Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение kattak » 29 сен 2012, 01:28

Svetok-frol писал(а): мы в год тоже были всего 74 см, а в два уже 85 см, нам все говорили, что мы очень быстро растем. Сейчас мы давно уже не мерили рост, но в 2,5 года мы были 92 см.

Ничего себе "всего" :)
Моему уже 10.5 месяцев, а рост всего 67-68 см. Я не думаю, что к году мы наберем еще 7 см. слишком мало времени.
Хоть бы до 70-ти дорасти :cry:
Кстати, мой муж с ВДКН (неклассическая или вирильная пока не знаем, 12 числа рез-ты будут) не лечился никогда. В год был 71 см. Первый сын мой (пока не знаем по рез-там) в год был 72. Сейчас ему почти 4 года , а рост 92 см.
А младшенький что-то совсем отстает :cry:
Так что, Svetok-frol не переживайте, Вы еще достаточно высокие :)
Изображение
kattak
 
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 29 мар 2012, 00:00
Откуда: Торонто, Канада

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Svetok-frol » 29 сен 2012, 07:00

Да я и не переживаю. :) А про всего 74, так мне все врачи говорили, что мы очень маленькие и плохо растем, родились мы 54 см. А вот за второй год мы вроде как "наверстали упущенное" :)
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Иринчик » 29 сен 2012, 16:07

Sonya »Как я понимаю, именно поэтому и существует такой график приёма наших гормонов 7-15-21. ;)
В это время организм наших деток нуждается в кортизоле извне, так как не вырабатывает его сам в нужном кол-ве.

А мы с рождения на 2-х разовом приеме кортефа в 6.00 и в 22.00.Значит получается, что нужно все таки 3-х разовый прием...
Иринчик
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 10 апр 2011, 18:41

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Наталья из Сургута » 29 сен 2012, 21:13

Sonya писал(а):Спасибо большое за наглядную табличку.
Как я понимаю, именно поэтому и существует такой график приёма наших гормонов 7-15-21. ;)
В это время организм наших деток нуждается в кортизоле извне, так как не вырабатывает его сам в нужном кол-ве.

нам когда назначения делали врач так и объяснила, и по этой таблице я сейчас убедилась, только наш график немного отличается 6-14-22
Наталья из Сургута
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 22 сен 2012, 12:57

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Наталья из Сургута » 29 сен 2012, 21:16

kattak писал(а):
Svetok-frol писал(а): мы в год тоже были всего 74 см, а в два уже 85 см, нам все говорили, что мы очень быстро растем. Сейчас мы давно уже не мерили рост, но в 2,5 года мы были 92 см.

Ничего себе "всего" :)
Моему уже 10.5 месяцев, а рост всего 67-68 см. Я не думаю, что к году мы наберем еще 7 см. слишком мало времени.
Хоть бы до 70-ти дорасти :cry:
Кстати, мой муж с ВДКН (неклассическая или вирильная пока не знаем, 12 числа рез-ты будут) не лечился никогда. В год был 71 см. Первый сын мой (пока не знаем по рез-там) в год был 72. Сейчас ему почти 4 года , а рост 92 см.
А младшенький что-то совсем отстает :cry:
Так что, Svetok-frol не переживайте, Вы еще достаточно высокие :)

Девочки, не переживайте, то же самое - очень плохо росли, ситуация улучшилась после 5 лет, сейчас нам 9 -соответствуем норме, чуть выше нижней границы.
Наталья из Сургута
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 22 сен 2012, 12:57

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение СВМ » 31 окт 2012, 00:11

На днях прочла статью украинского профессора о том как вдкн влияет на рост детей, жаль потеряла ссылку. Автор пишет, что до 9 лет дети растут по норме, у них только усиленная мышечная масса, а вот после рост резко затормаживается. У мальчиков отстают в развитии яички (по размеру), а у девочек грудь. Я была этой информацией убита. Мой малыш (11 мес.) по росту в норме, но мне так хочется чтобы его рост опережал и опережал стандарт, чтобы затем потери в росте не так были заметны. Вот понять бы насколько такие дети низкорослые, хотя бы примерный процент занижения от стандарта роста (ну конечно исходя из роста папы и мамы).
СВМ
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 04 янв 2012, 00:22

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Tatiana N » 31 окт 2012, 09:15

СВМ писал(а):На днях прочла статью украинского профессора о том как вдкн влияет на рост детей, жаль потеряла ссылку. Автор пишет, что до 9 лет дети растут по норме, у них только усиленная мышечная масса, а вот после рост резко затормаживается. У мальчиков отстают в развитии яички (по размеру), а у девочек грудь. Я была этой информацией убита. Мой малыш (11 мес.) по росту в норме, но мне так хочется чтобы его рост опережал и опережал стандарт, чтобы затем потери в росте не так были заметны. Вот понять бы насколько такие дети низкорослые, хотя бы примерный процент занижения от стандарта роста (ну конечно исходя из роста папы и мамы).

Эта информация относится к не леченным детям?
Изображение
Аватара пользователя
Tatiana N
 
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 19 окт 2009, 10:49
Откуда: Самара

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение СВМ » 01 ноя 2012, 00:57

Нет, информация относилась именно к детям компенсированным. Т.е. да, мы стараемся сдаем анализы и принимаем гормоны в соответствии с потребностями, но это нарушение все равно себя проявляет, вот только не в такой степени (как если бы было совсем нелеченое). А вот в какой, понять бы?
В первый же месяц жизни моего малыша, он попал в реанимацию. И зав. этого отделения мне намекал, что все будет хорошо с мальчиком, вот только не ждите что он станет баскетболистом. Намекал что видел выросших ребят с ВДКН, но по росту они отставали. В подробности он не вдавался, т.к. информация бы граничила с раскрытием врачебной тайны.
Извините если мною написанное покажется вам какой-то въедливостью в детали, о которых пока думать рано. Этот момент очень волнителен для моего мужа, вот и меня захлестнуло тоже.
СВМ
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 04 янв 2012, 00:22

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Anna » 01 ноя 2012, 11:07

Kattak! Спасибо Вам огромное за Вашу работу! Информация полезная. Спасибо!!!
Изображение
Аватара пользователя
Anna
 
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 май 2009, 20:26
Откуда: Novosibirsk

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Tatiana N » 01 ноя 2012, 14:38

СВМ писал(а):Нет, информация относилась именно к детям компенсированным. Т.е. да, мы стараемся сдаем анализы и принимаем гормоны в соответствии с потребностями, но это нарушение все равно себя проявляет, вот только не в такой степени (как если бы было совсем нелеченое). А вот в какой, понять бы?
В первый же месяц жизни моего малыша, он попал в реанимацию. И зав. этого отделения мне намекал, что все будет хорошо с мальчиком, вот только не ждите что он станет баскетболистом. Намекал что видел выросших ребят с ВДКН, но по росту они отставали. В подробности он не вдавался, т.к. информация бы граничила с раскрытием врачебной тайны.
Извините если мною написанное покажется вам какой-то въедливостью в детали, о которых пока думать рано. Этот момент очень волнителен для моего мужа, вот и меня захлестнуло тоже.

Печально это все читать. У моего сына вирильная форма. Пошли в 1 класс. Для своего возраста ребенок высокий. Так приятно на него смотреть. И я ,если честно, с ужасом жду ,когда рост начнет замедлятся. Наш эндокринолог ,которая нас ведет, вычислила примерный рост,с учетом заболевания и с учетом роста мамы и папы.У нее где то получается 172-174. Наш с мужем рост 171 и 188 соответственно. Если наш сын дорастет до роста ,который нам прогнозирует наш эндокринолог,то меня вполне устроит.
Изображение
Аватара пользователя
Tatiana N
 
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 19 окт 2009, 10:49
Откуда: Самара

Пред.След.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

cron