Как это происходит (практика)

[Anna]

Мы пока обходидись без госпитализации, правда лежали один раз в РДКБ Москвы (операция), но вот в этот раз при сдаче документов, наткнулась на неприятный разговор с комиссией. Написали и в карточке и в направлении (для нашего доктора), что описание анамнеза за последний год - не соответствует нашей болезни ???!!! Они, не видят патологии... у ребенка - анализы - отличные, в реанимации не лежали, вес и рост соответствует возрасту (нам 4 года), описание R-снимков - отличное, характеристика - супер и т.д. и т.п.... Вообщем вернулись с этим к нам в поликлинику и отдали нашей заведующей на рассмотрение... Заведующая поликлинникой, была просто в недоумении?! Привожу ее слова в полной достоверности: "Интересно написали, значит по их понятиям, с вас можно диагноз ВДКН - снимать! Отлично! Выходит так - мама - алкоголичка, пъет, ребенку не дает препарат, ребенок постоянно кризует, попадает в больницу - значит такой маме - дадим денег еще на бутылку!!! А вы - молодца - все у вас ровненько, значит - ничего и не надо... все само прошло...!!!" Вот так мне и ответила наш доктор - мысли вслух! Наш доктор категорически отказалась что-либо дописывать, все же в ее направлении про нас было еще написано, что при случаях ОРВИ, утраивали дозу препарата, а так же были сделаны уколы солу-кортефа. Я с ней - совершенно согласна, ведь зачем сочинять... достаточно просто знать наш диагноз. Вот например, в направлении от эндокринолога, написано так: полное выпадение жизненно-важного органа, молекулярно-генетически подтвержденно!!! Извеняюсь, что пишу немного сумбурно, просто как то не по себе... конечно же настроена, при случае отказа, добиваться через другие инстанции. Хотя еще нам не отказали... с ребенком поеду на переосвидетельствование 18.03. Отчет предоставлю...

[nadya]

Читаю и думаю,в комиссии эндокринолог присутствует?Ну должен же он знать какими усилиями добиваемся хороших результатов.В мае тоже идём и в течении года имеем хорошие анализы.

[Ирэн]

Да девочки, сейчас всё сложнее получить инвалидность и не только с нашим диагнозом. Могу посоветовать одно - жалуйтесь и жалуйтесь на всё: на частые болезни, на кризы, на повышение доз и уколы во время болезни, да и без болезни, на сопутствующие заболевания, на то, что вам необходимо ежедневно лекарство и без льготы не обойтись, вообщем на всё что можно и нельзя. И конечно же, львиную долю в предоставлении инвалидности играет написанное заключение врача.

Наш доктор категорически отказалась что-либо дописывать, все же в ее направлении про нас было еще написано, что при случаях ОРВИ, утраивали дозу препарата, а так же были сделаны уколы солу-кортефа. Я с ней - совершенно согласна, ведь зачем сочинять... достаточно просто знать наш диагноз.

Anna, а почему врач не хочет дописывать? Ведь ваш разговор с комиссией говорит о 99,9% об отказе. И может лучше преукрасить все "прелести" нашего диагноза, чем "неубедительная" правда для комиссии. Правильно вы написали, достаточно знать наш диагноз, только увы, прктически все знают поверхностно наше заболевание (исключая эндокринологов!).
PS: В октябре было переосвидетельствование, в больнице не лежали, дали на 2 года.

[Olga_T]

Спасибо за ответы.

Читаю и думаю,в комиссии эндокринолог присутствует?Ну должен же он знать какими усилиями добиваемся хороших результатов.В мае тоже идём и в течении года имеем хорошие анализы.

Год назад у нас в первичной комиссии эндокринолога не было, наверное, поэтому нам и пришлось подавать на обжалование)) Вообще эндокринолог на МСЭ судя по сообщениям в этой теме - явление редкое.

[Ирэн]

Год назад у нас в первичной комиссии эндокринолога не было, наверное, поэтому нам и пришлось подавать на обжалование)) Вообще эндокринолог на МСЭ судя по сообщениям в этой теме - явление редкое.

Да Оля, эндокринолог-редкость на комиссии. У нас в комиссии педиатр, хирург, невролог. Видимо, поэтому мне на комиссии отказали в инвалидности до 18 лет (я уже писала об этом выше), ссылаясь на возможность полной реабилитации (отказ от таблеток и т.д.! ).

[Александра I]

Эндокринолога в составе МСЭК нет ВООБЩЕ. Он положением об этой структуре не предусмотрен:)) Так что, расслабьтесь и привыкайте к тому, что каждый раз при переосвидетельствовании вам прийдется "жаловаться" на ребенка и жизнь.
Вся жизнь театр, как сказал Великий Шекспир:)

[Anna]

Anna, а почему врач не хочет дописывать? Ведь ваш разговор с комиссией говорит о 99,9% об отказе. И может лучше преукрасить все "прелести" нашего диагноза, чем "неубедительная" правда для комиссии. Правильно вы написали, достаточно знать наш диагноз, только увы, прктически все знают поверхностно наше заболевание (исключая эндокринологов!).

Девочки, вот у моей красотули сегодня случился криз, правда такой первый раз (писала в теме о кризах). Утром звоню доктору, говорю что вот так и так... Она мне в ответ - все правильно, делаете, есле не видете угроза, то не приезжайте... Я ей опять про нашу комисию по МСЭ. Она в ответ - ну и что, каждый такой факт фиксировать просто не реально, вот больные сахарным диабетом не звонят же в скорую или поликлиннику, чтобы им инсулин поставили, сами себе и колят! Вы - мама надежная, не просмотрите ребеночка! Все будет хорошо!
У нас в направлении на МСЭ написно все красочно, по поводу наших кризов...но комиссии этого мало - ведь другие специалисты пишут - что все у вас хорошо... а кризов то в данный момент не видно... ребенок бодр и здоров...!!!
Для них надо чтобы ребенок не развивался, не рос или наоборот - рос, и все такое страшное (даже писать не охота)!!!
Я для себя решила - буду бороться с этой бюрократией (на сколько меня хватит ), а там посмотрим! Обязательно напишу о наших похождениях! Не болейте!!!

[Svetok-frol]

Анна, у нас эндокринолог каждое увеличение дозы и какие-то мы жалобы на единичную рвоту фиксирует в карточке. Я всегда к ней хожу и рассказываю. Она сама говорит, что это для комиссии полезно.

[Ирэн]

Anna, вам удачи на МСЭ! Надеюсь, всё пройдёт хорошо, ну а если нет, то поддерживаю вас - боритесь с нашей бюрократией. А то, получается у нас всё шоколадно, а такие кризы, как у вас случился - ну ничего, вы же надёжная мама. Всё это понятно, но на бумаге то отразить это надо! Что ж потом удивляться, что жизнь без кризов и т.д., и комиссия на такой эпикриз(ещё не имеющая в своём составе эндокринолога) не даёт инвалидность.

[miclen]

Она в ответ - ну и что, каждый такой факт фиксировать просто не реально, вот больные сахарным диабетом не звонят же в скорую или поликлинику, чтобы им инсулин поставили, сами себе и колят!

Ну и плохо,что не звонят. У нас народ сам привык лечиться, к врачам в редких случаях ,когда" припечет" обращается.Когда собирали документы на МСЭ ,в поликлинике почему-то на диабетчиков кивали мол им даже группу не дают,а вы куда- но мы упорно твердили ,что в других регионах с нашим заболеванием дают.Педиатр была удивлена ,когда принесли розовую справку.