Чудеса ВДКН

[Ольчик]

В 2009 сделали генетику в ЭНЦ, у Даши гомозиготная мутация I172N. Возможно эти наши чудеса обусловлены данным видом мутации гена?[/quote]

У Вас действительно исключительный случай, однако ваш вид мутации тут не при чем, у нас такая же форма..., но вдкн поставили на 14 день жизни малыша, когда пришел результат анализа, сделанный еще в роддоме!

[ВаЛера]

А нас вот как то просмотрели. Когда мы родились анализ на ВДКН еще не делали. Участковая ничего не заподозрила. Только когда мы в 1 месяц пошли к гастроэнтерологу из за отсутствия прибавления веса и постоянных срыгиваний, тогда она нас послала к эндокринологам. Они нам питание наладили (смеси антирефлюксные) и отпустили под контроль. Сразу ВДКН не поставили думали вся клиника из за того, что я всю беременность была на гормонах. А в 6 месяцев перепутали наш анализ на 17-ОН, и с учета сняли. Только в 3 года появились волосики на лобке вот все и забегали, как же они нас упустили!!!

[Oksana]

Удачи вам! Мы когда попали в ЭНЦ, то были в полном восторге ! После наших мед. учреждений мы как будто на облако попали Сейчас ждем вызова, т.к. после операции через полгода нужно на контроль.

Простите, если "участковая ничего не заподозрила", то операция в ЭНЦ по какому поводу была?

[Александра I]

Оксана, ЭНЦ операции девчонок с ВДКН не проводит:) Они там были на обследовании. А операция по поводу, который присутствует у большинства девочек:) Только степень маленькая.
Прошу прощения, что влезла в беседу, просто мы в одно время в одной палате лежали в ожидании операции:)))

[Александра84]

Тут писали про чудеса , ну не знаю на счет чудес, знаю что вот мы например года два принимаем два раза в день так как доча ходит в сад а там они лекарства не под каким предлогом не дают сами, вот я и перешла сама на двухразовый прием, смотрю по состоянию дочери , хотя прописан нам трехразовый прием, но она чувствует себя хорошо тьфу тьфу тьфу, были и несколько дней и не принимали вообще так как заканчивались и было не найти их, анализы нормальные все в норме, не жирненькая, подвижный смышленный ребенок, крупная но тут есть в кого ))) тут и мама и папа не мелкие , завтра сдадим посмотрем может дозу скорректируют, правильно я думаю что все зависит от самого ребенка, от его ритма жизни , от его внутреннего стороения, каждый случай индивидуален. вот диабет кто то колит инсулин а кто то обходиться и без него , у меня у отчима диабет с рождения на инсулине, так были что он и пропустит укол и забудит и сладенького поест хорошо , а все обходилось, а есть люди лишний кусочек сахара и чуть ли не кома сразу. все индивидуально а в нашем то случае тем более, наша болезнь совсем мало иследована поэтому кто знает может через 10 лет придумают какую нибудь операцию чтобы сделать и про все забыть ( это так мечты мечты конечно)

[tina]

Александра84, а у ребенка какая форма?

[Fresh]

Александра84, а с Вами полностью согласна, что очень много зависит от настроя.
Скажите пожайлуста в какое время вы принимаете и как разпредиляете, тоесть какие дозы? Спасибо.

[tina]

Александра84, а с Вами полностью согласна, что очень много зависит от настроя.
Скажите пожайлуста в какое время вы принимаете и как разпредиляете, тоесть какие дозы? Спасибо.

А я с этим не согласна, настрой может быть ого-го, а ребенку 2-х разового приема может быть мало, или кажется что все в норме, а выльется все спустя. Но, чтоб не перерастало в баталии , это только мое мнение и я не буду вести моего ребенка на 2-х разовом приеме, вне зависимости от моего настроя.

[Ирэн]

А, я вот с Таней согласна полностью. Настрой, конечно, важен всегда. Но в двухразовом приёме кортефа не вижу его роли и взаимосвязи, простите, вообще...

[Fresh]

Вы меня не правильно поняли, я имела ввиду настрой больного человека к своей болячке (расказывали про диабэт). Все наши болезни исходят из нашего мозга который доносит информацию до каждой клеточки нашего организма. Если человек позитивно настроен и хочет жить то все будет только хорошо, а если настроен болеть то и будет болеть.
А про двух разовый прием я пока не задумываюсь, нет надобности, а когда собиремся в садик тогда и будим сопоставлять все за и против .