Поздно поставленный диагноз, инфекции, постоян. температура

[sashka_91_07]

Здравствуйте Анна Игоревна. Меня зовут Саша, мне 30 лет, я живу в Ташкенте. Мы много лет бегали от эндокринологов к гинекологам какие только диагнозы не ставили. но ситуация пошла по спирали вниз и я никак не могу вылезти из состояния овощ. Диагноз ВДНК неклассическая форма. Диагноз поставили полтора года назад на фоне внеочередного гормонального сбоя ударившего по груди, грудь болела так сильно что дышать было больно (фиброзно-кистозная мастопатия). Подозреваем что по мимо гормонального сбоя переболела ковид на ногах. Врач нейроэндокринолог на основании теста "определение молекулярно-генетической детерминации адреногенитального синдрома СУР 21 методом Real time ПЦР – В образце обнаружена мутация Т999А – замена тимина на аденин в 4 экзоне, происходит замена изолейцина на аспарагин в 172 положении, ведет к снижению ферментативной активности стероид – 21 гидроксилазы 2 -11%.", ИХЛА Дегидроэпиандростерон-сульфат – 442,5 мкг/дл (при норме 148,0-407,0 мкг/дл для женщин в возрасте 25-34 лет). Гидроксипрогестерон (17-ОН-прогестерон) – 9,00 нмоль/л (при норме 0,3-2,06 в фф фазе).ИХЛА кортизол - 7,42 мкг/дл (при норме 6,2-19,4 мкг/дл). Адренокортикотропный гормон (АКТГ) – 21,1пг/мл (при норме <46,0 пг/мл). Поставила диагноз ВДНК неклассическая форма. назначила Дексаметазон 0,5 – 1/4 утром, 1/2 вечером, Ярина – с 5дня цикла 21 день вечером, - Йодофол 200мкг по 1/2 утром после еды. Сейчас пройдя полтора года, 17-ОН прогестерон 2,1 при норме 0,1-0,8 нг/мл в фф. Дексаметазон 0,5 – 1/4 т после еды вечером. Джес - с 5дня цикла 21 день вечером. Клопидогрел 1т вечером после еды по схеме Джеса. Беспокоит меня все это время температура, любое движение повышает температуру до 38. Я очень много сплю около 15--18 часов сутки особенно после нагрузок ( пример помыть полы). Озноб, кашель, постоянно заложенный нос, но в нем ничего нет. Повышенный инсулин, повышенное давление (при чем с 12 лет). Постоянно трескаются губы. Зрение упало полтора года назад. Периодически судороги ног. Память работает плохо. Постоянные головные боли и мигрени, псориаз на локтях и ноге. Желудок от приема дексаметазона в ужасном состоянии (бывают приступы, но с помощью гастроэнтеролога держусь). В поисках источника температуры мы были и у невролога, пульмонолога, инфекциониста - нашли инфекции лечились антибиотиками, противовоспалительными, противовирусными, но эффекта лечение не дало, только желудок еще хуже себя чувствует. На вопрос врачам как мне жить с моим самочувствием разводят руками. Из лечения дексаметазоном есть плюсы цикл восстановился скудно но есть. Волосы где надо потихоньку появляются, где не надо потихоньку истончаются и уходят. Вес сейчас 78 кг, снизился из за проблем с желудком. Подскажите пожалуйста куда двигаться? Что сделать чтобы почувствовать себя хоть не много нормальным человеком? Я не могу нормально жить и двигаться.