Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Ксюша]

Жанна, здравствуйте.
Я все-таки думаю, что это может зависить от дозы.
Потому что когда я хочу поныть, потому что мне надо привлечь внимание, то это я делаю осознанно
Или, например, в школе я часто пропускаю ( не по болезни), и когда меня спрашивают жестким тоном почему не было, то у меня сразу на глаза наворачиваются слезы, и я не могу ничего внятного ответить, хотя мне даже не обидно и ничего прочего. И так часто.
Если бы с нервами было что-то не в порядке, то, наверное, это проявлялось бы и в чем-то другом.
А так - только слезы по пустякам.
Ну и плюс общая вялость и сонливость.
Или тогда я сочетаю в себе лень, вечное желание спать, истерию и нервозность.

Ирина, спасибо.(:
Может, попробую сходить. Сейчас вроде (ттт) все в порядке, но если накатит...(:

[Tatiana N]

Жить с чувством страха очень тяжело.Мне когда то помогли психологи избавиться от постоянного навязчивого чувства страха за жизнь моего сына.

Кстати, Ирина, очень хорошая идея по поводу психолога. У меня чувства страха за жизнь ребенка нет. У меня почему то постоянное чувство вины перед ребенком, боязнь побочных явлений. И еще, не было не дня , чтобы я не думала о заболевании моего сына. Просто , навязчивые состояния какие то. Где только найти этого хорошего психолога?

[ВаЛера]

Здравствуй, Ксюша! Большое спасибо тебе за описание своих ощущений. У дочери последнее время неожиданные вспышки обидчивости и слезы на ровном месте и т.д. Может быть связано с дозировкой? Скоро поедем в ЭНЦ спрошу у врачей. И с солью у нас временами бывает, особенно во время болезни.

[Мария А.]

Здравствуйте, Ксюша!
А скажите, пожалуйста, а знают ли Ваши друзья, знакомые, родственники о заболевании? Как относятся?
Спасибо.

[Olga_T]

Ксюша, скажите, а чтобы быть в форме, Вы спортом каким-нибудь занимаетесь? Или, может быть, в еде придерживаетесь каких-то правил?

[Ксюша]

Здравствуйте, Мария.(:
Родственники конечно знают. Ну, дальних родственников, вроде пятиюродных дядь и теть и прочей "седьмой воды на киселе" у меня нет. Хотя дядя и тетя не знают, просто видят, что чем-то болею, пью таблетки, вот такое вот заболевание, чтобы компенсировать - а остальное им знать не обязательно. Зачем?
С друзьями все сложнее. Конечно, хорошие знают, что я пью таблетки, и даже никак на это не реагируют. Но тут возраст влияет. Думаю, если бы об этом кто-нибудь знал когда мне было бы лет 7-11, то не известно как могли бы воспринимать - как больную? Шугаться? Или дразнить? Поэтому в общем-то, о болезни не распространялась раньше. Да и сейчас. Если только обстоятельства заставляют - пью при ком-нибудь таблетку, то чтобы уберечь себя от ненужных сплетен (а то мало ли что придумает бурное воображение некоторых окружающих), просто могу отшутиться, вроде "Мне нужна доза"

Ольга, еще недавно я была очень пухлой. Буквально два месяца назад. Но поняла, что так больше нельзя продолжать. Все время находила отговорки, что это таблетки не дают мне похудеть, но потом взяла себя в руки, и за две недели сбросила пять кг. Ела только 2 раза в день овсяную кашу. В общем, это дало стимул начать правильно питаться, чтобы держать вес.
Но вот в чем фокус - правильно питаться я не начала, но просто ем понемногу, но часто - сразу же, как захочу и что захочу. И знаете, у меня ушло еще 3 кг буквально за еще 2 недели.
Спортом никаким не занимаюсь, не могу себя заставить, но играю в театре - там бесконечные репетиции, так что это мне заменяет спорт.
Самое главное - больше двигаться, это я уже на себе прощупала.

[Tatiana N]

Ксюша, какая ты умничка, театр-это просто здорово. И так быстро сбросила вес?? Хотя...в 16 лет ,действительно ,за 2 недели, 5 кг -сбросить можно. А кроме лишнего веса и перепадов настроения, никаких других побочных явлений не было? Ну там желудок побаливает...И еще, с чем обычно, принимаешь таблетки? И еще такой вопрос: от физкультуры в школе освобождена?

[Ксюша]

Татьяна, вот, точно - на счет желудка.
Если принимать таблетки на голодный желудок утром, то лучше запивать молоком - я это раньше игнорировала и запивала водой. Но когда после этого засыпала, то просыпалась снова, то было ужасное чувство боли в желудке. Просто невозможно, пока что-нибудь не съем. Но потом попробовала запивать молоком - все стало нормально. Сейчас предпочитаю сначала поесть, потом уже выпивать таблетки. После еды запиваю уже чем придется, все в порядке.(:
Да даже когда не было кортефа, мы заказывали из Америки - на них было написано "take with milk or food" (принимать с молоком или едой). Все подтвердилось, не зря это написали.(:
Физкультура вообще больной вопрос. Не хожу на нее просто так, нормативы там - будто мы олимпийский резерв, такое не могут сделать даже большинство здоровых моих одноклассников, лишь единицы, пальцев одной руки хватит чтобы посчитать, у кого хорошие оценки.
Но справку об освобождении мне не дают И то что у меня заболевание, при котором и инвалидность дают, никого не интересует. Весь год боремся с родителями за справку везде, где только можно - все молчат.

[Tatiana N]

Спасибо за ответы. Так много полезной информации.А по поводу инвалидности: она у тебя была? А сейчас, есть?
И еще, как часто сдаешь анализы? И какие?

[Ксюша]

Нет, инвалидности не было и нет. Вроде как незачем. При рождении не было никаких законов о подтверждении инвалидности каждый год - один раз и на всю жизнь - вроде так?
Да и тогда с инвалидностью было сложно устроиться в школу, институт. Кто знал, что теперь в институт при наличии инвалидности берут без экзаменов, или всего с одним.
Поэтому родители решили не оформлять.
Сдаю ренин и 17-он-прогестерон. Редко, только если нужно перед приемом у врача, например. Раз в полгода, может, больше. Нет нужды просто делать это чаще.