Добрый день.
Мы у Вас тут первый раз пишем, так что сначала представимся.
У нас мальчик Тимоша, сейчас нам 2,5 месяца, ВДКН нашли благодаря скринингу в роддоме. Мы сначала попали в больницу с потерей веса, а уже потом нам позвонили и сказали результат скрининга (я даже не знала, что его успели сделать в роддоме). Сейчас наблюдаемся у врача из МОНИКИ, скоро должны попасть к Тюльпакову А.Н. на обследование. А так сейчас стали кушать лучше, вес набираем. Да и врачи из МОНИКИ объяснили, что это за болезнь такая, что не все так ужасно... а то у нас в районе мы первые такие (хоть и живем совсем рядом с Москвой), так что врачи сами перепугались, да и нас напугали...
А написать я решила здесь, чтобы рассказать про наш поход на комиссию по инвалидности... Врачей прошли легко и просто, все очень удивляются, расспрашивают чего и как... записались на комиссию тоже легко... и вот сегодня сходили туда...
Нас посмотрели, спросили жалобы (жаловаться особо не на что было), учитывая, что Тимоша там во всю крутил головой и улыбался всем врачам
, про саму болезнь ничего даже не спросили. Создалось впечатление, что они особо ничего не знают, но не хотят это афишировать... просто говорили "проблемы с надпочечниками"... Все прошло минут за 10-15, в результате сказали, что дают инвалидность на год и чтобы мы подождали справку в коридоре. Минут через 20 вышла глав.врач (или как правильно называется самый главный врач в этом заведении?) и сказала, что у нее возникли вопросы... что ей нужно посоветоваться с Главным бюро, т.к. она считает, что нас рано к ним отправили, т.к. нужно нас еще понаблюдать, если у нас не будет УХУДШЕНИЙ и ОТКЛОНЕНИЙ В РАЗВИТИИ (УМСТВЕННОГО ИЛИ ФИЗИЧЕСКОГО), то нам инвалидность не положена... Я попыталась ей рассказать, что гормоны у нас никогда сами не появятся, что у нас сольтеряющая форма и возможны кризы (на что мне сказали "так еще же не было кризов!!!"), что проблемы с лекарствами... Результата никакого... еще спросила как мы определили диагноз, что у нас сольтеряющая форма, если этого не написано в нашей выписки из больницы? Опять-таки мне пришлось рассказывать ей про наши симптомы (с чем мы попали изначально в больницу) и наши анализы на электролиты... но врач и это пропустила мимо ушей...
Результат такой - ждать пятницы и узнавать, что же ей насоветовали в этом Главном бюро.