Методическое пособие 2

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Kissulichka » 10 дек 2009, 20:58

[quote="Ёжичка"]Большущее спасибо за методичку и за Воронежское пособие, все очень доступно и очень полезно!!!!!Только вот мне не понятно, почему же все оп-разному заболевание называют: то АГС, то ВДКН, то ГКН, и я так понимаю это все одно и то же???!!!
Мне наша эндокринолог объяснила, что ВДКН - это общее названии всех видов заболеваний надпочечников (врожденные). А уже как подвид - АГС (в наших случаях). А ГКН - если я не ошибаюсь, раньше так называлось ВДКН.
Изображение
Аватара пользователя
Kissulichka
 
Сообщения: 730
Зарегистрирован: 14 июл 2009, 16:21
Откуда: Донецк, Украина

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Новащук Наталия » 13 дек 2009, 01:55

Девченки, извиняюсь,что пишу сюда. Пересмотрела все.Не могу найти куда написать. Моя соседка работает главной медсестрой в детской больнице. Я спросила,есть ли в нашем городе детки с ВДКН .Она сказала,что есть девочка 11-ти лет. Как вы думаете,мне стоит с ними встретится? :? Дело в том, что знакомая сказала,что там мама не контактная. :( Если честно мне очень хотелось бы поговорить с ней. Спросить у какого они эндокринолога наблюдаются. Потомучто наш эндокринолог постоянно избегает нас. :( Как будто мы вообще прокаженные. :(
Последний раз редактировалось Новащук Наталия 13 дек 2009, 21:11, всего редактировалось 3 раз(а).
Изображение
Новащук Наталия
 
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 15 окт 2009, 20:18
Откуда: Кобрин, Беларусия

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Ирина 2 » 13 дек 2009, 02:08

Наташа.
Мое мнение- стоит познакомиться со второй мамой. Мнение обо мне врачей - не контактна, агрессивна. Хотя я очень и очень ценю врачей получивших диплом не за красивые глазки и умеющих думать. Я когда была одна - мне ничего другого не оставалось ( до смешного - мне отказывали в биохимии), я как то даже хотела написать книгу - что переживают мамы особого в кубе ребенка :( находясь в общественной изоляции. Хотя я уже многое рассказала на форуме - я просто не встречала поддержки нигде. А сейчас педиатр неонатолог и гл. детский хирург имеют мой телефон с просьбой дать мамам детей с нашим диагнозом.
Воля — это то, что заставляет тебя побеждать, когда твой рассудок говорит тебе, что ты повержен.
Аватара пользователя
Ирина 2
 
Сообщения: 1016
Зарегистрирован: 15 янв 2009, 15:53
Откуда: Псков

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Новащук Наталия » 13 дек 2009, 02:18

Да действительно ты права.
Ирина 2 писал(а):Мнение обо мне врачей - не контактна, агрессивна. Хотя я очень и очень ценю врачей получивших диплом не за красивые глазки и умеющих думать. Я когда была одна - мне ничего другого не оставалось ( до смешного - мне отказывали в биохимии), я как то даже хотела написать книгу - что переживают мамы особого в кубе ребенка находясь в общественной изоляции. Хотя я уже многое рассказала на форуме - я просто не встречала поддержки нигде.
Думаю мы всетаки найдем общий язык и обязательно подружимся. :D
Изображение
Новащук Наталия
 
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 15 окт 2009, 20:18
Откуда: Кобрин, Беларусия

Re: Методическое пособие 2

Сообщение ИрСтАр » 08 янв 2010, 18:23

Новащук Наталия писал(а):Девченки, извиняюсь,что пишу сюда. Пересмотрела все.Не могу найти куда написать. Моя соседка работает главной медсестрой в детской больнице. Я спросила,есть ли в нашем городе детки с ВДКН .Она сказала,что есть девочка 11-ти лет. Как вы думаете,мне стоит с ними встретится? :? Дело в том, что знакомая сказала,что там мама не контактная. :( Если честно мне очень хотелось бы поговорить с ней. Спросить у какого они эндокринолога наблюдаются. Потомучто наш эндокринолог постоянно избегает нас. :( Как будто мы вообще прокаженные. :(

Привет!
Я столкнулась, с этой проблемой, когда моей доче было 3 месяца. Я не знала куда бежать, что делать, как быть, как жить, с кем советоваться, кому рассказывать... в общем караул! Эндокринолог пообещала поговорить с мамой ребенка, которому на тот момент было 3 года, рассказать о нас и предложить с нами встретится. Мама не захотела, сказал , что слишком маленький городок и все друг друга знают.
Наталья, всё у Вас будет хорошо! У Вас есть мы- форум, объединивший всех мамочек с самыми замечательными детьми!
Когда лежала со Стасей в больнице. Пригласила поговорить 13-тилетнюю девочку, которая лежала с ВДКН сольтеряющей формой. Она лежала в соседней палате, меня очень радовала, что она пользовалась популярностью у мальчиков (в хорошем смысле этого слова). Я приготовила кучу вопросов: как давно она принимает препараты, часто ли она лежит в больнице, какие у неё отношения с мальчиками, ... В итоге, про отношения с противоположным полом я вообще не спрашивала, очень засмущалась... В целом Она НОРМАЛЬНАЯ девочка, у неё НОРМАЛЬНАЯ половая ориентация, и вообще ВСЁ ХОРОШО!
Изображение
ИрСтАр
 
Сообщения: 108
Зарегистрирован: 03 окт 2009, 22:23
Откуда: Пермский край

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Новащук Наталия » 09 янв 2010, 20:57

Да,действительно,этот форум для нас очень многое значит.Еще раз хочу сказать огромное спасибо всем создателям этого сайта.А я всетаки решилась позвонить этой мамочке.Мы мило побеседовали.Она уже даже приезжала к нам в гости.Одним словом мы подружились. :D
Изображение
Новащук Наталия
 
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 15 окт 2009, 20:18
Откуда: Кобрин, Беларусия

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Kissulichka » 10 янв 2010, 03:04

Новащук Наталия писал(а):Да,действительно,этот форум для нас очень многое значит.Еще раз хочу сказать огромное спасибо всем создателям этого сайта.А я всетаки решилась позвонить этой мамочке.Мы мило побеседовали.Она уже даже приезжала к нам в гости.Одним словом мы подружились. :D

Наташа, расскажите о девочке! Лишняя информация о более взрослых детках нам не помешает!
Изображение
Аватара пользователя
Kissulichka
 
Сообщения: 730
Зарегистрирован: 14 июл 2009, 16:21
Откуда: Донецк, Украина

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Ирина 2 » 10 янв 2010, 17:19

Считаю, что нельзя рассказывать инфу о чужых детях без разрешения их родителей.

Хотя , конечно интересно, но лучше тогда маме дать ссылку на форум. А то что подружились здорово, теперь вы не одни.
Воля — это то, что заставляет тебя побеждать, когда твой рассудок говорит тебе, что ты повержен.
Аватара пользователя
Ирина 2
 
Сообщения: 1016
Зарегистрирован: 15 янв 2009, 15:53
Откуда: Псков

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Kissulichka » 11 янв 2010, 02:38

Ну я же не спрашиваю какие-то супер-личные подробности... Просто, в общих чертах о здоровье, характере девочки. И мне кажется, в этом нет ничего неприличного, я ведь не из простого любопытства спросила... Мы ведь все здесь делимся опытом! Конечно, если ее мама захотела бы - желательно от нее это услышать, но мало ли, может у нее нет возможности...

P.S. Ни в коем случае не настаиваю - это личное дело каждого рассказывать что-то или нет. Извините, если кого задело мое сообщение...
Изображение
Аватара пользователя
Kissulichka
 
Сообщения: 730
Зарегистрирован: 14 июл 2009, 16:21
Откуда: Донецк, Украина

Re: Методическое пособие 2

Сообщение Новащук Наталия » 11 янв 2010, 22:20

Ссылку немогу дать.У нее нет компьютера.Я ей расказывала про наш форум.Она сказала,что форум это замечательная идея.Т.к. когда она родила об этом вообще почти ничего незнали.Сначало им поставили сольтеряющую форму,а позже сказали,что у них вирильная форма.В детский сад ходили.В школе тоже все хорошо.Видела фото девочки.Ну просто красавица.В детстве тоже были огромные щеки,задержка роста.Операцию делали.Но предстоит еще одна,после полового созревания.Девченки вы спрашивайте.Я думаю Галина с удавольствием поделится опытом.Темболее у нее тоже есть знакомые с ВДКН.И у всех,есле не ошибаюсь,взрослые детки.
Изображение
Новащук Наталия
 
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 15 окт 2009, 20:18
Откуда: Кобрин, Беларусия

Пред.След.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron