Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Евгения33 » 07 фев 2016, 13:49

Здравствуйте всем! Давно я не была тут. Прочитала сейчас сообщения и появились несколько мыслей, которыми захотелось поделиться:
1. Мамы спрашивают, как сказать о заболевании. Мне кажется, и у меня так было, что можно разделять ВДКН и АГС. "Почему я пью таблетки?" - "Потому что есть такой орган, называется надпочечник. Он не работает вот и надо пить таблетки". Я с детства знала, где они находятся и ничего плохого, что они не работают не видела. У диабетиков же не работает поджелудочная, а у меня - надпочечники. Они же колют инсулин и живут. А мне даже легче - я не колюсь, а пью лекарство... А вот про АГС - когда ребёнок станет достаточно взрослым...
2. Пишут, что "инвалидом не ощущаю" и комиссию не проходят. Так можно инвалидом себя не ощущать, а инвалидность иметь :) Для меня это странно... Я её вовсю пользовалась (в школе косила от физ-ры, выпускные экзамены не сдавала) и пользуюсь - льготы при оплате за квартиру, обучение на водителя в автошколе для инвалидов было бесплатно.... Вставать у супермаркетов на машине всегда удобней на выделенных для инвалидов месте. Это очень удобно и выгодно в повседневной жизни :)
3. О том, что вырастет ребёнок и будут обвинять... В 17 лет в детской больнице познакомилась с девочкой, у которой диагноз совпадал один в один. Только ребенок был детдомовский... И "распорядок" жизни у ребёнка был такой - полгода в больнице, потом выписывали (больше держать ребёнка нельзя), потом три недели в детдоме, криз (а кто будет давать ребёнку лекарства в детдоме?) и опять полгода в больнице... На момент встречи ей было 5 лет... И тогда я поняла, что мне крупно повезло с родителями! :) И как-то претензии пропали все разом...
Вот такие мои мысли... Может кому пригодятся... :)
Евгения33
 
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 04 фев 2014, 00:19
Откуда: г. Саратов

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Ксюша » 12 фев 2016, 03:18

Под первым пунктом полностью подписываюсь ) Только про АГС можно не рассказывать - сам спросит когда-нибудь. Все-таки в век информационных технологий живем, даже дети умеют гуглом пользоваться. Поэтому, немного любопытства, и... В общем-то, я и сама когда-то таким образом в детали вникла. Немного помучила маму вопросами "А правда, что... А правда, то...", да и все.
Инвалидность никогда не получала, и очень-очень жалела об этом, когда поступала в университет. Инвалиды вне конкурса не бюджет, а я об этом и не знала тогда. Сейчас уже нет смысла - вчера защитила диплом :)
Да, больницы - это всегда хороший опыт в психологическом плане. Сразу себя ощущаешь самым полноценным из здешних обитателей. Обвинения все равно могут быть, только у подростков бывают такие периоды, что там только повод нужен, а уж там хоть "Родили меня таким", хоть "Не отпустили гулять" - разницы никакой, все равно все вокруг плохие ) Я, будучи подростком, все расспрашивала маму, не падала ли она во время беременности на живот, не курила ли, и тому подобный бред. Лучше уж сразу объяснить ребенку про гены и мутации.
Ксюша
 
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 03 май 2010, 09:00
Откуда: Москва

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Svetok-frol » 12 фев 2016, 09:45

Ксюша писал(а):Под первым пунктом полностью подписываюсь ) Только про АГС можно не рассказывать - сам спросит когда-нибудь. Все-таки в век информационных технологий живем, даже дети умеют гуглом пользоваться. Поэтому, немного любопытства, и... В общем-то, я и сама когда-то таким образом в детали вникла. Немного помучила маму вопросами "А правда, что... А правда, то...", да и все.
Инвалидность никогда не получала, и очень-очень жалела об этом, когда поступала в университет. Инвалиды вне конкурса не бюджет, а я об этом и не знала тогда. Сейчас уже нет смысла - вчера защитила диплом :)
Да, больницы - это всегда хороший опыт в психологическом плане. Сразу себя ощущаешь самым полноценным из здешних обитателей. Обвинения все равно могут быть, только у подростков бывают такие периоды, что там только повод нужен, а уж там хоть "Родили меня таким", хоть "Не отпустили гулять" - разницы никакой, все равно все вокруг плохие ) Я, будучи подростком, все расспрашивала маму, не падала ли она во время беременности на живот, не курила ли, и тому подобный бред. Лучше уж сразу объяснить ребенку про гены и мутации.

Ксюша, с окончанием учебы тебя! Ты теперь дипломированный специалист :) Вот время летит, вроде недавно ещё выбирала ВУЗ, куда хотела бы пойти учиться :))) Кто ты теперь по специальности?
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Ксюша » 12 фев 2016, 14:15

Svetok-frol писал(а):Ксюша, с окончанием учебы тебя! Ты теперь дипломированный специалист :) Вот время летит, вроде недавно ещё выбирала ВУЗ, куда хотела бы пойти учиться :))) Кто ты теперь по специальности?


Спасибо! Да, только я все-таки эти годы заметила :D журналист я.)
Ксюша
 
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 03 май 2010, 09:00
Откуда: Москва

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Александра I » 12 фев 2016, 20:59

Ксюшенька, поздравляю от всей души:)
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Марина_Братск » 19 фев 2016, 10:13

Несколькими страницами ранее обсуждалась тема, говорить ли будущему супругу/супруге о своем заболевании. Высказывалась мнение не говорить. Не могу этого понять. ВДКН не у меня, у моего ребенка, но я буду с раннего возраста говорить ему, что будущей невесте он расскажет все до того, как предложить руку и сердце. Ведь вероятность родить ребенка с ВДКН у них еще выше, чем была у нас - непросвещенных родителей. Воспитывать-то в итоге жене. И что она скажет потом: знал и молчал?!
У моей соседки эпилепсия с подросткового возраста после сильного удара по голове. Сейчас они с мужем воспитывают девчонок-двойняшек, школьницы. Муж ее на руках носит. На работу не гонит, она домом занимается, девчонками. Так вот, она своему мужу рассказала обо всем еще до того, как встал вопрос о свадьбе и детях. Сказала, что будет трудно. Он ответил, что трудностей не боится. Они уже 10 лет вместе. Я даже как-то спросила, они вообще когда-нибудь ругаются?! Тишь да благодать, муж улыбается все время. Соседка посмеялась, сказала, что иногда она провоцирует его но ссоры, но все время безуспешно. Любовь, что еще скажешь.
Марина_Братск
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 17 янв 2015, 19:54

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Александра I » 19 фев 2016, 15:59

Марина_Братск писал(а):Несколькими страницами ранее обсуждалась тема, говорить ли будущему супругу/супруге о своем заболевании. Высказывалось мнение не говорить.


А где при таком ответе ЛЮБОВЬ и ДОВЕРИЕ???
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Ксюша » 19 фев 2016, 20:20

Александра I писал(а):Ксюшенька, поздравляю от всей души:)


Спасибо-спасибо-спасибо!

Марина_Братск писал(а):Несколькими страницами ранее обсуждалась тема, говорить ли будущему супругу/супруге о своем заболевании. Высказывалась мнение не говорить. Не могу этого понять.


А я не могу понять, как это вообще возможно - не сказать. У меня даже друзья, когда видят меня с таблетками (например, когда остаюсь у кого-то ночевать и пр.), начинают допытывать, а что это-отчего-зачем-почему. А уж бывший молодой человек весь мозг вынес, ему надо было знать в подробностях.
Ксюша
 
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 03 май 2010, 09:00
Откуда: Москва

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Anabel » 21 апр 2016, 02:46

Ксюша писал(а):
Александра I писал(а):Ксюшенька, поздравляю от всей души:)


Спасибо-спасибо-спасибо!

Марина_Братск писал(а):Несколькими страницами ранее обсуждалась тема, говорить ли будущему супругу/супруге о своем заболевании. Высказывалась мнение не говорить. Не могу этого понять.


А я не могу понять, как это вообще возможно - не сказать. У меня даже друзья, когда видят меня с таблетками (например, когда остаюсь у кого-то ночевать и пр.), начинают допытывать, а что это-отчего-зачем-почему. А уж бывший молодой человек весь мозг вынес, ему надо было знать в подробностях.




Скажите, а когда друзья спрашивают, вы им рассказываете о заболевании?
Anabel
 
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 окт 2014, 17:02
Откуда: Краснодар

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Ксюша » 23 май 2016, 02:30

Anabel писал(а):Скажите, а когда друзья спрашивают, вы им рассказываете о заболевании?


Извините за долгий ответ.
Все, что знают друзья, - что у меня не работают надпочечники, ну и я такой информацией спокойно делюсь, т.к. в общем-то, чего в этом такого. Этого хватает, чтобы удовлетворить любопытство окружающих.)
Ксюша
 
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 03 май 2010, 09:00
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

cron