Влияет ли прием гормонов на качество жизни?

[NUK]

Извините что вмешиваюсь ! Но, думаю стоит внести ясность, как человеку, имеющему отношение к медицине.
ВДКН - является вариантом первичной надпочечниковой недостаточности, поэтому в выписках мы обычно пишем - первичная надпочечниковая недостаточность, врожденная дисфункция коры надпочечников....
При ВДКН есть дефект одного из ферментов,который нужем для синтеза кортизола, соответственно происходит накопление предшественника, т.е. вещества в превращении которого нужен этот фермент ( в случае дефицита 21-гидроксилазы это 17-ОНП), при болезни Адиссона - нарушение продукции кортизола на самых первых этапах, соответственно нет продуктов накопления ( или пока мы этого не знаем).
Т.к. диагностировать и лечить сольтеряющую форму научились действительно совсем недавно, чаще такие детки погибали ( кортинеффа не было.......)
А при вирильной форме , которая диагностировалась поздно, сильно страдало качество жизни.....
Но теперь ситуация в корне изменилась, и у нас уже есть взрослые пациенты, которые, хоть и неизвестны но, в жизни весьма преуспевающие люди

[Анестезия]

[
А при вирильной форме , которая диагностировалась поздно, сильно страдало качество жизни.....
Но теперь ситуация в корне изменилась, и у нас уже есть взрослые пациенты, которые, хоть и неизвестны но, в жизни весьма преуспевающие люди[/quote]
Спасибо врачам !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! и науке! прям жить хочется, низкий им поклон!!!

[Oksana]

.....Но теперь ситуация в корне изменилась, и у нас уже есть взрослые пациенты, которые, хоть и неизвестны но, в жизни весьма преуспевающие люди

Спасибо, Наталья Юрьевна, что Вы внесли позитивное настроение в нашу информацию. Глядя на форумчан, детки у которых не старше 6 лет, как то подсознательно все равно сидит мысль о том, как же побочные эфекты принимаемых препаратов и кризи подействуют на качество жизни, если нашим деткам станет больше 30 лет...так как само понятие успешности проявляется в любом человеке после достижения этого возраста (высшее образование, карьера, опыт, оценка становления личности в обществе)...
Все равно Вы нас обнадежили. Найти хотя бы этих взрослых людей и пообщаться с ними у нас на форуме... А известные люди за границей наверное любую информацию о своем здоровье скроют...на то они и известные...

[валентина]

Извините что вмешиваюсь ! Но, думаю стоит внести ясность, как человеку, имеющему отношение к медицине.
ВДКН - является вариантом первичной надпочечниковой недостаточности, поэтому в выписках мы обычно пишем - первичная надпочечниковая недостаточность, врожденная дисфункция коры надпочечников....
При ВДКН есть дефект одного из ферментов,который нужем для синтеза кортизола, соответственно происходит накопление предшественника, т.е. вещества в превращении которого нужен этот фермент ( в случае дефицита 21-гидроксилазы это 17-ОНП), при болезни Адиссона - нарушение продукции кортизола на самых первых этапах, соответственно нет продуктов накопления ( или пока мы этого не знаем).
Т.к. диагностировать и лечить сольтеряющую форму научились действительно совсем недавно, чаще такие детки погибали ( кортинеффа не было.......)
А при вирильной форме , которая диагностировалась поздно, сильно страдало качество жизни.....
Но теперь ситуация в корне изменилась, и у нас уже есть взрослые пациенты, которые, хоть и неизвестны но, в жизни весьма преуспевающие люди

вот.... сразу все понятно стало. чем одно отличается от другого. а то меня пытались убедить что болезнь Адиссона и ВДКН - одно и тоже...

[dimak]

.....Но теперь ситуация в корне изменилась, и у нас уже есть взрослые пациенты, которые, хоть и неизвестны но, в жизни весьма преуспевающие люди

Спасибо, Наталья Юрьевна, что Вы внесли позитивное настроение в нашу информацию. Глядя на форумчан, детки у которых не старше 6 лет, как то подсознательно все равно сидит мысль о том, как же побочные эфекты принимаемых препаратов и кризи подействуют на качество жизни, если нашим деткам станет больше 30 лет...так как само понятие успешности проявляется в любом человеке после достижения этого возраста (высшее образование, карьера, опыт, оценка становления личности в обществе)...
Все равно Вы нас обнадежили. Найти хотя бы этих взрослых людей и пообщаться с ними у нас на форуме... А известные люди за границей наверное любую информацию о своем здоровье скроют...на то они и известные...

Оксана считается что никаких побочных эффектов у наших препаратов нет. Это насколько понимаю однозначное мнение врачей-эндокринологов, которые разбираются в этой проблеме. Те побочные эффекты, которые указаны в аннотациях к препаратам - имеют место или могут иметь место в случае лечения этими препаратами, т.е. когда их уровень в организме превышает естественный. . У нас же в сущности речь идет о заместительной дозе - т.е. мы принимам их ровно столько, чтобы компенсировать недостаточное продуцирование собственных гормонов. Тем более кортеф, в отличие например от преднизолона, является полным аналогом естественного гидрокотизона, который вырабатывается организмом. Кортинеф - вроде тоже .
Продолжительность жизни не отличается от таковой у остальных.
Качество жизни - в общем тоже, особенно при своевременно поставленном диагнозе и начатом лечении - в этом случае получается избежать таких негативных явлений, как низкий рост, маскулинизация у девочек и т.д.
Единственное что, насколько понимаю, нам грозит (кроме возможных кризов, пожизенного приема препаратов и потенциально сложной беременности) - это бОльшая вероятность возникновения образований в надпочечниках. Но эти образования в подавляющем большинстве случаев носят доброкачественный характер и не требуют хирургического вмешательства (в нашем случае).

Надеюсь Наталья Юрьевна поправит, если ошибся.

[Oksana]

….Те побочные эффекты, которые указаны в аннотациях к препаратам - имеют место или могут иметь место в случае лечения этими препаратами, т.е. когда их уровень в организме превышает естественный. . У нас же в сущности речь идет о заместительной дозе - т.е. мы принимаем их ровно столько, чтобы компенсировать недостаточное продуцирование собственных гормонов.

Точно! Если не увлекаться повышением дозы в 2 раза по любому поводу, то на естественном гормональном уровне хуже быть не должно. Но одно «но»…если принимать Кортеф на голодный желудок (а я своему двухмесячному ребенку утреннюю дозу впихиваю порой через силу), то нарушение работы ЖКТ все же возможно….

[валентина]

вот интересно мне знать - когда наши детки захотят создать свои семьи - не возникнет ли у них куча проблем....? не каждый ведь захочет связывать свою судьбу с "больным" человеком, сидящим на гормонах... пока подростки то ладно - повстречаться с одним(одной) - другим(другой), а когда серьезно????

[Александра I]

Валя, я дико извиняюсь, но не надо делать из наших детей и из людей, принимающих гормоны, изгоев.
Если я что-то понимаю в этой жизни, то в основе создания семьи есть любовь. И какая разница употребляет человек гормоны или нет? Если любишь, то любишь. И принимаешь человека таким, какой он есть, со всеми его особенностями. Уверена, что наши девочки и мальчики создадут вполне нормальные семьи и нарожают нам здоровых внуков:)
И не стоит придумывать проблему, иначе она точно возникнет:)

[tina]

Валя, это очень сложный вопрос, как правило когда встречаешь человека, который тебе дорог, то конечно не особо задумываешься о его здоровье, все таки радует, что будущий муж (будущая жена) могут быть здоровыми, в плане не носителями мутации.
Но, конечно же возможны и разочарования у наших детей в личных отношениях в связи с их здоровьем.

[Ирэн]

Я думаю, если действительно возникает настоящая любовь, то принимаешь человека таким каким он есть. А разочарования в жизни есть у всех людей, независимо здоров он или имеет ВДКН.