kitannov писал(а): особенно видя растерянное лицо лечащего врача.
Для нас - родителей детей с ВДКН - растерянное лицо лечащего педиатра - это вопрос номер два (после уяснения схемы вывода из криза). Нам, Слава Богу, сейчас с педиатром повезло, она не боится нашего диагноза. Но был период, когда другой врач по любому поводу хотела положить ребенка в больницу. Тогда мне пришлось ей сказать примерно следующее: "я понимаю Ваш страх, наше заболевание редкое и понятно, что Вы не каждый день с ним сталкивались. Также я представляю уровень Вашей ответственности. Но мы же вместе, и я, как мать, тоже несу ответственность за здоровье своего ребенка. Давайте попробуем посмотреть на моего ребенка БЕЗ оглядки на ВДКН".
Скажу честно, это помогло. Врач немного расслабилась. Мы условились, что я буду ее информировать обо всех клинических проявлениях, я рассказала ей все, что на тот момент сама знала о диагнозе. Было сложно переломить страх врача перед неизвестностью, но три с половиной года мы существовали вполне мирно:) Попытки упечь в больницу прекратились почти сразу, больничный мне выписывали по первому требованию, выписку из истории болезни для представления на МСЭК писали нормально (без ужасов, но и без "розовой" картины мира).
С эндокринологами, которые не в курсе, еще сложнее. Ибо врачу узкого профиля сложно признаться пациенту, что он что-то не знает или, упаси Господи, знает меньше самого пациента. Но и тут, мне кажется, есть целых два выхода: искать другого врача или аккуратно, не задевая самолюбие, учить первого.
Попробуйте встать на их место, честно, я б тоже напугалась.