подбор дозы

[виктория81]

Наталья Юрьевна, добрый день! Моему ребенку 1 месяц и 11 дней, вес 3485, мальчик, сольтеряющая форма. Почти 3 недели получали гидрокортизон в/м 4 раза в день. Сейчас переходим на таблетки. Калий не снижается! Очень хотелось бы услышать ваше мнение по поводу назначенного лечения. Калий 7,06, Натрий 114,0 получаем кортеф 1,25 мг в 6, 14, 22 и кортинефф 6ч-50мг, 12ч и 17ч по 25 мг. И можно ли в дневное время объеденить прием, так как 5 раз в день очень тяжело подстроится. Очень жду ответа, так как лежим в больнице и из за высоких цифр нас не выписывают.

[виктория81]

я после того как задала вопрос прочитала, что вы не даете на него ответов только исходя из анализов! Прошу прощенья, еще не до конца разобралась.

[mystery-d]

Наталья Юрьевна,здравствуйте!Моей дочке один год и два месяца,ВДКН сольтеряющая форма.С рождения принимаем кортеф и кортинефф.В сентябре в очередной раз сдали 17-ОН-разультат был 100 нмоль/л !!!.Так получилось,что в лаборатории,где мы всегда сдавали анализ этот как раз поменялись реактивы и врач,который делает сам анализ.Наш эндокринолог не поверила анализу, еще раз пересдали в другом месте,результат был 182 нмоль/л.Мы легли в стационар для корректировки дозы(живем в Казани,лежили в детской республиканской клинической больнице). Там нам увеличили дозу: 7.00 кортеф1/4 таб,кортинеф 1/2 табл, 15.00 кортеф1/4 таб,кортинеф 1/2 табл,22.00 кортеф 3/4 таб ,кортинеф 1/2.При выписке калий3,9 и натрий 141,7 были.Сказали пересдать 17ОН через месяц. Сейчас вот прошло 42 дня как мы принимаем новую дозу 17ОН 3,94 нмоль/л(все равно выше нормы).Это значит что все равно доза маленькая или просто еще время должно пройти?вес дочки сейчас 10 кг,рост 77см.Заранее спасибо за внимание

[NUK]

это уже даже низковатый 17-ОНП, думаю что вам скоро снизят дозу кортефа...

[ДоНя14]

У нас результат 17-ОН 0.60 доча 1г3м. Это нормально?

[NUK]

один анализ невозможно анализировать, для кого-то можно оставить и этот уровень, а кому-то можно снизить дозу.......

[MAPINA]

Наталья Юрьевна, здравствуйте! Мы на форуме новенькие. Нашей малышке 3 месяца вес 6.600 рост 63, родились 4 кг 53 см. В пятне 17 опг 746. Кариотип 46хх изменения в п.о. ст. вирилиз.- 3. Электролиты в динамике в роддоме норма, срыгиваний не было, вес не теряли, перенесли пневмонию новорождённых, выписались на 9 день в хорошем состоянии. Консультация эндокринолога на 12 день. Эндокринолог профессор, после осмотра поставил простую вирильную форму, дал направление на генетику, выписал дозу: кортеф 1/6 и кортинефф 1/4. Время приёма 6,14,22. Сдали первый раз анализы Электролиты К.4,7, Натрий 138 для сравнения в роддоме К. 5,1 Натрий 138 в динамике через день показания одинаковы. Тестерон 0,45 норма лабор. 0,035 - 2,15.
Ренин прямое определение 0,50 при норме 2,8 -39,9.
17 опг 4,60 при норме дети от 1г. до 10л 0,64 -2,54
Мы не разобрались и сдали прямой ренин, по норме он похоже очень низкий, что вообще это может означать, и 17 оп похоже высокий, получается, что нам мало кортефа? Я понимаю, что мои вопросы наивны, в последствии думаю начнём лучше ориентироваться в анализах и в друих аспектах ВДКН. Просто нам на прием только вначале марта, у нас в городе нет эндокринолога детского. И ещё вопрос вирильную форму поставил эндокринолог только по электролитам и по внешнему осмотру, правда сказал, что после генетики может форма измениться, по нашим последним анализам можно предположить, что форма вирильная?

[NUK]

17-ОНП у вас абсолютно не высокий, то что ренин низкий говорит в пользу вирильной формы, а то , что настолько низкий может говорить о том, что кортефа несколько многовато., может и форма быть другая , не 21-гидроксилаза, давайте дождемся генетики.

[MAPINA]

Наталья Юрьевна, очень вам благодарна за быстрый и понятный ответ. Будем спокойно ждать консультации у своего эндокринолога.

[MAPINA]

Наталья Юрьевна, были на приёме у эндокринолога, изучил анализы, осмотрел ребёнка, отметил положительную динамику. Решил отменить кортинефф , честно говоря, нас порадовало это решение, сейчас по схеме постепенно снижаем, с 9 марта полная отмена. Кортеф продолжаем 1/6 в 6,14, 22. Контроль ровно через месяц, анализ на ренин и 17 оп. Сейчас появилась тревога, как девочка перенесёт отмену, напомню у нас вирильная форма нам скоро 4 м., генетику только сдали, сольтеряющая форма пока никак не проявлялась, не клинически, не по анализам. На что нам особенно обратить внимание, в период времени до сдачи контрольных анализов, чтобы не пропустить жизнеугрожающих ситуаций?