врачи мира пациентам

[NUK]

Сейчас проходит 5-я конференция "врачи мира пациентам".Благодаря Елене Хвостиковой - человека с активной жизненной позицией, не желающей один на один сталкиваться с проблемой и желающей помогать своим опытом другим молодым родителям, столкнувшимися с заболеванием, все предыдущие конференции имели секцию, посвященную ВДКН. Собирались вместе врачи и семьи с детьми . Приглашались зарубежные специалисты. Вы, родители, имели возможность получить ответы на многие вопросы, которые вы задаете на форуме, проконсультироваться, узнать о всех последних достижениях,прорывах в диагностике и лечении ВДКН. Очень жаль , что в этом году такой секции нет. Ваше Объединение, ваши усилия нам -врачам НЕОБХОДИМЫ, чтобы помогать решать ВАМ не только медицинские , но и социальные проблемы, которые в нашей стране, как нигде еще являются очень актуальными!!!!!!!

[Ирэн]

Наталья Юрьевна, а почему в этом году нет нашей секции? Что мы должны для этого сделать? Очень, и очень жаль, нас все больше и больше, а внимания, получается...

[tatiana_m]

Присоединяюсь к Ирэн. Я очень расстроилась, когда узнала о конференции (точнее, что она уже прошла)....

[Svetok-frol]

А это речь идет о международной конференции, которая проходит раз в 4 года в Питере? В 2011 году по-моему была?

[Ирэн]

А это речь идет о международной конференции, которая проходит раз в 4 года в Питере? В 2011 году по-моему была?

Да Света, это она. Но там нам места не было... Я узнала накануне о конференции. Из врачей там можно было пройти только невролога и кардиолога. Секции были по фенилкетонурии, ДЦП и не помню еще что то.

[Svetok-frol]

А это речь идет о международной конференции, которая проходит раз в 4 года в Питере? В 2011 году по-моему была?

Да Света, это она. Но там нам места не было... Я узнала накануне о конференции. Из врачей там можно было пройти только невролога и кардиолога. Секции были по фенилкетонурии, ДЦП и не помню еще что то.

Жалко мы в прошлый раз не попали и хотели в следующий раз съездить.
Может и правда мы можем что-то сделать, чтобы нашу секцию вернули?

[NUK]

Организация конференции частично зависит от активности общественных организаций. Организации родителей с фенилкетонурией и другими редкими болезнями достаточно активны. Они и проявляют инициативу, кого приглашать из специалистов и какие секции организовывать

[Ирэн]

Гм, честно я в шоке!:( а что тогда делает "Вторая жизнь"? Я вот извиняюсь, когда надо было, быстро нашли кого надо, чтобы обзвонить семьи с ВДКН. Их очень и очень много! Я имею ввиду семей. Не буду скромной, я была в числе обзванивающих! А здесь мы не активны... Много еще хотелось бы написать, но не буду...
ПС Наталья Юрьевна, спасибо за инфу!