перечень редких заболеваний

перечень редких заболеваний

Сообщение ludaK » 25 фев 2012, 00:13

24 февраля Минздравсоцразвития провел совет пациентов по вопросам лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. На сайте министерства размещен перечень редких (орфанных) заболеваний. Там всего 230 наименований, в том числе АГС. Далее будет составляться список лекарственных средств. Также будет разрабатываться регистр пациентов с редкими заболеваниями, информацию для которого подают регионы. Неделю назад заведующая нашей поликлиники сообщила мне, что они составили и отправили выше список своих больных РЗ, куда включили и нас и еще 2 детей с ВДКН. Более подробно можно посмотреть на сайте минздрава http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/2
ludaK
 
Сообщения: 51
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 02:32

Re: перечень редких заболеваний

Сообщение ludaK » 25 фев 2012, 00:16

ludaK
 
Сообщения: 51
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 02:32

Re: перечень редких заболеваний

Сообщение fnchik » 27 фев 2012, 23:14

Кто знает в Украине такие мероприятия проводят????
fnchik
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 18 фев 2011, 23:53

Re: перечень редких заболеваний

Сообщение Alena » 02 мар 2012, 12:45

fnchik писал(а):Кто знает в Украине такие мероприятия проводят????

Мероприятия-то проводят, только толку от них? Вот посмотрите http://medzona.info/novosti-medicini/59 ... video.html Нашла даже общественную организацию "Асоціація
хворих з лізосомними та іншими рідкісними хворобами "Орфан
Україна" Но я что-то даже сайта не нашла их.
Аватара пользователя
Alena
 
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 12 ноя 2009, 23:54
Откуда: Симферополь, Крым

Re: перечень редких заболеваний

Сообщение Наталья И » 03 май 2012, 11:24

Зашла по ссылке из первого сообщения этой темы и обнаружила, что в перечень редких заболеваний вошло только 24 и АГС там нет :( . Подумала, может быть у меня файл не полностью открывается, а потом еще почитала по теме здесь
http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/8.
Изображение
Наталья И
 
Сообщения: 323
Зарегистрирован: 13 июн 2009, 01:26
Откуда: г. Великие Луки


Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2