дозы подобраны верно.
беременность у меня проходила хорошо, гормональные препараты никогда не принимала.
Изображение
Nadezhda
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 23:17


Вернуться в Болезни

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 11