Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Elentochka]

Здравствуйте , Антонина. Добро пожаловать . Меня зовут Елена. Правда ,у меня вирильная форма. Разрешите задать Вам несколько вопросов . Где вы наблюдаетесь по поводу Вашего заболевания ? Какая у Вас терапия? Делали ли Вы когда-нибудь денсинтометрию? Каковы результаты ? Принимаете ли вы препараты кальция? Если да , то какие ?
Заранее спасибо .
Очень хочется Вас поддержать , не отчаивайтесь никогда . Наш диагноз не приговор и инвалидность не клеймо . Относитесь к ней как к льготе по оплате коммуналке и прочим " благам").

[Tatiana N]

Лера, по поводу Ппр, я посмотрела карту свою детскую, там сразу написано подозрение на агс,про ппр ни слова. Я так понимаю , что ппр и агс все таки разные вещи , хотя некоторые симптомы совпадают . Давайте зададим вопрос НЮК?

Лена, есть обыкновенная логика. У здоровых 2,5- летних детей не бывает волосиков в паху. Они (волосики) появляются , когда начинается половое развитие. А половое развитие в 2,5 года ,несколько рановато . Отсюда, преждевременное половое развитие. А так как не появилось других признаков( роста груди и менст...ции), то оно не полное. Все очень просто. И ваши родители, скорее всего, увидев эти признаки,обратились к эндокринологу. АГС ,особенно поздно выявленная вирильная форма ,напрямую связана с ППР. Считаю, что НЮ не зачем беспокоить по такому банальному вопросу.

[Ирина 2]

Лера, по поводу Ппр, я посмотрела карту свою детскую, там сразу написано подозрение на агс,про ппр ни слова. Я так понимаю , что ппр и агс все таки разные вещи , хотя некоторые симптомы совпадают . Давайте зададим вопрос НЮК?

агс, первое название вдкн, - адреногенитальный синдром, такой диагноз у нас стоял изначально, потом поменяли формулировку и все. Чтобы те кому не надо на ней не циклились.
ппр - преждевременное половой развитие, наступающее на фоне нашего заболевания, как бы оно не называлось (вдкн или агс).

[Tatiana N]

Можно мне тоже к вам присоединиться? Меня зовут Антонина. Мне 27 лет. У меня сольтеряющая форма. Я почитала вышесказанное и поняла, что инвалидность многие родители своим детям не оформляют. Но только не мои. Извините, я пожалуюсь немного. До 18 лет- инвалид детства, а с 18- ежегодный позор. Правда в 22 года мне дали "пожизненную" 3 группу. Сколько унижения я перенесла за эти годы. Никогда не пожелала своему ребенку такого позора. Моя матушка правда, когда мне исполнилось 18 лет, осталась недовольна 3й группой. И таскала меня по комиссиям с целью повысить мне группу до второй. А ничего, что вторая группа нерабочая? Мать совсем обо мне не думала. Слава богу, мне не повысили группу. Сейчас живу и работаю с третьей. Правда, при устройстве на работу, я умолчала об этом. Потому что работодатели тоже не очень-то относятся к таким, как мы. Семьи у меня нет. Опять же потому, что родители не спешили посвящать меня в подробности болезни. И я заросла комплексами. Планирую взять ребенка из детдома и жить полноценной жизнью.
С матерью отношения мягко говоря не очень. Я в обиде на нее. За то, что не говорила со мной. За то, что не понимала. Да и не понимает. Все спрашивает, когда же я выйду замуж и нарожаю ей внуков.
Извините, накопилось. Отвечу на ваши вопросы.
Спрашивайте

Антонина, прочитала ваше сообщение, жалко вас, ну просто до слез. Не переживайте вы так. Расскажите, чем сейчас занимаетесь? Как переносите свое заболевание? К вопросу про рост и вес , я тоже присоединяюсь.

[Elentochka]

Девочки , Таня и Ира . Я еще новичок на форуме . Если есть тема про Ппр , с удовольствием туда загляну . Что то я уже запуталась немного в терминологии)).

Антонина , у меня к Вам еще один вопрос . Есть ли у Вас какие -нибудь заболевания , которые Вы связываете с длительным приемом глюкокортикоидов?
Спасибо.

[elenova]

Спасибо за сопереживания. Сейчас дело не в самой инвалидности- у меня она сейчас бессрочная. Я больше не унижаюсь на комиссиях- просто "пользуюсь благами" инвалидности. Дело в том, что родители совсем не хотели (да и не хотят по сей день) обсуждать эту тему. Это очень обидно, что в самый трудный "переходный" возраст я осталась наедине со своими проблемами. Операций у меня было три. С этим и комплексы связаны- боюсь быть непонятой противоположным полом. И боюсь беременности, потому что наши доктора не уберегут либо меня, либо ребенка. Наша местная медицина оставляет желать лучшего.
Наблюдалась все время в московском энц, там же оперировалась. Сама живу в Новокузнецке, наши врачи так скажем- некомпетентны. Недавно даже предложили мне постепенно снижать дозу преднизолона вплоть до полного отказа. Лекарства бесплатно вообще невозможно получить, кстати.
Кризы были только в раннем детстве. Сейчас только проблемы с дозировкой. В Москву не наездишься, а наши врачи... Приходится самой по ощущениям регулировать дозу.
Я хочу, пользуясь случаем, пожелать всем мамам, присутствующим здесь- разговаривайте с детьми. Объясняйте им все до самых мелочей. Иначе потом будут обиды.

[elenova]

[/quote]
Антонина, прочитала ваше сообщение, жалко вас, ну просто до слез. Не переживайте вы так. Расскажите, чем сейчас занимаетесь? Как переносите свое заболевание? К вопросу про рост и вес , я тоже присоединяюсь.[/quote]

Вес мой 70 кг при росте 159см. Это многовато конечно, но ожирения нет. Как-то с дозировкой одно время не угадали и располнела резко. Но сейчас стабильна. Сейчас я работаю на градообразующем предприятии. Хорошая работа. Я на жизнь сейчас не жалуюсь. Обидно, что лет 10 назад не было форума с такими же людьми, как я. Форум принесет много пользы.

[Ирина 2]

Тоня, мне кажется у вас хороший и вес и рост. У меня например 169/55, так все все время скелетом обзывают, тоже неприятно)). А информации не было и 5-7 лет назад, интернет был пуст на эту тему, а из учебников по эндокринологии, в последнем, я нашла тогда только крохи о нашем диагнозе. Более того и 7 лет назад нас просто боялись и отказывались от того чтобы нас вести все другие врачи.
Вы сейчас попробуйте поставить черту между прошлым и настоящим, сейчас же ничего не мешает жить, сейчас вы все знаете- попробуйте начать жить без прошлых переживаний.

[Ирина 2]

Девочки , Таня и Ира . Я еще новичок на форуме . Если есть тема про Ппр , с удовольствием туда загляну . Что то я уже запуталась немного в терминологии)).

http://www.vdkn-med.ru/forum/viewtopic.php?f=15&t=383&hilit=%D0%BF%D0%BF%D1%80&start=40
А вообще , вверху справа поиск по форуму)

[Elentochka]

Тоня и Ира , вопрос некомпетентности врачей , к сожалению ,актуален вне зависимости от города ,в котором живешь . Один раз я от эндокринолога крупной клиники услышала чудную фразу : " ВДКН? Ну и что ? Вам это жить мешает ?" Да и во время беременности "футболили" только так .В детстве многих вещей не понимаешь , о чем то родители умалчивают ,все бремя на них , а взрослому деться некуда ,надо самому добиваться адекватной помощи.

Ирин, спасибо за ссылку .) Просто я отдельно этой темой не интересовалась. Но раз тут разговор зашел , надо поизучать.