Как это происходит (практика)

[stepa]

У моего ребёнка сольтеряющая форма. Инвалидность дали после выписки из больницы в возрасте 1 месяца. Сразу до 18 лет. Никуда я не ходила. Принесла выписки и заключения эндокринолога участковому педиатру, она всё оформила в поликлинике, поликлиника же отправила документы в соц. обеспечение на получение мат. помощи.

[Svetok-frol]

У моего ребёнка сольтеряющая форма. Инвалидность дали после выписки из больницы в возрасте 1 месяца. Сразу до 18 лет. Никуда я не ходила. Принесла выписки и заключения эндокринолога участковому педиатру, она всё оформила в поликлинике, поликлиника же отправила документы в соц. обеспечение на получение мат. помощи.

Про то, как в Украине все здорово с инвалидностью до 18 лет, уже кто-то раньше писал. А вот в нашей стране врачи из МСЭ надеются, что наше генетическое заболевание может само собой пройти через годик другой. ))

[Margosha]

А мы из Ивантеевки, Косте 5 лет. Диагноз поставили в 1 год и 1 месяц, (сольтеряющая форма) и сразу инвалидность оформили на 1 год, а затем уже ТРИ раза отказывали в оформлении инвалидности. Моим возмущениям нет предела. Но сделать я уже ничего не смогла. Так и живем. Сами лекарства покупаем, индийские заканчиваются, скоро начнем пить испанские.

[tina]

А мы из Ивантеевки, Косте 5 лет. Диагноз поставили в 1 год и 1 месяц, (сольтеряющая форма) и сразу инвалидность оформили на 1 год, а затем уже ТРИ раза отказывали в оформлении инвалидности. Моим возмущениям нет предела. Но сделать я уже ничего не смогла. Так и живем. Сами лекарства покупаем, индийские заканчиваются, скоро начнем пить испанские.

А какое основание у них для отказа, у вас кризы бывают?

[zlanet]

Считаю, если малыш имеет ДИСФУНКЦИЮ жизненно важного органа (в данном случае надпочечников), тем более сольтеряющая форма, находится на ЗГТ , т.е. требуется медицинская и социальная реабилитация, его обязаны признать инвалидом.
А вы обжаловали решение МСЭК?
Д-ааа в МО творится полный беспредел.

[zlanet]

У нас в Перми можно купить кортеф (pfizer) без рецепта. Стоит не более 500 руб., по поводу кортинеффа и солу-кортефа, не знаю, но могу узнать.
Если у Вас есть потребность куплю и вышлю.

[ludaK]

Получаются сплошные противоречия. В городах-соседях совершенно разное отношение. Инвалидность детям должны давать при любом нарушении жизненно важных функций организма. По их мнению, если у нас на таблетках все работает как надо, то как бы у нас и нет никакого заболевания.
Еще я смотрела регламент проведения комисии. Туда входит осмотр ребенка. Нас же даже в кабинет не пригласили.

[Александра I]

Инвалидность детям должны давать при любом нарушении жизненно важных функций организма.

Хочу развеять всеобщее форумное заблуждение:))
В соответствии с действующим законодательством инвалидность ДОЛЖНЫ ДАВАТЬ только при тех заболеваниях, которые определены постановлением Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. №247 (приложение). ВДКН в этот список не входит. А значит вопрос о признании лица инвалидом решает МСЭК в каждом конкретном случае отдельно.
Мы все хотим, чтоб нам было легче и нашим детям давали бы статус ребенка-инвалида. Но этого делать НЕ ДОЛЖНЫ. Все, что МСЭК ДОЛЖНА сделать - это оценить представленные документы и состояние ребенка. Это наша задача убедить их, что именно этого ребенка необходимо признать инвалидом.
Отсюда и разная практика по городам - соседям. И даже в рамках одного города Москвы в разных районах.
Я в который раз говорю, что при нынешнем правовом регулировании этой области отношений, только мы (и не кто иной) можем перебороть ситуацию, отстаивая свои права и права своих детей любыми законными способами (обжалование отказов о признании лица инвалидом, оспаривание решений вышестоящих МСЭК в суде).

[Helena]

Всем добрый день. Нам наш эндокринолог тоже говорит, что инвалидность дают не из-за диагноза, а от того как наше заболевание переносится. Мы,правда еще не решили хотим мы оформлять эту инвалидность или нет.

[natascha.mutina]

Всем добрый день. Мы уже пытались оформить инвалидность - отказали. У нас вирильная форма, сказали, что с этим жить можно, а что до операции, ваше личное дело, можно и не делать. Вот так. Конечно, весь вопрос даже не в том, что без пособия по инвалидности нам не прожить, а в том, что нужно как-то решать вопрос с операцией, у нас в Иркутске их не делают.