Как это происходит (практика)

[Oksana]

Ну, Марина, молодцы- выдержали пресс все таки есть еще врачи, которые адекватно реагируют на заболевание ребенка и понимают что ему нужен уход. Да еще на целых два года Они наверное в Брянске заранее книжку по эндокринологии проштудировали.
Кстати, девочки, врачи просто прикидываются, что они про последствия ВДКН не слышали. Ведь они то прекрасно осведомлены, что для "предотвращения младенческой смертности", под программу скрининга на АГС и др. 4 заболевания, с 2007 года выделено 800 милионов рублей , подтверждено заболевание у 200 младенцев...и эти деньги нужно отработать.... а один ребенок-инвалид обходится государству еще дополнительно примерно в 150 тыс.руб в год....а это еще 30 млн.руб в год только на найденых новорожденных по скринингу за 1,5 года. А деток все находят и находят...с частотой: 1 ребенок на 10000 новорожденных...и каждый год по России будет рождаться АГСиков не менее 150 детишек...и государству это не выгодно.....там такие цифры получаются.....

[Вера]

Марина, молодцы!
Оксана, ну врачам-то чего государственные деньги экономить? Я все-таки подозреваю, что это от неопределенности. Нет четкого указания на этот счет.

[Тыковки]

Урааааа Мы сегодня ходили на комиссию МСЭ... я была готова к худшему, но, конечно, надеялась на лучшее.
Нам было назначено на 12, приехали, там человек 10 (самому маленькому из них 4 года, остальные взрослые), сидят еще те, кому было назначено на 10 . Нуууу... думаю, попали. Нам в 2 часа кушать, таблетки пить и спать... хорошо додумалась пюре с собой взять (правда про таблетки не подумала...). В кабинет нас пригласили в полтретьего, побеседовали, осмотрели Владика - ему уже к этому времени все надоело, он устал, поэтому капризничал. Потом сказали ожидать в коридоре (все ждали с детьми, потому что потом надо было еще раз с ними заходить) - я сказала, что отправляю ребенка домой, так как ему надо есть и спать , а сама осталась ждать. Все закончилось в 4 часа (с ужасом представляю, что было бы с Владюхой будь он со мной все это время). Меня пригласили и огласили приговор: ПРОДЛИЛИ НА 2 ГОДА . Уф, у меня прям гора с плечь.

От всей души поздравляю! А мне вот всё нервы треплют, то на городском уровне, то на областном, посмотрим, что на федеральном будет.

[валентина]

а мы ...а мы тоже получили. 22 апреля.но пока на год сказали. пришли в 10 (как были записаны),нас еще час продержали, малыш устал. сначала улыбался врачам, а потом когда его на пеленальник положили - начал плакать. хорошо еда была. поел - успокоился.потом еще полчаса ждали справку. но в общем, по моему мнению, все прошло быстро и безболезненно. я даже уже все выплаты оформила почти, кроме Лужковской какой-то доплаты. вот. а кстати, я вот не спросила - сколько в Москве пенсия по инвалидности- то состовляет? доплата вот я знаю 1544 - из них 903 выплачивают - остальное на льготы...

[валентина]

Ну, Марина, молодцы- выдержали пресс все таки есть еще врачи, которые адекватно реагируют на заболевание ребенка и понимают что ему нужен уход. Да еще на целых два года Они наверное в Брянске заранее книжку по эндокринологии проштудировали.
Кстати, девочки, врачи просто прикидываются, что они про последствия ВДКН не слышали. Ведь они то прекрасно осведомлены, что для "предотвращения младенческой смертности", под программу скрининга на АГС и др. 4 заболевания, с 2007 года выделено 800 милионов рублей , подтверждено заболевание у 200 младенцев...и эти деньги нужно отработать.... а один ребенок-инвалид обходится государству еще дополнительно примерно в 150 тыс.руб в год....а это еще 30 млн.руб в год только на найденых новорожденных по скринингу за 1,5 года. А деток все находят и находят...с частотой: 1 ребенок на 10000 новорожденных...и каждый год по России будет рождаться АГСиков не менее 150 детишек...и государству это не выгодно.....там такие цифры получаются.....

ужас! и откуда столько "мутированных" родителей береться? как это все изменить в лучшую сторону? я вот не в теме пишу - задумалась о втором - и решила что с меня одного ребена хватит. выше крыши. им потом жить с этим заболеванием. вырастет и скажет - мама-папа зачем родили? и что с таким вопросом делать?

[Oksana]

Валентина, ребенок такого не скажет. А к тому времени, когда он сможет осознать свою значимость в обществе и среди людей, родится только в России еще как минимум 2000 детей...заболевание не станет редким и будет восприниматься как сахарный диабет...как что то обыденное и вполне нормальное. Когда наши дети достигнут половой зрелости, они начнут создавать семьи и вероятность заболевания у их потомства будет 50:50 (носители:больные)....
...если интересно, то я могу открыть новую тему и привести некоторые статистические данные. ведь иногда выводы я делаю исходя из анализа официальных источников и статистических данных...

[Ирина 2]

...если интересно, то я могу открыть новую тему и привести некоторые статистические данные. ведь иногда выводы я делаю исходя из анализа официальных источников и статистических данных...

Оксана, если можно приведи ...........

[валентина]

было бы интересно посмотреть)))

[Lomary]

От всей души поздравляю! А мне вот всё нервы треплют, то на городском уровне, то на областном, посмотрим, что на федеральном будет.

Спасибо всем за поздравления... я сама очень рада. А вам Тыковки удачи!!!

[валентина]

Валентина, ребенок такого не скажет. А к тому времени, когда он сможет осознать свою значимость в обществе и среди людей, родится только в России еще как минимум 2000 детей...заболевание не станет редким и будет восприниматься как сахарный диабет...как что то обыденное и вполне нормальное. Когда наши дети достигнут половой зрелости, они начнут создавать семьи и вероятность заболевания у их потомства будет 50:50 (носители:больные)....
...если интересно, то я могу открыть новую тему и привести некоторые статистические данные. ведь иногда выводы я делаю исходя из анализа официальных источников и статистических данных...

а по моему наши внуки будут здоровые носители))