Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Александра I » 08 ноя 2009, 01:49

Дорогие форумчане, я с радостью сообщаю, что у нас появляются взрослые пользователи:)
Если они проявят желание поделиться своим жизненным опытом, то мы будем только рады, правда? ;)
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение tina » 08 ноя 2009, 02:06

Александра I писал(а):Дорогие форумчане, я с радостью сообщаю, что у нас появляются взрослые пользователи:)
Если они проявят желание поделиться своим жизненным опытом, то мы будем только рады, правда? ;)

Это очень здорово, мы с нетерпением будем ждать их появления!
Изображение
tina
 
Сообщения: 1265
Зарегистрирован: 22 янв 2009, 21:30
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение валентина » 08 ноя 2009, 12:12

было бы очень интересно )
Изображение
валентина
 
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 24 янв 2009, 23:24
Откуда: МОСКВА

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Саша » 10 ноя 2009, 17:42

Доброго времени суток. Моё имя - Александр. Мне 24 года. Я живу в г.Ижевск. Диагноз - ВДКН вирильная форма.
Диагноз обнаружился в возрасте 6 лет, случайно. У младшей родной сестры нашли ВДКН, решили проверить и меня, оказалось - тоже. Наблюдались в Москве. Сначала в ЦКБ №3 МПС 94-й год, потом с 95-го года в Российской Детской Клинической Больнице до 20 лет(2005 год), приезжали 1-2 раза в год. Сейчас, если выпадает возможность, когда бываю в Москве, - езжу в РДКБ сдаю анализы. Результаты приходят почтой и по телефону с лечащим врачом. Сейчас принимаю только преднизолон. Принимал кортинеф, преднизолон, перитол. Сестра сечас принимает кортеф+преднизолон.Сейчас у меня семья: жена, ребенок 2,5 года(к счастью без ВДКН).
Жизнь свела меня с двумя отличными врачами. Первая - мой лечащий врач в РДКБ, Арзамасцева Лидия Васильевна. Второй - заведующий отделением "Общая Эндокринология" в Российской Детской Клинической Больнице, где я наблюдался. Карманов Максим Евгеньевич. Он всегда говорил, что не надо чувствовать! себя больным, что в общем то мы обычные дети. И не надо настраиваться, что будешь жить всю жизнь как инвалид. Не надо бояться активных игр, беготни, общения со сверсниками.
Пока я лежал в РДКБ видел много мам, у чьих детей ВДКН. Многие из них были крайне подавлены, расстроены. Они уже решили, что их ребенок инвалид, в широком понимании этого слова. Создавали детям стирильные, тепличные условия, многое запрещали, "нельзя - ты же больной".
Если ребенку оказывается нормальное лечение, грамотная заместительная терапия, то мне кажется, что не надо запрещать ребенку больше, чем запрещают здоровым детям. Тем более дети с нашим заболеванием зачастую более активны, чем сверстники, и им необходим выход энергии.
В моем случае, заболевание выявлено достаточно поздно, в возрасте 6-7 лет. Но благодаря грамотному лечению и атмосфере в семье, я не чувствую, что чем то отличаюсь от здоровых людей, которых, на самом то деле, не так и много. С детсва я очень активный. Занимался спортом. Не смотря на болезнь, выступал на районных, городских соревнованиях. Был активистом в школе и университете.
Мой рост 168 см. Никогда не комплексовал по этому поводу. Проблем с девушками никогда не было. Были девушки выше меня на 10см.
Саша
 
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 02 ноя 2009, 17:58
Откуда: Ижевск

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение валентина » 10 ноя 2009, 18:28

Александр, простите за нескромный вопрос - а как ваша супруга восприняла известие о Вашем заболевании?
Изображение
валентина
 
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 24 янв 2009, 23:24
Откуда: МОСКВА

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Саша » 10 ноя 2009, 18:35

Нормально. Не знаю что еще сказать. Спрашивайте.
Саша
 
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 02 ноя 2009, 17:58
Откуда: Ижевск

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение tina » 10 ноя 2009, 18:38

Саша писал(а):Нормально. Не знаю что еще сказать. Спрашивайте.

как с инвалидностью, оформляли и оформляете, без проблем дают?
Изображение
tina
 
Сообщения: 1265
Зарегистрирован: 22 янв 2009, 21:30
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Саша » 10 ноя 2009, 18:44

Инвалидность была лет до 14, если правильно помню. Подтверждений не требовала. Потом не помню почему, но инвалидность сняли. Вроде бы приказ какой-то был. Сейчас инвалидности нет.
Саша
 
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 02 ноя 2009, 17:58
Откуда: Ижевск

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение tina » 10 ноя 2009, 18:45

Саша писал(а):Инвалидность была лет до 14, если правильно помню. Подтверждений не требовала. Потом не помню почему, но инвалидность сняли. Вроде бы приказ какой-то был. Сейчас инвалидности нет.

Саша, извините за глупые опросы, а как с армией тогда без ин-вы, сложности были?
Изображение
tina
 
Сообщения: 1265
Зарегистрирован: 22 янв 2009, 21:30
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

Сообщение Саша » 10 ноя 2009, 18:52

Нет, у меня сложностей не было.
И не стесняйтесь задавть вопросы ;) . Перестаньте извиняться в каждом сообщении. :)
Саша
 
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 02 ноя 2009, 17:58
Откуда: Ижевск

Пред.След.

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3