Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Svetok-frol » 28 ноя 2012, 12:36

Когда таблеток не было мы не сильно дорого покупали в Белоруссии польский гидрокортизон, в Германии 100 таблеток стоило около 40 евро, по-моему, а вот первый наш индийский, заказанный через какой-то американский сайт, стоил порядка 1 доллара за таблетку, т.е. 100 таблеток стоили бы 100 долларов. Это так, для сравнения. :) До исчезновения кортеф стол рублей 300, судя по отзывам того времени.
А вообще я тут тоже посчитала, что в год не так много денег уходит на наши таблетки. Те же люди с сахарный диабетом тратят денег на много больше на свои лекарства, а диабет достаточно распространен. Я уже не говорю, про какие-то редкие заболевания, где лекарства стоят десятки тысяч. :(
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение dimak » 07 дек 2012, 19:43

спасибо за интересную инфу
dimak
 
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 18 янв 2009, 14:15
Откуда: харьков

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение katja7 » 29 июн 2016, 00:03

Спасибо, действительно хорошая информация! И про пики кортизола очень важно знать. Интересно, а кто-то есть на 4- розовом приеме кортефа??
katja7
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 10 фев 2016, 23:06
Откуда: Пермский край г.Пермь

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Sonic » 29 июн 2016, 08:24

мы сидим на четырехраховом приеме кортефа во время болезни (удвоенную дозу делю на четыре приёма). Просто за 6 лет сына заметила, что так ребенок лучше себя чувствует и быстрее приходит в себя
Аватара пользователя
Sonic
 
Сообщения: 333
Зарегистрирован: 11 сен 2010, 09:42
Откуда: Башкортостан

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение ribka-86 » 18 сен 2016, 17:18

[quote="kattak"]Решила, чтобы небыло вопросов, откуда это все, перевести статью. Статья из 12 страниц, но я пока осилила только 5. Авторы Профессор Питер Хиндмарш и Кэти Гиртсма: клиника ВДКН в Великобритании.

Автор не могу найти эту статью. Скажите у вас получилось перевести всю статью?
ribka-86
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 20 май 2016, 22:40

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Ломова Юлия » 21 окт 2016, 21:07

Добрый вечер! Я только зарегистрировалась, у меня долгожданная дочка 8 мес.. сольтеряющая форма, с самого рождения оберегаю её, всего боюсь, мысли в голове постоянные, каждый день думаю --а как, что дальше, много читала сайтов, как люди могут всю жизнь жить на лекарствах, на вопрос сколько человек живет с ВДКН, ---ответа не могу найти, страшно за малышку очень, хочу найти поддержку здесь, может кто откликнится и скажет, как с этим жить.
Ломова Юлия
 
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 20 окт 2016, 01:44

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Amber_girl22 » 21 окт 2016, 23:21

Ломова Юлия писал(а):Добрый вечер! Я только зарегистрировалась, у меня долгожданная дочка 8 мес.. сольтеряющая форма, с самого рождения оберегаю её, всего боюсь, мысли в голове постоянные, каждый день думаю --а как, что дальше, много читала сайтов, как люди могут всю жизнь жить на лекарствах, на вопрос сколько человек живет с ВДКН, ---ответа не могу найти, страшно за малышку очень, хочу найти поддержку здесь, может кто откликнится и скажет, как с этим жить.
Здравствуйте, ВДКН не влияет на продолжительность жизни и при правильном подборе-это обычные дети с обычным развитием :) По поводу пластики-здесь есть спецтемы, где девушки подскажут и поддержут. Сайты не читайте -там устаревшая информация и много ужасов. Здесь поищите методички-они избавят от многих страхов и дадут полезные советы. И самое главное: у вас обычный ЗДОРОВЫЙ ребёнок, которому просто нужно чуть больше внимания, чем обычно деткам. У вас растёт прелестная дочь, сделайте все, чтобы она жила полной жизнью, а не оберегайте ее от внешнего мира :) Пообщайтесь со взрослыми ВДКН-щиками, тут есть тема, их ответы развеят все ваши страхи. Такая реакция как у вас-нормальна, она со временем проходит, когда разбираешься в ситуации и отходишь от предрассудков. Самое главное:постоянная правильная терапия и знание, как оказать помощь в случае чего.
Ольга и Эдуардик
Изображение
Аватара пользователя
Amber_girl22
 
Сообщения: 161
Зарегистрирован: 14 июл 2012, 11:33
Откуда: Москва

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Svetok-frol » 22 окт 2016, 00:51

Ломова Юлия писал(а):Добрый вечер! Я только зарегистрировалась, у меня долгожданная дочка 8 мес.. сольтеряющая форма, с самого рождения оберегаю её, всего боюсь, мысли в голове постоянные, каждый день думаю --а как, что дальше, много читала сайтов, как люди могут всю жизнь жить на лекарствах, на вопрос сколько человек живет с ВДКН, ---ответа не могу найти, страшно за малышку очень, хочу найти поддержку здесь, может кто откликнится и скажет, как с этим жить.

Добро пожаловать на наш форум :)
Здесь Вам всегда помогут и подскажут, спрашивайте если есть вопросы. Хотя имеет смысл изучить снача весь форум, т.к. все вопросы тут освещены. У нас есть раздел, где мамочек консультирует врач из ЭНЦ - Наталья Юрьевна, спасибо ей за это огромное.
Ольга Вам все верно написала, ничего страшного нет в ВДКН, обычные детки у нас, которые пьют "витаминки" и иногда сдают анализы. Самое главное - найти грамотного врача и подобрать дозировку, дальше все будет хорошо :)
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Ломова Юлия » 22 окт 2016, 00:55

Спасибо за поддержку, надеюсь со временем я стану спокойнее относится к этому, знакомлюсь с форумом, зашла в раздел крисы--вот это страшно, я вообще плохо разбираюсь в медицине не понимаю по дозировкам ничего, про уколы как колоть , и вообще у меня в голове все перемешалось. Мы пока маленькие пищу только чуток стала подсаливать, сахар только если в пюрешках, часто ли надо давать подсоленую воду и сладкую или когда только замечаешь вялость. У малышки почему то к пище рвотные позывы только ложку ко рту подношу--начинается (кваканье), так рвоты не было, но на все же не должно ж так быть, хорошо кушает только смесь, творожки и пюрешки фруктовые и то не все.Я думаю может ей не нравится еда, поэтому она так ведет себя.
Ломова Юлия
 
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 20 окт 2016, 01:44

Re: Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

Сообщение Ломова Юлия » 22 окт 2016, 00:59

Еще подскажите в каком разделе найти про пластику , операции, я думаю мы скоро отправимся РДКБ, вы там были
Ломова Юлия
 
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 20 окт 2016, 01:44

Пред.След.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron