Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение Kristi » 22 май 2009, 00:15

я вот тоже гормоны принимаю уже 9 лет - со щитовидкой проблемы. и ничего, нормально живем. если на этом не зацикливаться, то и проблем особых нет.
Изображение
Kristi
 
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 20 дек 2008, 01:03
Откуда: Минск

Re: Известные люди с ВДКН

Сообщение Ксюша » 23 май 2010, 14:04

[/quote]
Саму (врожденную) ВДКН научились диагностировать своевременно (до месяца) лет 10 назад, чуть позже подобрано корректное лечение. Знаменитые люди если и есть то не с пеленок получают гормончики. Скорее всего это некласическая форма, которая проявляется в подростковом возросте...[/quote]

Ну, скажем, не 10 лет, а больше, т.к. с моей сольтеряющей установили диагноз при рождении, а это было почти 17 лет назад (:

Вообще я считаю, что прием препаратов не влияет на качество жизни. Естественно, если думать и представлять себя инвалидом, которому требуется пожизненное лечение, то все возможно. Особенно, если об этом тебе напоминают родственники, приговаривая: "ой, бедненький, ой, больной ты наш ребеночек, за что же тебе такое?.." Так что совет - воспринимайте своего ребенка как совершенно обыкновенного человека. Да, нужна ему заместительная терапия, ну и что? Кто-то пьет от гастрита всякие отвары капусты или чего похлеще, имеющие ужасные привкусы, а тут таблетка, которую проглатываешь, не замечая вкуса. И на это требуется всего пара секунд жизни.

Сама играю в театре, репетиции занимают кучу времени - устаю ужасно, но не я одна. Так что от диагноза это не зависит. И болезнь мне совсем не мешает.

А вообще, если спрашивает кто про таблетки, мол, что это? Говорю, что голова/живот болит. А там уже людям все равно, голова и живот - это банальные симптомы, и они теряют интерес расспрашивать дальше.(:
Ксюша
 
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 03 май 2010, 09:00
Откуда: Москва

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение Норм » 23 май 2010, 21:50

Молодец, Ксюшенька, просто излучаешь позитив. Глядя на тебя, так и хочется верить, что вдкн не такое уж и серьезное заболевание. :)
Изображение
Норм
 
Сообщения: 147
Зарегистрирован: 02 май 2010, 20:53
Откуда: Нижний Новогород

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение nadon » 17 июн 2010, 22:47

мда, согласна с ксенией, явно не 10 лет назад. в 1990 г. может кортинеффа и не было (а что вообще тогда было??) заваливали преднизолоном. кстати и в 1988 тоже такое диагностировали. (моя сестра умерла от передоза таблетками в возрасте 3 мес.)
на качество жизни в принципе не влияет сам прием таблеток ( а впринципе реально, ничего особенного тут нет). повлиять может то, как организм на фоне замистительной терапии будет себя вести. а тут все зависит от господ врачей и их адекватности. в принципе мамочки, можете не волноваться особо, все эксперименты закончились, теперь врачи знают дозировки и пр. а вот моей маме в 1994 году сказали честно, что они творят хз что, ибо не знают точно ничего. выразились точно "мы ставим на ваших детях эксперименты"
20 лет на рынке ВДКН
nadon
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 16 июн 2010, 02:41

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение Oksana » 17 июн 2010, 23:03

nadon писал(а):.... а вот моей маме в 1994 году сказали честно, что они творят хз что, ибо не знают точно ничего. выразились точно "мы ставим на ваших детях эксперименты"

19 лет назад, когда получали экспериментальные препараты из Москвы, врачи говорили мне "может быть этот новый препарат поможет вашему ребенку?", но так жестко я не слышала еще от врачей.
А почему в 1994 году? Ведь Вам тогда было 3 годика?
Расскажите пожалуйста в разделе "Давайте знакомиться" о себе и добро пожаловать на форум :)
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
Oksana
 
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 31 янв 2009, 15:43
Откуда: Свердловская область

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение tina » 18 июн 2010, 11:56

Nadon, у вашей сестры тоже было ВДКН?
Изображение
tina
 
Сообщения: 1265
Зарегистрирован: 22 янв 2009, 21:30
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение tina » 10 апр 2011, 13:29

Не знаю в какую тему лучше написать.
Вчера посмотрела фильм "Пробуждение" http://www.kinopoisk.ru/level/1/film/2950/, фильм очень тронул.
Меня очень задела фраза, прозвучавшая в этом фильме, когда доктор хотел испытать новое лекарство на своих пациентах, так вот ученый убеждал, что ничего не известно еще о его побочных эффектах, чтобы он сильно не радовался, и тут произносит след. фразу, от которой я чуть с дивана не свалилась : Как мы все радовались, когда появился чудодейственный гидрокортизон, пока у пациентов не начались психозы :shock: !
Последний раз редактировалось tina 10 апр 2011, 15:05, всего редактировалось 4 раз(а).
Изображение
tina
 
Сообщения: 1265
Зарегистрирован: 22 янв 2009, 21:30
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение Александра I » 10 апр 2011, 14:23

Таня, не бери в голову:) Сценарист был не вполне подготовлен, а может у них консультант плохой был:)
Если в нашей ситуации начать думать, что у детей начнутся психозы, то скорее эти явления начнутся у нас:)
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение Арина » 10 апр 2011, 14:54

Родители,дорогие! НЕ забывайте,что у наших детей ЗАМЕСТИТЕЛЬНАЯ терапия,и если не будет большой передозировки, все будет как у всех. У нас девочка до года была на преднизолоне и кортинеффе, а затем С 1999 года на кортефе. Было всякое ,но сейчас нормализовалось,и с ростом, и с весом, и прочим(тьфу,т...).Я уже писала,что в нашем городе есть женщина с нашим заболеванием, у нее двое детей, рожала без кесарева,сама, да еще и кормила грудью. Может по неопытности в нашем городе врачи разрешили, а может сама настояла, дети здоровенькие, уже большие, первого рожала в 20 лет. А когда наши девочки вырастут, может что и придумают. Как-то, Ксюша у нас на форуме писала, что к нашим деткам надо относиться как к обычным детям и все будет отлично!
Арина
 
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 11 июл 2009, 14:07

Re: Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

Сообщение Александра I » 10 апр 2011, 15:15

Арина писал(а):Родители,дорогие! НЕ забывайте,что у наших детей ЗАМЕСТИТЕЛЬНАЯ терапия


Арига, дорогая:) Кто, кто, а мы с Татьяной очень далеки от истерик и надумываний по поводу заболевания наших детей:)))
Таня выразила недоумение относительно фразы из фильма, я в тон ей пошутила:)) Не более того:))
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4