Как это происходит (практика)

[komar00]

Сегодня были на районной МСЭК. Инвалидность нам не дали, отправили на городскую комиссию. Хотя ситуация у нас непростая (6 лет, костный возраст на 13,5, истинное преждевременное половое развитие). Основным доводом против стало, что никаких ограничений жизнедеятельности у нас нет. Дескать прием таблеток по часам - это не ограничение, ведь и здоровые дети также без родителей таблетки не пьют, не давать же им инвалидность... Я даже растерялась сначала, что ответить. Потом поняла, что с ними спорить бесполезно. У нас, в Питере, все органы МСЭ сейчас трясут московские коиссии, уже сняли начальника и его заместителя, говорят, что слишком многим дали инвалидность "незаслуженно".
Другой мой довод, что без розовой справки нам Кортеф не найти и с диферелина нас могут снять - вообще во внимание не приняли. Московские власти нашим (питерским) сказали, что это дело лечебных врачей, а не врачейй-экспертов. В общем, мы на комиссии 50 минут все это обсуждали. Надо сказать честно, что у врача на лице была написана борьба. Она, видимо, вошла (внутренне) в наше положение и хотела дать инвалидность, но побоялась и отправила на городскую комиссию.
Теперь мучаюсь вопросом: как ответить на возражение, что прием таблеток не ограничение жизнедеятельности. У кого какие мысли по этому поводу...?

[Svetok-frol]

Сегодня были на районной МСЭК. Инвалидность нам не дали, отправили на городскую комиссию. Хотя ситуация у нас непростая (6 лет, костный возраст на 13,5, истинное преждевременное половое развитие). Основным доводом против стало, что никаких ограничений жизнедеятельности у нас нет. Дескать прием таблеток по часам - это не ограничение, ведь и здоровые дети также без родителей таблетки не пьют, не давать же им инвалидность... Я даже растерялась сначала, что ответить. Потом поняла, что с ними спорить бесполезно. У нас, в Питере, все органы МСЭ сейчас трясут московские коиссии, уже сняли начальника и его заместителя, говорят, что слишком многим дали инвалидность "незаслуженно".
Другой мой довод, что без розовой справки нам Кортеф не найти и с диферелина нас могут снять - вообще во внимание не приняли. Московские власти нашим (питерским) сказали, что это дело лечебных врачей, а не врачейй-экспертов. В общем, мы на комиссии 50 минут все это обсуждали. Надо сказать честно, что у врача на лице была написана борьба. Она, видимо, вошла (внутренне) в наше положение и хотела дать инвалидность, но побоялась и отправила на городскую комиссию.
Теперь мучаюсь вопросом: как ответить на возражение, что прием таблеток не ограничение жизнедеятельности. У кого какие мысли по этому поводу...?

А Вам только на словах отказали? Дали письменный отказ, с объяснением причины? Питерцам же многим дают инвалидность, разве нет? Или у Вас тоже, как и в Москве, все зависит от района и местной комиссии?

[komar00]

Все только на словах. Документы направили на городскую комиссию, сказали оттуда позвонят и пригласят. До января этого года тоже всем давали, теперь боятся.

[Svetok-frol]

Все только на словах. Документы направили на городскую комиссию, сказали оттуда позвонят и пригласят. До января этого года тоже всем давали, теперь боятся.

Понятно. Ну тогда удачи Вам на городской комиссии.

[nadya]

Дело ведь не в том ,что даём по часам таблетки.Должно учитываться ,что препарат даёт не мало побочных действий.да ещё у нас сдавать анализы без розовой справки не очень дешево.Должно наверное учитываться и такое.

[Anna]

Лично мое мнение, дело не в том что мы даем таблетки - а в том что без них ребенок жить не сможет! У нас ведь диагноз может звучать и так: ПОЛНОЕ ВЫПАДЕНИЕ ЖИЗНЕННОВАЖНОГО ОРГАНА! ОПАСНОСТЬ КРИЗА НАДПОЧ.НЕДОСТАТОЧНОСТИ!!! Ребенок - это не взрослый человек, сам принимать таблетки не может, тем более по часам!!! Вот и все аргументы!
Меня в нашей поликлиннике заверили - что инвалидность обязательно дадут, т.к. не дать не могут, какой у них будет ответ, на мои предыдущие слова?! Мы идем 18 марта, отпишусь обязательно. Но все же может кому то пригодится...

[tina]

Таня (комар) очень жаль, что именно на вас решили сократить статистику, у нас действительно в питере сейчас многим не дают ин-ву, пытаются всеми правдами и неправдами снять - приказ комиссии из москвы, были у нас , навели шороху, теперь вот страдаем все мы.
На мой вопрос до 18, они сказали, что посовещаются, потом пригласили, и долго втирали, что мы же и сами себя обслуживаем и ходим и т.д., я говорю, это то понятно, но диагноз есть, и улучшений нет, а наоборот кризы постоянные, предложили на городскую сходить, если не согласны, а так на 2 года дали, туда идти я отказалась, т.к. сейчас и времени нет и не до этого совсем.

[komar00]

У нас хоть и не сольтеряющая форма, но серьезные осложнения, надеюсь на городскую, но если откажут- пойду дальше. Сегодня сказали, что нет диферелина для уколов, ампула стоит 10 тыс. вот и ломай голову, искать деньги или пропускать укол...хоть бы пособие было, пустила бы на диферелин.
После городской, отпишусь.

[tina]

Удачи!

[ВаЛера]

Танечка держитесь, удачи.