Дождалась:(((((

Re: Дождалась:(((((

Сообщение Природа » 11 апр 2016, 18:37

К сожалению в нашем мире очень много жестокости и несправедливости. Этот форум, как рука помощи для родителей деток с ВДКН. Александра, пожалуйста, продолжайте это доброе дело, чтобы сегодняшним пациентам не было также тяжело от отсутствия информации как нам и нашим детям двадцать лет назад. Дай Бог Вам терпения и терпимости.
Природа
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 03 окт 2011, 13:58

Re: Дождалась:(((((

Сообщение Александра I » 11 апр 2016, 18:47

Спасибо, дорогие мои:)
Спасибо за поддержку и добрые слова. Я вовсе не хотела плакаться:), просто меня так зацепило, что нужно было разделить это, одна бы перемалывала еще долго, возвращаясь к этой обиде не раз и не два. А так, разделила на всех и самой стало легче. Спасибо вам за это.
Правду говорят, боль, разделенная на двое - вдвое меньше. Счастье, разделенное надвое - вдвое больше:)
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Дождалась:(((((

Сообщение MAPINA » 12 апр 2016, 21:11

Я на этом форуме вообще недавно, у меня девочка. Очень хотелось бы тоже попасть в закрытый раздел. Предстоит операция, вопросов больше чем ответов. Спасибо Александре за слова поддержки и желание помочь моей семье. Она даже предложила мне сотовый телефон для личного общения, нашла слова поддержки, и даже не слова утешения, а именно поддержки. Доступно смогла сказать "НАШИ ДЕТИ ОБЫЧНЫЕ НОРМАЛЬНЫЕ ДЕТИ И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО". Я внимательно изучила правила форума, поняла, что нужно время и определенные условия, для входа в закрытый раздел. Как никто другой понимаю, и не хочу на общем форуме обсуждать интимные дела моего дорогого человечка. Поймите - вопросы наши иногда вообще не понятны мамам мальчиков с нашей болячкой, а что говорить о любопытных и просто озабоченных чем то людях, случайных. Вообще и форум надо закрыть, чтоб не шарили, кто попало! Александра, вы настоящий человек с большой буквы, и это не просто красивые слова. Благодаря вам и вашим соратникам, лично я обрела уверенность, спокойствие, смогла получить консультацию самого сильного эндокринолога нашей страны Натальи Юрьевны. А тот пользователь, который кидал такие обвинения в ваш адрес, задавался вопросом, как можно организовать такие консультации совершенно бесплатно и оперативно. Получить ссылки, телефоны горячих линий, скорую помощь в экстренных случаях? А сколько у вас отрывают личного времени, неспокойные мамамочки и бабушки, когда пишут вам в личку и иногда задают бестолковые вопросы, а вы им терпеливо все объясняете...О каком цинизме вообще идет речь? Александра, вы стоите на защите всех наших прав и интересов, можно сказать персональных данных. Я вообще за то, чтобы вы закрыли форум, пусть в него заходят, люди, которых это касается. Спасибо ВАМ, то что, вы сделали лично для меня, нельзя выразить никакими словами, оценить тоже нельзя, потому, что это не имеет цены. Спасибо!
MAPINA
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 10 янв 2016, 22:35

Re: Дождалась:(((((

Сообщение Александра I » 13 апр 2016, 12:31

Спасибо за такие слова, они помогают нам (мне и Альберту (мой муж)) делать то, что мы делаем. Это очень ценно и дорого.
Но форум я закрыть совсем пока не могу:) Тогда самая необходимая и первая информация окажется недоступной для тех, кто в ней остро нуждается, как говорится, прямо сейчас. Это первая причина. Вторая - степень проверки мною как модератора всех желающих зарегистрироваться. Я итак фильтрую вручную:) Но первый фильтр проходят все - ответы на вопросы, все проходили, все помнят:)) Потом я кому-то задаю дополнительные вопросы, но далеко не всем и не всегда. А если форум закрыть, то первичного фильтра не будет:) И ВСЕ заявки (а их в сутки может быть до 100) я должна буду верифицировать сама:)
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Дождалась:(((((

Сообщение Евгения33 » 14 апр 2016, 00:54

Александра! Поддерживаю всех, кто здесь писал! Спасибо Вам огромное за этот сайт! Не надо открывать доступ к закрытому разделу! Я тоже сразу не получила доступ и даже Вам писала об этом. :) Но у меня и мысли не было Вас оскорблять! Терпение Вам, не переживайте!
Евгения33
 
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 04 фев 2014, 00:19
Откуда: г. Саратов

Re: Дождалась:(((((

Сообщение zhuravlig » 14 апр 2016, 11:31

Александра!

...как-то в 2010 году, в теме о регистрации новых пользователей в споре с "давнишними" пользователями я тоже умудрился Вас обидеть. Могу сказать, что мне до сих пор стыдно перед Вами за ту перепалку, тем более что спорил то я вовсе не с Вами...
Наверное, все новые пользователи, если у них (у их детей) всё-таки имеется прямое отношение к ВДКН, как и все мы когда-то, находятся в состоянии непонимания, несправедливости мира, и .......... Бог знает ещё чего. Простите их. Как простили когда-то меня.
Вы же для всех нас-форумчан практически Высший третейский суд! Самый гуманный суд в мире! (Г.Вицин) :P
И никто из нас, даже если Вы об этом расскажете (точно ведь по ночам сидите...), всё-равно не поймёт и не прочувствует того огромного труда, который Вы отдаёте для существования этого форума. Для того, чтобы каждый из нас смог обратиться сюда за помощью в любой момент. Это неоценимо.
Бог воздаст Вам!
Я желаю Вам радости и удачи во всём!
И несмотря на то, что этот форум несёт в себе самый что ни на есть позитивный посыл и смысл, он должен быть защищён от всякого рода попыток использовать где-то полученную здесь информацию. Добро должно быть с кулаками! Кто этого не понимает - лишний здесь. Кто поймёт - потерпит, ничего с ним не случится.
Форум должен быть закрытым. Даже более того, наверное - форум может быть как айсберг - на вершине только открытая информация (методички, приказы и проч.), чтобы все "вновь прибывшие" понимали что информации по заболеванию вполне достаточно, а вот личные обсуждения, и уж тем более про предстоящие операции, скрыть "под водой". Не стоит это читать всем, кого это напрямую не касается. Да я, как папа, даже сам стесняюсь заходить и читать эту тему...

Короче, даже не переживайте. Вы всё правильно делаете.

...а на часах уже без пятнадцати три
время как река - не воротишь назад
а ты хоть раз попробуй: оглянись да посмотри
что сумел, что сделал, и кто этому рад, ох
что сумел, что сделал, и кто этому рад.
(К.Кинчев)

Александра! Вы делаете очень много для всех для нас.
Спасибо Вам.
С уважением,
Игорь.
zhuravlig
 
Сообщения: 103
Зарегистрирован: 13 янв 2010, 09:47
Откуда: Уфа

Re: Дождалась:(((((

Сообщение Александра I » 15 апр 2016, 15:02

Спасибо, дорогие мои:)
Порцию позитива от Вас я получила:) Засим тему закрою:) Приятно, конечно, слышать про себя хвалебные речи, но как-бы не заразиться пороком тщеславия:))
Игорь, а по поводу "идеи айсберга" - работаем над этим:) Не обещаю, что скоро, но изменения в структуре форума будут очень существенными.
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Пред.

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1