Больные ВДКН из Белоруссии

Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение Александра27 » 18 июн 2011, 16:31

В этой теме форума хотелось бы собрать тех, кто столкнулся с диагнозом ВДКН и проживает в Белоруссии :) Поделитесь,пожалуйста. своим опытом - где консультируетесь, каким образом улучшаете качество жизни, каких врачей посещаете? Это было бы бесценной информацией для жителей Белоруссии с подобным заболеванием. Заранее СПАСИБО!:)
Александра27
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 31 май 2011, 22:20

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение Елена » 05 июл 2011, 22:28

Здравствуйте, Александра27. Мы живем в Минске старший сын 3 года ВДКН, младшая 1год 10мес.-здоровый носитель. Наблюдаемся и консультируемя у Натальи Юрьевны. С белорусскими эндокринологами общаемся формально:выписать рецепт на порошки, написать консультативное заключение в поликлинику по месту жительства, иногда приходим на прием....анализы сдаем в Синлабе.
Елена
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 22 дек 2008, 16:47

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение Виталий м » 04 янв 2012, 00:34

Здравствуйте Александра27. Мы живем в Минске дочка 6 мес ВДКН сольтеряющая. Наблюдаемся у Вязовой во 2эндокр. больнице.
Виталий м
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 06 окт 2011, 17:47
Откуда: Минск

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение Kristi » 20 фев 2012, 22:58

всем здравствуйте! мы минчане. наблюдаемся у Натальи Юрьевны. анализы сдаем в синлабе или в синэво. во 2 б-цу ходим к Смирновой.
Изображение
Kristi
 
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 20 дек 2008, 01:03
Откуда: Минск

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение мария1983 » 26 фев 2012, 00:23

Здравствуйте. Мы новенькие на форуме. Мы из Бреста, Республика Беларусь. Ребенку 1,5 года, сольтеряющая форма. Нам предстоит операция в г. Минске в центре детской урологии. Кто уже оперировался в этой больнице, пожалуйста, расскажите, как проходит операция и кого из хирургов можно порекомендовать.
мария1983
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 15 фев 2012, 20:02

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение Александра I » 26 фев 2012, 09:59

мария1983 писал(а):Здравствуйте. Мы новенькие на форуме. Мы из Бреста, Республика Беларусь. Ребенку 1,5 года, сольтеряющая форма. Нам предстоит операция в г. Минске в центре детской урологии. Кто уже оперировался в этой больнице, пожалуйста, расскажите, как проходит операция и кого из хирургов можно порекомендовать.


Обширная информация про операции здесь: http://vdkn-med.ru/forum/viewtopic.php?f=21&t=16
Но пока у Вас нет статуса активного пользователя, войти Вы в закрытый раздел не сможете. На даном форуме не принято обсуждать тему операции в открытом доступе.
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение мария1983 » 26 фев 2012, 22:11

Да, я уже это осознала, но что же мне делать, если меня в настоящее время интересует именно это.
мария1983
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 15 фев 2012, 20:02

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение Александра I » 27 фев 2012, 05:37

Прочитать правила и сделать как там написано:)))
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение СВМ » 01 ноя 2012, 21:29

Елена писал(а):Здравствуйте, Александра27. Мы живем в Минске старший сын 3 года ВДКН, младшая 1год 10мес.-здоровый носитель. Наблюдаемся и консультируемя у Натальи Юрьевны. С белорусскими эндокринологами общаемся формально:выписать рецепт на порошки, написать консультативное заключение в поликлинику по месту жительства, иногда приходим на прием....анализы сдаем в Синлабе.


Всех приветствую!)
Мы из Минска, правда сами не минчане (имеем гражданство РФ). Наблюдаемся в 2-ке у Скрибо, у нас сольтеряющая форма. Там же сдаем биохимию (рез-т на следующий день) и гормоны (результат через месяц и то если забор крови не испортился :( ). В Платных лабораториях нас не берут, только с года, а пока малышу всего 11мес. С лечащим врачом у нас хорошие доверительные отношения и она для нас делает столько сколько возможно в ее положении. К сожалению, генетический анализ в РБ сделать нельзя. Нужно ехать в РФ и мы это планируем, в связи с этим вопрос к автору поста (который в цитате): где и как вы проверяли и старшего и младшую? каким образом вы попадаете на прием к НЮ со старшим, и с какой периодичностью проходят приемы? Заранее вам большое спасибо за ответы.
СВМ
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 04 янв 2012, 00:22

Re: Больные ВДКН из Белоруссии

Сообщение СВМ » 09 ноя 2012, 12:39

В догонку к выше написанному). С Еленой я связалась по личному сообщению, спасибо ей за помощь!
Хотела бы добавить следующее (к тому что ранее уже написала) - очень жаль что в РБ не проводится скриннинг в роддомах на выявление вдкн. Исходя из нашего опыта могу точно сказать, что и обучения педиатров на этот счет в РБ тоже нет. У моего ребенка критическое состояние началось уже на 2-й день после родов. И потребовался целый месяц, чтобы благодаря СЛУЧАЮ нашелся специалист распознавший этот диагноз. За этот месяц ребенку сделали 3 курса антибиотиков, несколько узи головного мозга, а затем и компьютерную томографию (т.к. считали что он угасает от проблем с мозгом). Ребенок был на постоянных капельницах, постоянно срыгивал и дошел до полного истощения. Апогеем этой ситуации был КРИЗ, ребенок умирал у меня на руках. Чисто случай нас спас, хоть мы и лежали в Республиканском педиатрическом центре. Наверное, вы можете понять что творилось в эти дни со мной, но вместо поддержки со стороны медперсонала я выслушивала только нападки, что причиной угасания моего малыша являются внутриутробные инфекции (которых у меня не было и в помине), и хихиканья о том, что у мамы европейской внешности и у папы с такой же внешностью родился малыш с темной мошонкой. Мне постоянно намекали что с такой мошонкой рождаются дети у кавказцев и у темных рас, что возможно мне нужно признаться в том, что ребенок не от папы.
Пережив Республиканский центр "Мать и дитя" малыш восстанавливался сначала в реанимации 2-й детской больницы Минска, а затем в эндокринном отделении тамже. Уровень врачей во 2-й больнице на порядок выше, НО я могу сразу предупредить, что гормональные препараты выдавались абы как. Медсестры резали таблетки огромными канцелярскими ножницами и часто давали разбавляя в бутылочке, которая не всегда доедалась. Как можно такими ножницами разрезать маленькую таблетку на 20 частей мне сложно представить. Анализы брали часто и забор под них был существенным, малышу за три недели в больнице сделали два переливания крови.
Как только подумаю, что всего этого можно было бы избежать если бы только был скриннинг, расстраиваюсь что рожала в РБ. Очень надеюсь, что Минздрав РБ переймет опыт своих коллег из РФ и ЕС.
СВМ
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 04 янв 2012, 00:22

След.

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron