Орфанные заболевания

[tina]

http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0/?success=1

Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью Пополнения списка

[Александра I]

Ты там оставила наше заболевание как редкое?:))

[tina]

Да, написала, но только данные по питеру, в остальных городах не знаю сколько с нашим заболеванием

[Людмила]

Я знаю точно знаю о двоих с РБ,тоже отправила комментарий.