Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Olga_T]

Лейла и Евгения, здравствуйте! А напишите, пожалуйста, ваш рост. И с какого возраста вы начали лечиться?

[Тори]

Мы уже почти взрослые...
Дочке 12 лет, меня уже догнала, думаю и перерастет . Правда я сама всего 158 см...

[оксанаoksana]

Мы уже почти взрослые...
Дочке 12 лет, меня уже догнала, думаю и перерастет . Правда я сама всего 158 см...

А какая у вас форма ВДКН?

[Александра I]

У них сольтеряющая:)) Но девчонка и правда уже красавица:) И рост вполне нормальный.

[Sergeevna]

Всем привет! Отписывалась на форуме пару лет назад и вот решила снова Написать. Напомню, что у меня сольтеряющая форма, в этом месяце мне будет 26 лет. К сожалению, в 89-М году, мой первый этап операции был проделан очень грубо, отрезали все под чистую. Лет до 20 я очень переживала по этому поводу и думала о том, чтобы сделать себе хотя бы подобие нормального строения п. ор-в с помощью дополнительной операции. Но потом судьба свела меня с нормальным парнем, который прекрасно видел мои особенности, но к моему удивлению ничего не сказал об этом, как будто не заметил ничего странного. Про таблетки он тоже знает, но никогда не пристает ко мне с расспросами для чего я их пью, даже наоборот всегда напоминает мне что пора идти "принять дозу". В общем я ему ничего не рассказывала, а он и не спрашивал. Все у нас нормально, скоро свадьба

[оксанаoksana]

Здравствуйте ...и ваш парень даже не знает о вашем заболевании?в какой дозировке вы принимаете кортинефф?просто интересно с возрастом когда употребляешь соль доза меньше?вы чувствуете что вам хочется соленого?моему сыночку 4 месяца только и хочется понять как будет дальше...спасибо за ответы)

[Александра I]

Всем привет! Отписывалась на форуме пару лет назад и вот решила снова Написать. Напомню, что у меня сольтеряющая форма, в этом месяце мне будет 26 лет. К сожалению, в 89-М году, мой первый этап операции был проделан очень грубо, отрезали все под чистую. Лет до 20 я очень переживала по этому поводу и думала о том, чтобы сделать себе хотя бы подобие нормального строения п. ор-в с помощью дополнительной операции. Но потом судьба свела меня с нормальным парнем, который прекрасно видел мои особенности, но к моему удивлению ничего не сказал об этом, как будто не заметил ничего странного. Про таблетки он тоже знает, но никогда не пристает ко мне с расспросами для чего я их пью, даже наоборот всегда напоминает мне что пора идти "принять дозу". В общем я ему ничего не рассказывала, а он и не спрашивал. Все у нас нормально, скоро свадьба

И это замечательно:)) Наши поздравления:)
А потом еще ребенка родите и будете делиться опытом как выносить и родить, если в анамнезе сольтеряющая:))

[Sergeevna]

Оксана, да, мой парень не знает о моем заболевании. С репродуктивным здоровьем у меня все в порядке, тогда зачем давать ему лишнюю информацию? Буквально вчера была у гинеколога, он сказал, что все у меня нормально выглядит, поэтому может я немного преувеличиваю. Дозу мне никто сто лет уже не менял, да и смысл ходить к эндокринологу в моем городе если они про эту болезнь ничего не знают. КортинеФФ принимаю в 7 утра и 6 вечера по четвертинке. Соленое люблю, но не так чтобы прям чистую соль есть. Поэтому это скорее просто мои привычки никак не относящиеся к болезни. Все у вашего сына будет хорошо, главное с детства не внушать ему, что он какой-то там инвалид или неполноценный. Больные люди это те, у кого рук или ног нет, а у нас они есть, значит все нормально.

[оксанаoksana]

Оксана, да, мой парень не знает о моем заболевании. С репродуктивным здоровьем у меня все в порядке, тогда зачем давать ему лишнюю информацию? Буквально вчера была у гинеколога, он сказал, что все у меня нормально выглядит, поэтому может я немного преувеличиваю. Дозу мне никто сто лет уже не менял, да и смысл ходить к эндокринологу в моем городе если они про эту болезнь ничего не знают. КортинеФФ принимаю в 7 утра и 6 вечера по четвертинке. Соленое люблю, но не так чтобы прям чистую соль есть. Поэтому это скорее просто мои привычки никак не относящиеся к болезни. Все у вашего сына будет хорошо, главное с детства не внушать ему, что он какой-то там инвалид или неполноценный. Больные люди это те, у кого рук или ног нет, а у нас они есть, значит все нормально.

Спасибо )

[Евгения]

Добрый день. Меня зовут Евгения, мне 25, ВДКН, вирильная форма. по жизни заболевание в общем ничем меня не беспокоило особо, учеба, нормальная работа, друзья, муж, все как у всех. Но вот сейчас я просто в отчаянности, уже больше года не могу забеременеть, вчера эндокринолог сказала на чистоту, что в моем городе вообще нет практики по беременности и родам женщин с ВДКН, на семинаре в Питере на который она ездила приводили статистику и она совсем плачевна 4 из 29 пациенток удалось довести до родов (это ведь всего каждая четвертая). Она посоветовала мне съездить в Питер в Институт Отто. Теперь не знаю что и делать, как наблюдаться в другом городе, ведь не наездишься постоянно, незнаю что и думать((((
Девочки, поделитесь своим опытом, хоть чем-то, может кто-то наблюдается по этому вопросу сейчас, если кто-то поделится своим опытом беременности, буду бесконечно рада. Больше не на кого рассчитывать, спасибо