ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

На вопросы отвечает кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» (ЭНЦ) Калинченко Наталья Юрьевна

ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение Helena » 26 сен 2011, 21:38

Здравствуйте. меня зовут Елена. Моему сыну 5 месяцев. Вес при рождении 51 см,вес 3230. Сейчас вес 7500, рост 68 см. Мальчик веселый,спокойный,хорошо кушает,хорошо спит и вообще его ничего не беспокоит и внешне выглядит очень здоровым. По результатам скрининга нам поставили диагноз-АГС. Нас направили на обследование.
11.06.2011 калий-4,6 натрий-141, 17 он про-19,8 нг/мл (норма 0.5-2.1) диагноз ВДКН вирильная форма
решаем пересдать анализы в альтернативной лаборатории
21.06.2011 калий- 6,08 натрий-134 17 он про-512,46 нмоль/л(норма 10.9-41.5) дгэа-с-356 (32-214) диагноз ВДКН угрожаемый по сольтеряющей форме, назначен кортеф по 1,1 мг 3 раза в сутки при весе 5290, росте 55 см.
02.08.2011 калий-5,6 натрий-135 17 он про-512.21 ренин-39,2 (2,4-29.6) изменена дозировка кортефа на максимальную по 1,7 мг.
23.09.2011 калий 9.08 натрий 127.3 17 0н про 19,8 нг/мл
врач в лаборатории сказал, что при таких показателях не живут!!! наш эндокринолог посмеялся,и согласился,что дейсвительно не живут, назначил таблетку кортинеффа в сутки. Я в полном отчаянии, может мы пьем поддельный кортеф??? как влияют такие электролиты на ребенка? при каких показателях бывают кризы? и при каких не живут? спасибо
Изображение
Аватара пользователя
Helena
 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 07 сен 2011, 15:34
Откуда: г.Конаково, Тверская область

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение zlanet » 27 сен 2011, 20:41

Умеют ведь некоторые люди вселить "оптимизм" в слабое сердце матери...
Эндокринолог, он специалист, а доктор-лаборант вряд ли имеет возможность отслеживать выживаемость ))) Возможно, у доктора-лаборанта "синдром главной метлы" и он чувствует себя супер-экспертом в эндокринологии?!
В любом случае, такого рода прогнозы не должны вводить Вас в смятение.
Изображение
zlanet
 
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 18 июн 2011, 22:57
Откуда: Пермь

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение NUK » 30 сен 2011, 12:25

эндокринолог сделала правильно, добавила кортинефф по 1-1,5 таб. в сутки плюс поите пока солевым раствором пока не восстановятся электролиты (чтобы было 2 гр. соли в сутки)
NUK
 
Сообщения: 1148
Зарегистрирован: 18 дек 2008, 20:15
Откуда: Москва

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение Тори » 02 окт 2011, 10:35

У нас анализы были еще хуже, но таких слов никто и не думал говорить. Мы обследовались в ЭНЦ, просто сдали все анализы, получили предписания/назначения. Стали все выполнять и постепенно анализы пришли в норму, не за месяц конечно.
Изображение
Аватара пользователя
Тори
 
Сообщения: 372
Зарегистрирован: 03 июн 2009, 22:22
Откуда: Москва / МО-Щелково

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение Kristi » 02 окт 2011, 22:27

у нас вначале нашей истории 17-ОПГ был 1700. и ничего. нормально. живем назло всем. вот уже 4 года. только нам не по 1,1 мг кортефа назначали, а вкатили сразу 25 мг в сутки на три приема (10-10-5). вот.так, на всякий случай, кабы чего нехорошего не произошло. вам еще очень повезло с врачами. мы весь первый год на таких конских дозах были, а если сопли - так еще и повышали... во как бывает.
Изображение
Kristi
 
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 20 дек 2008, 01:03
Откуда: Минск

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение katuysha » 07 ноя 2011, 15:29

Здравствуйте Наталья Юрьевна! Моей дочери 2 года 9 мес, вес - 24 кг,рост - 98см,у нее ВДКН, сольтеряющая форма. Полтора последних года у нее плохие анализы 17-Оксипрогестерона, последний показатель 220,5 (но был еще выше, хотя по ребенку не скажешь, подвижная, энергичная, кризов нет.) Нам доктор назначил прием гидрокортизона 20мг - 8 час.утром, 5мг - 12.00 час. день, с июля этого года.
Но в методичке я прочитала, что прием лекарств надо начинать утром в 7 часов, потом в 14.00. Скажите, могут у нее быть такие плохие анализы из-за несвоевременного приема таблеток? Большое спасибо!
Изображение
Аватара пользователя
katuysha
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 23 мар 2011, 22:07
Откуда: Украина, г Ивано-Франковск

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение NUK » 07 ноя 2011, 22:20

правильно ли я поняла что вы принимаете всего два раза утром 20 мг и днем 5 мг., если да, то доза для такого возраста очень большая, но, т.к. перерыв между приемом почти 16 часов вы и получаете очень большую цифру. Може стоит вашему доктору "случайно" показать методичку...
NUK
 
Сообщения: 1148
Зарегистрирован: 18 дек 2008, 20:15
Откуда: Москва

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение katuysha » 08 ноя 2011, 00:48

Так и есть, мы принимаем гидрокортизон 2 раза в день , в 8 часов и с 12.00 до 13.00, 20мг и 5 мг.
Нам с рождения назначили 2-разовый прийом препарата, и все время уровень 17 опг высокий, и доза таблеток все больше.
Спасибо Ольга Юрьевна!На этой неделе мы должны показаться врачу и я методичку ей покажу.
Изображение
Аватара пользователя
katuysha
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 23 мар 2011, 22:07
Откуда: Украина, г Ивано-Франковск

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение lyamina_o » 06 дек 2011, 21:53

Здравствуйте Наталья Юрьевна! показатели анализов
20.05.2011 17-ОН 0,05 (0,2-5,20)
АКТГ 36,6 (0-46,0)
Ренин 0,28 (1,7-9,00)

23.11.2011 17-ОН 158,06 (0,20-5,20)
АКТГ 245,0 (0-46,0)
Ренин 0,30 (0,5-20)
Калий 4,36 (3,5-5,1)
Натрий 134 (135-149)

У нас сын 3 года, сольтеряющая форма. В связи с чем может быть такой скачок в 17-ОН и почему при низком ренине такие электролиты? Всегда шли на небольшой дозе, сейчас кортеф 1/6 - 3 раза в день, кортинефф 1/4 - 2 раза. С конца августа пошли в сад, все еще адаптируемся.
Изображение
<a href="http://www.baby.ru" target="_blank"><img src="http://www.baby.ru/images/dst/222257447.png" border="0"></a>
Аватара пользователя
lyamina_o
 
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 17 май 2010, 14:44
Откуда: г. Серпухов, МО

Re: ПРИ ТАКИХ АНАЛИЗАХ НЕ ЖИВУТ!!!

Сообщение NUK » 14 дек 2011, 00:21

вполне закономерный скачок, вы идете на маленьких дозах кортефа, ребенок растет, и соответственно доза должна увеличиваться,
NUK
 
Сообщения: 1148
Зарегистрирован: 18 дек 2008, 20:15
Откуда: Москва

След.

Вернуться в Вопросы детскому эндокринологу

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8