Дождалась:(((((

[Александра I]

Дорогие форумчане, не так давно меня обвинили в цинизме и торговле информацией, отсутствии милосердия и сострадания к больным (нашим) детям.
И все потому, что одному из пользователей, увы, не прочитавшему Правила, существующие в любом сообществе, не предоставили доступ в закрытый раздел.
Сказать, что мне причинили боль - ничего не сказать.
Интересно, много ли я и моя семья, в том числе дочь, у которой сольтеряющая форма ВДКН, получили прибыли от этого форума???
При такой постановке вопроса, мне хочется поинтересоваться, дорогие мои: может СНОВА открыть закрытый раздел? Может мамы девочек, которым предстоят операции, согласятся, чтоб эта информация была доступна ВСЕМУ РУНЕТУ? Может всем вам снова нужно на форуме засилие придурков, которые, приходя сюда по ключевому слову "адреногенитальный", будут лить здесь немыслимые количество пошлостей и предложений?

[Апполинария]

Александра! Этот форум настоящая отдушина для родителей детей с ВДКН. И хотя я мама мальчика, считаю, что закрытый раздел обязательно должен быть закрытым. Не такие уж трудоёмкие условия нужно соблюсти, чтобы он стал доступен. Я помню, когда только зарегистрировалась было столько вопросов, что задавала их практически в каждом разделе. А мамам девочек где-то нужно делиться информацией, которая не должна быть в открытом доступе. Спасибо Вам!!

[кирча]

Александра, спасибо за форум! Он настоящая поддержка для нас! Не обращайте внимание на таких пользователей!!!! Может его удалить за такое!!!?

[Svetok-frol]

Саш, не обращай внимания! Если бы не вы с мужем, то нас бы всех не было здесь, ещё неизвестно чем все могла закончится для многих малышей отсутствие этого форума. Да здесь информации в сотни, а то и в тысячи, раз больше, чем можно получить от врачей. Скольким здесь ты "вправила мозги" и объяснила, на что обратить внимание и что нет ничего страшного в нашем ВДКН.
Просто это говорит о том, что человек не воспитаный, а может быть ещё не смирился с заболеванием ребёнка и ищет кругом виноватых?
Ты у нас самая лучшая и в очередной раз СПАСИБО за НАШ форум тебе и твоему супругу!!!

[Арина]

Александра! Наша семья знакома с Вами почти со дня основания форума. И мы очень ценим это! Мы никогда не встречались с Вами лично, но я знаю, если есть проблема, мы можем не только обратиться на форум, но и лично к Вам (что делали неоднократно). Закрытый отдел должен быть обязательно, очень многие родители маленьких детишек не совсем мне, кажется, понимают все проблемы своей открытости, это приходит,к сожалению, со временем. Люди разные, иногда по глупости, из-за любопытства, я уж не говорю про **** людей могут очень навредить нашим девочкам и мальчикам, и тем и другим почти в равной степени. Спасибо Вам Александра и Вашему многотерпеливому мужу за то, как вы организовали ваш и, конечно, же наш форум! Простите нас, что мы вам далеко не всегда и не во всем помогаем. А на эту неприятность посмотрите, как на малюсенькое испытание, которое надо пройти и тут же выкинуть из головы и тем более из сердца. Всех благ Вам и Вашей семье! Низкий поклон! С уважением! Арина и вся наша семья.

[lmakarova1]

Не обращайте внимания!Этот форум благодаря Вам , Сашенька, не только объединил мам, пап, бабушек , но надеюсь в будущем поможет общаться и нашим детям.Мы на нашем форуме с 2010г и как и все проходили установленный порядок.Закрытость нужна, мы кажется раньше уже это обсуждали. Простите того новичка который Вас обидел. Возможно столкнувшись с нашим диагнозом, не все сохраняют выдержку.

[Sonic]

Вне зависимости от пола ребенка-ВДКНщика, закрытый раздел нужен! Александра, всё правильно организовано. Часто бывают вопросы, темы, которые не хочется "выносить из избы". Очень правильно наличие электронной площадки, где можно спокойно все обсудить и спросить мнение других родителей. Огромный труд, который ваша семья взяла на себя, я, как и большинство жителей форума, очень ценим, благодаря форуму мы не один на один со своими проблемами, всегда можем поделиться, посоветоваться.. мы имеем возможность вырастить своих детей нормальными, правильно реагировать на все возникающие сложности. Ведь по факту, получить доступ в закрытый раздел - это не "слетать на Луну" - все вполне реально. Не обращайте внимания, Я уверенна, что весь форум встанет стеной в поддержку существующей системы

[Tanush]

Александра, людей, которые ищут подвох во всем, на самом деле, очень много. Прислушиваться и стараться понять их слишком тяжко для нервной системы. Вообще не одобряю людей, старающихся все взять нахрапом. Не нравится-идите ищите "бесплатную" информацию на просторах инета. Еще хватает наглости в чем-то обвинять ...
P.s. Я бы вообще весь форум сделала закрытым, чтобы информация была доступна только после регистрации с веской причиной (ну в нашем случае -это наш общий "бонус" ))))

[Антон и Александра]

Поддерживаю девочек! Александра, даже боюсь представить, что было бы, если бы форума не существовало...Благодаря вам, мы, родители, с уверенностью смотрим в будущее и знаем, что, если что и случится, то всегда можно обратится за помощью и поддержкой на форуме. И не смотря на то, что я мама мальчика- очень даже понимаю родителей девочек, и коснись эта ситуация нашей семьи, то я бы не хотела, чтобы к закрытой информации был свободный доступ.
И спасибо вам, за то, что вы у нас есть!

[Prostomama]

Поддерживаю все выше сказанное! Я тоже после регистрации не сразу имела доступ к закрытому разделу, хотя меня очень интересовала эта информация, у меня дочь. И с ужасом я представляю, что все это будет доступно любому, так как вообще мечтаю, чтобы в интернете пропала любая информация и красочные картинки с объяснением нашего заболевания. Люди жестокие, и каждый, пока его это не коснулось, считает это у тех детей,у которых мама выпивала и курила когда ходила беременная, а у моего все в хорошо. Александра, не переживайте! Вы делаете огромное дело, спасибо Вам, что есть такой форум!