вдкн (мальчик 1,5 месяца)

[Leno4ka]

Добрый день!
Ребенок 1,5 месяца (дата рождения 20 октября 2010 г, мальчик) поставлен диагноз: Адреногенитальный синдром(Врожденная дисфункция коры надпочечников).
Анализы:
- Неонатальный скрининг показал на 4-е сутки (от рождения) 17ОН-прогестеон 68 н/мол (норма до 30),через месяц 17ОН-прогестеон 254 н/мол (норма до 30).
- Венозная кровь через месяц и 1 неделю: 17ОН-прогестеон 120 нг/мл (норма до 40).
- Венозная кровь через месяц и 10 дней: 17ОН-прогестеон 91,1 нмоль/л (норма до 5,19),альдостерон 572 пг/мл (норма до 400).
(все нормы взяла из выписки)
Клинических проявлений (рвоты, срыгивания, потери в весе, отсутствие аппетита) у ребенка на данный момент не наблюдается.
на основание данных анализов прописан КОРТИЗОН (дозировка 25мг) по 1/4 табл 3 раза в день. Единственное что есть это то что половые органы темнее всего тела.
На сколько эффективно такое лечение,не слишком ли большая доза для такого маленького ребенка? почему никто не говорит про костный возраст,и как его проверить?может перейти в более тяжелую форму синдрома?
Заранее спасибо за ответ...выписались с больницы после обследования, а эндокринолог не пришла перед выпиской поэтому много вопросов...

[NUK]

ДОза большая ( если таб. кортизона 25 мг.?) , по поводу сольтеряющего компонента надо сдавать ренин, и желательно генетическое исследование, а где вы живете? Костный возраст пока не нужен, обычно уже после года

[Leno4ka]

спасибо большое за ответ,
мы живем в санкт-петербурге... даем кортизон таблетки по 25 мг даю 1/4 3 раза в день (со 2-го декабря)
хотим обследоваться еще более качественно и получить новые рекомендации по лечению...у нас в городе я не смогла найти хорошую больницу/клинику для обследования...есть желание поехать в Москву.
хотели сдать на ренин еще в больнице, но у них нет такого исследования...
у меня проблема в том что таблетки горькие и сын их часто выплевывает и плачет (я развожу в воде),в чем еще можно растворить таблетку??? можно ли давать сразу после еды?? (питается смесью)

[Svetok-frol]

Лена, можно я вмешаюсь... Я Тимошке в вашем возрасте разводила таблетки смесью, давала с ложечки и сразу же бутылочку со смесью, чтобы запивал. Т.е. у меня получалось, что перед едой. Но правильнее давать после еды, чтобы желудку не вредить сильно.

[Ирина 2]

Извините, что и я вмешиваюсь - в Питере ренин можно сдать в МАПО, можно в Педиатрической Академии. Если нужно - напиши в лс я подробнее расскажу.

[tina]

Здесь все про сдачу анализов viewtopic.php?f=13&t=547&p=10263&hilit=%D0%BC%D0%B0%D0%BF%D0%BE#p10263
в педиатричке можно по направлению от эндокринолога из КДЦ Педиатр. академии на матросова , бесплатно, только там анализы делают долго около месяца.
В мапо за неделю.
Леночка, а у вас еще нет инвалидности, почему вам кортизона ацетат назначили, в питере ведь можно кортеф получить по льготе?

[Александра I]

А теперь можно я вмешаюсь?:))))
Девочки, вы видимо забыли про название рубрики?
Для обсуждения разных вопросов есть разные темы и разделы:)

[Leno4ka]

мы пролежали в СПБГПА и нам сразу назначили кортизон...я вот и хочу найти врача и снова сдать все анализы и скорректировать лечение...

[tina]

А теперь можно я вмешаюсь?:))))
Девочки, вы видимо забыли про название рубрики?
Для обсуждения разных вопросов есть разные темы и разделы:)

Саша, не забыли , хотелось подсказать, в каком направлении идти дальше Лене.
Лена, перейдите пожалуйста в др. тему, где участники могут с вами пообщаться, меня очень волнует вопрос с кортефом,т.к. сами сидели на кортизоне, и знаем что ничего хорошего в этом нет, если у вас нет еще ин-вы, я бы могла вам помочь, пока не оформите ин-ву, а там сами сможете получить.

[NUK]

в приеме кортизона нет ничего плохого, если правильно дозировать. И т.к. врачи знают что кортефа нет, поэтому и назначили кортизон. При необходимости вы можете приехать в Моску и сдать анализы и обсудить терапию.