Новая система лечения наших деток или надо менять врача!????

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение Amber_girl22 » 28 окт 2016, 10:01

Татьяна Ч писал(а):Мы на этой неделе были в ЭНЦ у НЮК впервые, так вот у нас в выписке всем знакомый подход, даже дозу солу-Кортефа нам написала. К ней не легко попасть, но вы попробуйте. Здесь ей напишите. Мы сами жертвы врачебных экспериментов, тут, как говориться, доверяй, но проверяй! Желаю вам найти своего врача, которому будете доверять и скорейшей компенсации!


Amber_girl22, напишите, пожалуйста, подробнее, какой всем известный подход вам написали? Просто у кого дети старше (сыну скоро 9), возможно, известен другой подход. Наш подход - учили повышать в 2-3 раза и я вижу, когда это надо. Правда никогда не повышала в 3 раза... Но наши анализы сильно не скачут, и это помогает избежать уколов и, соответственно, резкого повышения давления.[/quote]
Вот и я про такой говорю-про удваивание, а уколы уже как крайняя мера. Мы при температуре выше 39 колимся, даже утроение не помогает, болеем не сказать чтоб часто, но серьёзно.
Ольга и Эдуардик
Изображение
Аватара пользователя
Amber_girl22
 
Сообщения: 161
Зарегистрирован: 14 июл 2012, 11:33
Откуда: Москва

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение ЛанаР » 28 окт 2016, 16:03

Дочке 4 года, сольтеряющая. Мы тоже в РДКБ наблюдаемся. При болезнях удваиваю кортеф и смотрю по состоянию. Вот сейчас заболели так, что температура была 39,1 и не сшибалась нурофеном!!конечно, удвоение не спасло и поэтому по обстоятельствам подкалывала и тем самым помогала ребенку снизить температуру и облегчить состояние. Мне тоже в РДКБ врач стала говорить не удваивать , а колоть, но я делаю так , как объясняла НЮК ( были в 3 мес единственный раз) и нам это помогает. Я считаю, что МАМА может лучше знать и всегда видит ситуацию и своего ребенка лучше, чем тот врач, который видит здорового ребенка раз-два в год!!!А спорить порой себе дороже!!! Есть теория , а есть жизнь, при которой каждый случай ВДКН и болезни при ней ИНДИВИДУАЛЕН, по-моему все это здесь поняли, примеров предостаточно. Всем здоровья!!!
ЛанаР
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 31 янв 2013, 16:16

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение Приц Нина » 29 окт 2016, 15:19

По моему вы не совсем понимаете, когда в организме человека происходит стресс, физический или эмоциональный, только тогда организм вырабатывает дополнительно кортизол, но у наших детей он не выробатывается , по этому если ребенок заболел или была истерика, тогда нужно делать уколы соло-кортеф до улучшения состояния, а дозировка должна оставаться таже.
Приц Нина
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 17 авг 2016, 22:14

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение Amber_girl22 » 30 окт 2016, 12:59

ЛанаР писал(а):Дочке 4 года, сольтеряющая. Мы тоже в РДКБ наблюдаемся. При болезнях удваиваю кортеф и смотрю по состоянию. Вот сейчас заболели так, что температура была 39,1 и не сшибалась нурофеном!!конечно, удвоение не спасло и поэтому по обстоятельствам подкалывала и тем самым помогала ребенку снизить температуру и облегчить состояние. Мне тоже в РДКБ врач стала говорить не удваивать , а колоть, но я делаю так , как объясняла НЮК ( были в 3 мес единственный раз) и нам это помогает. Я считаю, что МАМА может лучше знать и всегда видит ситуацию и своего ребенка лучше, чем тот врач, который видит здорового ребенка раз-два в год!!!А спорить порой себе дороже!!! Есть теория , а есть жизнь, при которой каждый случай ВДКН и болезни при ней ИНДИВИДУАЛЕН, по-моему все это здесь поняли, примеров предостаточно. Всем здоровья!!!

Подпишусь по каждым словом! Чем старше ребёнок, тем сильнее ты чувствуешь даже малейшее изменение в его самочувствии, предшествующее кризу. Думаю, что многие согласятся с этим. А лишние уколы для многих деток дополнительный стресс! По тому что они очень болючие. И кратковременное удвоение по мг гораздо меньше, чем даже укол из расчёта 1мг/кг!
Ольга и Эдуардик
Изображение
Аватара пользователя
Amber_girl22
 
Сообщения: 161
Зарегистрирован: 14 июл 2012, 11:33
Откуда: Москва

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение Александра I » 31 окт 2016, 13:21

Приц Нина писал(а):По моему вы не совсем понимаете, когда в организме человека происходит стресс, физический или эмоциональный, только тогда организм вырабатывает дополнительно кортизол, но у наших детей он не вырабатывается , по этому если ребенок заболел или была истерика, тогда нужно делать уколы соло-кортеф до улучшения состояния, а дозировка должна оставаться та же.


Нина, мы это прекрасно понимаем:) Кортизол, кстати, не только при стрессе вырабатывается, он в принципе вырабатывается организмом. Он участвует, если мне память не изменяет, в углеводном обмене.
Так вот, если наши дети заболели, это еще не значит, что у них стресс:)) Прием адекватной дозы может быть вполне достаточен для того, чтобы организм самостоятельно справлялся с состоянием. Есть дети, которые гипертермию до 39 переносят вообще в отличном состоянии. Колоть нужно только в предкризовое или кризовое состояние. Нередко со стрессом справляется двойная доза. Причем справляется отлично. Да и колоть "до улучшения состояния" - это сколько?:)) Сутки, двое, неделю (при ОРВИ)? Это ж какой передоз за неделю будет. А главное, что после неделе инъекций КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕЛЬЗЯ возвращаться на привычную дозу таблеток. Можно спровоцировать криз.
С истерикой вообще история сугубо индивидуальная. И говорить о том, что при истерике всегда надо колоть - слишком смелое утверждение, простите:)

Дозировка ЧЕГО должна оставаться прежней? Гидрокортизона? Тогда зачем инъекции? Можно таблетку выпить:)
Рассчитывать дозировку солу-кортефа, равную дозировке таблетированного препарата - тоже странно. Какой в этом смысл? Чтоб лекарство ввести сразу в кровь? Но такая необходимость есть только, когда организм не усваивает лекарство, принятое перрорально, или при сильнейшей вялости. Последняя, кстати, признак криза. А в криз надо колоть в дозе 1-2 мг/кг.

Так что хотелось бы более пространных пояснений Вашей позиции:)
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение basyuta » 02 ноя 2016, 15:50

Огромнейшее спасибо Александре!!!! Кучу возмущений относительно подхода врача с РДКБ, которые мне сложно было сформулировать, Александра изложила максимально верно! Некоторые рекомендации по лечению деток просто шокируют! Спорить и доказывать бессмысленно... спасибо, что есть такие врачи как НЮК! Собираемся к ней впервые в декабре, ждём с нетерпением)))
Самый любопытный человек на земле-это Младенец!
Аватара пользователя
basyuta
 
Сообщения: 75
Зарегистрирован: 27 июн 2012, 13:20
Откуда: Когалым

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение dimak » 06 ноя 2016, 15:26

Александра I +1
dimak
 
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 18 янв 2009, 14:15
Откуда: харьков

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение katja7 » 06 ноя 2016, 23:17

Александра I писал(а):
Приц Нина писал(а):По моему вы не совсем понимаете, когда в организме человека происходит стресс, физический или эмоциональный, только тогда организм вырабатывает дополнительно кортизол, но у наших детей он не вырабатывается , по этому если ребенок заболел или была истерика, тогда нужно делать уколы соло-кортеф до улучшения состояния, а дозировка должна оставаться та же.


Нина, мы это прекрасно понимаем:) Кортизол, кстати, не только при стрессе вырабатывается, он в принципе вырабатывается организмом. Он участвует, если мне память не изменяет, в углеводном обмене.
Так вот, если наши дети заболели, это еще не значит, что у них стресс:)) Прием адекватной дозы может быть вполне достаточен для того, чтобы организм самостоятельно справлялся с состоянием. Есть дети, которые гипертермию до 39 переносят вообще в отличном состоянии. Колоть нужно только в предкризовое или кризовое состояние. Нередко со стрессом справляется двойная доза. Причем справляется отлично. Да и колоть "до улучшения состояния" - это сколько?:)) Сутки, двое, неделю (при ОРВИ)? Это ж какой передоз за неделю будет. А главное, что после неделе инъекций КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕЛЬЗЯ возвращаться на привычную дозу таблеток. Можно спровоцировать криз.
С истерикой вообще история сугубо индивидуальная. И говорить о том, что при истерике всегда надо колоть - слишком смелое утверждение, простите:)

Дозировка ЧЕГО должна оставаться прежней? Гидрокортизона? Тогда зачем инъекции? Можно таблетку выпить:)
Рассчитывать дозировку солу-кортефа, равную дозировке таблетированного препарата - тоже странно. Какой в этом смысл? Чтоб лекарство ввести сразу в кровь? Но такая необходимость есть только, когда организм не усваивает лекарство, принятое перрорально, или при сильнейшей вялости. Последняя, кстати, признак криза. А в криз надо колоть в дозе 1-2 мг/кг.

Так что хотелось бы более пространных пояснений Вашей позиции:)



Ваши слова меня насторожили. у вас больший опыт- помогите разобраться как делать? мы даже при 39 пьем двойную дозу. эндо сказала нам колоть только если началась рвота. для детей до 3 лет дозировка 25 мг в/м. каждые 4-6 часов.
katja7
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 10 фев 2016, 23:06
Откуда: Пермский край г.Пермь

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение Александра I » 06 ноя 2016, 23:48

katja7 писал(а):Ваши слова меня насторожили. у вас больший опыт- помогите разобраться как делать? мы даже при 39 пьем двойную дозу. эндо сказала нам колоть только если началась рвота. для детей до 3 лет дозировка 25 мг в/м. каждые 4-6 часов.


Что такого было в моих словах, что вызвало Вашу настороженность?:) Я задала вопросы, не более того:)
Едва ли я помогу Вам разобраться, я лишь могу транслировать свой собственный опыт и констатировать, что все дети очень индивидуальны.
Вы говорите, что при 39 пьете двойную дозу. Хорошо. Значит Вашему ребенку двойная доза при температуре 39 является адекватной. Моя дочь при 39 спасается пока, увы, инъекцией солу-кортефа. А в маленьком возрасте мы пили двойную при 37,5. При этом я знаю семьи, где дети и при температуре 39 сидят на обычной своей дозе, так как организм справляется.
Колоть или нет - всегда мое решение, основанное на состоянии ребенка. Если я вижу, что ребенок вялый, слабость налицо, то колю даже, если нет рвоты.
Дозировка инъекций неоднократно обсуждалась на форуме и озвучена НЮК: 1-2 мг/кг веса ребенка. Действительно каждый 4-6 часов (в зависимости от состояния). И это зависит, как Вы уже поняли, не от возраста, а от ВЕСА.
Кортинефф принимают даже при инъекциях.
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Новая система лечения наших деток или надо менять врача!

Сообщение Татьяна Ч » 15 ноя 2016, 14:16

Согласна с Александрой, что всё очень индивидуально и мы колем иногда при вялости сильной, если даже рвоты не было. Кстати бывало, что поставишь укол, через некоторое время вырвет, а бывает и удержит, хотя говорит, что тошнило. Это хорошо, говорит наш врач. Я теперь уже сына чувствую, хотя и других детей, впрочем, тоже. Просто степень ответственности за каждого разная.
"Всё, на что ты смотришь с любовью, прекрасно"
Аватара пользователя
Татьяна Ч
 
Сообщения: 44
Зарегистрирован: 21 окт 2016, 16:48
Откуда: Екатеринбург

Пред.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron