День редких заболеваний

[tina]

В последний день февраля в мире отмечают День редких заболеваний


В Европе от редких заболеваний страдают 30 млн человек, в России точное число неизвестно. В 2002 году их насчитывалось около 1,5 млн человек. В День редких заболеваний (Rare Disease Day) в разных странах мира проходят мероприятия по повышению осведомленности населения о редких заболеваниях. В Петербурге инициативу поддержала Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".

Традицию отмечать День редких заболеваний ввела три года тому назад и координирует на настоящий момент Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS - федерация, в которую входит свыше 400 организаций, представляющих интересы пациентов в 42 странах мира.

В Европейском Союзе болезнь считается редкой, когда она затрагивает менее чем 1 на 2 тыс. граждан. По информации EURORDIS каждый 15-й европеец страдает редким заболеванием. Их число колеблется от 6 до 8 тыс., 80% из них имеют генетическое происхождение, являются хроническими и опасны для жизни. Наиболее "известными" являются: целиакия, гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, надпочечниковая недостаточность, ахондроплазия, нервно-мышечная дистрофия, синдром Дауна, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, болезнь Фабри. Их количество постоянно увеличивается в связи с улучшением диагностики и ухудшением экологической обстановки. Больше всего редкие заболевания поражают детей.

В развитых странах в настоящее время индивидуализированная медицина и лечение редких заболеваний являются новой концепцией здравоохранения. В РФ существующая система оказания медицинской и социальной помощи практически не охватывает редкие заболевания. Врачи недостаточно информированы о редких заболеваниях, современных способах их диагностики и лечения, отсутствуют функционирующие механизмы их включения в систему централизованного государственного финансирования, а также координация между медицинскими и социальными учреждениями, больными и органами государственной власти.

"Парадокс редких заболеваний" заключается в том, что такого рода болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой популяции людей. Поэтому совершенно "обычно" иметь редкое заболевание. С учетом данных Всероссийской переписи населения 2002 года, данных о средней встречаемости редких заболеваний в популяции, ими страдает в России - около 1,5 млн человек, но точная цифра неизвестна.

В Петербурге насчитывается более 3,5 тыс. детей с редкими заболеваниями. Вовремя поставленный диагноз и своевременно начатое лечение часто позволяют практически полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания, и человек остается полноценным членом общества.

"В большинстве случаев дети c РиГЗ имеют сохранный интеллект и посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но их образ жизни отличается. Так, больные целиакией и фенилкетонурией нуждаются в специальном диетическом питании, больные гемофилией и нервно-мышечными заболеваниями - в доступной среде жизнедеятельности. Дети с соматическими заболеваниями, такими как муковисцидоз или нарушения эндокринной системы, находятся на заместительной медикаментозной терапии и должны постоянно принимать жизненно необходимые лекарства и т.д. Все это приводит к тому, что у детей с РиГЗ возникают состояния хронической тревоги, формируются социальные страхи, связанные с ситуациями самопрезентации, появляются депрессивность, неадекватность поведения", - говорит директор Центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "Геном" Елена Хвостикова.

Этот центр был организован в 2001 году в структуре СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" с целью оказания социальных реабилитационных услуг и развития у этих детей социального интеллекта. В состав центра входят отделение первичной помощи, отделение социальной помощи и реабилитации, отделение дневного пребывания и отделение кризисной помощи. Его деятельность финансируется за счет средств бюджета Санкт-Петербурга и Фонда помощи детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.

В День редких заболеваний в Петербурге волонтеры "ГАООРДИ" с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных редкими заболеваниями у станций метро "Черная речка" и "Невский проспект" проведут информационную акцию "Что мы знаем о редких заболеваниях?!".

[tina]

http://www.tv100.ru/video/view/26683/
здесь архив программы
2 марта 2010 года с 01.05 до 01.50 в ночном эфире телеканала 100ТВ выйдет очередной выпуск программы "ШКОЛА МИЛОСЕРДИЯ" с Верой Писаревской. Выпуск программы будет посвящен проблемам людей с редкими и генетическими заболеваниями.

П.С. Посмотрела... передача ни о чем, а ведущие как дуры все время улыбались и ржали

[tina]

http://forum.tv100.ru/index.php?showtopic=11190
а это в догонку к передаче

[tina]

международный сайт , посвященный дню редких заболеваний
http://www.rarediseaseday.org/

[ИрСтАр]

В последний день февраля в мире отмечают День редких заболеваний

Не поздравляю всех с редким заболеванием, но поздравляю, что есть еще один повод обратить внимание на ВДКН.

Этот день сегодня!
Питерцы, у вас есть возможность встретиться!!

В День редких заболеваний в Петербурге волонтеры "ГАООРДИ" с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных редкими заболеваниями у станций метро "Черная речка" и "Невский проспект" проведут информационную акцию "Что мы знаем о редких заболеваниях?!".

Если не трудно, кто побывал на таком мероприятии расскажите, что оно из себя представляет.

[tina]

Это в прошлом году так было, в этом такая программа http://www.gaoordi.ru/news/id/001377.shtml

1-2 марта «ГАООРДИ» примет активное участие во Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями в Москве. «ГАООРДИ» обладает уникальным опытом организации целого комплекса социальных услуг пациентам с редкими заболеваниями (программа 2009-2011 годов «Шире круг» при финансовой поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации).

[ИрСтАр]

Спасибо!

[tina]

Программа “Дня Редких Заболеваний”
С 1 февраля 2012 ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ 88005550048: предоставление информации о редких заболеваниях, проведении «Редкого дня» и сборе и способах пожертвований. Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»
15 февраля ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ ЛЕКОТЕКИ - библиотеки игрушек для детей редкими заболеваниями в Институте раннего вмешательства
Санкт-Петербург
Институт раннего вмешательства
Ул. Чехова, д.5
В 15.00 Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

До 29 февраля 2012 ИНФОРМАЦИОННЫЕ БАНЕРЫ В ТЦ. Размещение в торговых центров Москвы, Санкт-Петербурга, Уфы, Екатеринбурга, Перми, Казани и других городов России информационных баннеров, посвященных “Редкому дню”. Торговые центры Москвы, Санкт-Петербурга, Уфы, Екатеринбурга, Перми, Казани Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»
С 20 февраля и весь 2012 год ИНФОРМАЦИОННЫЕ БАНЕРЫ о Благотворительной Акции «Год редких заболеваний в России» (3м х 6м) Трассы города Москвы
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»
Ежедневно до 29 февраля 2012 ДЕМОНСТРАЦИЯ ВИДОРОЛИКА по ВГТРК посвященного “Редкому дню” «КЛЕВЕР» созданного видео –студией Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Размещение видео ролика на всех тематических дружественных сайтах канал Россия 1 (Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК)
С 6:00 – 9:00 МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

27 февраля 2012 СОЦИАЛЬНЫЙ ПРЕСС КЛУБ «Перспективы развития медицинской помощи больным редкими заболеваниями в РФ в фокусе изменений в законодательной сфере».
Санкт-ПетербургИТАР-ТАСС
Ул.Шпалерная, д.37
Начало в 12.00 • Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
• МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
• Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»
27 февраля 2012 г
ИНФОРМАЦИОННЫЙ ФОРУМ "Пациенты и власть. Эффективный диалог. Солидарность".
В рамках форума:
• Введение в тему « Редкого Дня»
• Презентация результатов реализации программы Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2012 годы» Итоги и перспективы»;
• Показ тематических видеороликов;
• Презентация Национального Благотворительного Фонда поддержки людей с редкими заболеваниями «Редкие»
• Акция для детей с редкими заболеваниями «Вместе мы сильнее» при участии театра-студии «Пантомима»
• Торжественная церемония вручения памятных знаков людям, внесшим особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-2011 г.
В числе гостей - депутаты Государственной Думы, депутаты Законодательного собрания и администрации Санкт-Петербурга, уполномоченный по правам ребенка в СПб, специалисты медицинских и социальных учреждений, лидеры общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями;
Санкт-Петербург
С 15.00-18.00
Кочубей-клуб
ул. Фурштатская, д. 24
• Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
• МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
• Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»


28 февраля 2012 г
ПРЕСС КОНФЕРЕНЦИЯ с участием представителей пациентского сообщества и пациентов с редкими заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
• Поддержка инициатив Министерства здравоохранения и социального развития в помощи редким заболеваниям: принятие закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», провозглашения 2012 года - Годом редких болезней.
• Построение системы медицинских центров по редким болезням в РФ.
• Применение на практике нового законодательства, внедрение в жизнь новых возможностей лекарственного обеспечения пациентов с РЗ.
• Аналитический отчет по работе Горячей линии по обращениям пациентов с редкими заболеваниями в РФ «Редкий День»
• Развитие паллиативной помощи, создание хосписов и респисов для пациентов с РЗ.
• Помощь онкогематологическим пациентам
• Другие вопросы Москва
Общественная палата Миусская площадь, д.7, стр.1
• МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
• Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

24 февраля
2012 г
ТОРЖЕСТВЕННОЕ НАГРАЖДЕНИЕ премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
ВЫСТАВКА РАБОТ И ФОТОГРАФИЙ детей с редкими заболеваниями;
ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. Москва,
ул. Волхонка, 15, Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя
в 18:00 МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
29 февраля
2012 г
ФЕДЕРАЛЬНАЯ ВИДЕОКОНФЕРЕНЦИЯ С СУБЬЕКТАМИ РФ Министра здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голикова при участии руководителей регионального здравоохранения, врачей и пациентов, представителей общественных и благотворительных организаций. Москва,
ул. Ильинка, 21
Конституционный Суд РФ предст-во

29 февраля 2012
ТОРЖЕСТВЕННАЯ ПРЕЗЕНТАЦИЯ ФОНДА «Редкие» Национального Благотворительного Фонда помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие». Вход по приглашениям. Москва,
Адрес уточняется
18.00 Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»

26 февраля - 01 марта 2012
КОНСУЛЬТАЦИИ В ТОРГОВЫХ ЦЕНТРАХ. Распространение листовок и консультации в ТЦ разных городов России силами волонтеров. Торговые центры Москвы, Санкт-Петербурга, Уфы, Екатеринбурга, Перми, Казани
С 12:00 – 18:00
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»
29 февраля 2012 ЗАПУСК НЕБЕСНЫХ ФОНАРИКОВ в Москве и Санкт-Петербурге, и других городах России, на центральных площадях, как символа надежды и веры в счастливое будущее. Чем больше улыбок, тем больше теплоты…. Москва
Санкт-Петербург
Уфа
Пермь
Казань
Камчатка
Ханты-Мансийск
21:00

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»

Все мероприятия программы «Дня Редких Заболеваний» проводятся при поддержке Министерства здравоохранения и социального развития РФ, Правительства Москвы, Правительства Санкт-Петербурга, Фонда помощи детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации

Программа ” может уточняться и изменяться.

[Svetok-frol]

24 февраля
ТОРЖЕСТВЕННОЕ НАГРАЖДЕНИЕ премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
ВЫСТАВКА РАБОТ И ФОТОГРАФИЙ детей с редкими заболеваниями;
ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. Москва,
ул. Волхонка, 15, Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя
в 18:00 МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
[b][color=#800000]29 февраля
2012 г

Таня, привет. Я правильно понимаю, что данное мероприятие будет в 18.00? Просто можно было бы сходить на праздник для детей вместе с Тимохой, но что-то время смущает. Поздновато для детишек.
Где-то можно эту информацию уточнить?

[tina]

24 февраля
ТОРЖЕСТВЕННОЕ НАГРАЖДЕНИЕ премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
ВЫСТАВКА РАБОТ И ФОТОГРАФИЙ детей с редкими заболеваниями;
ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. Москва,
ул. Волхонка, 15, Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя
в 18:00 МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
[b][color=#800000]29 февраля
2012 г

Таня, привет. Я правильно понимаю, что данное мероприятие будет в 18.00? Просто можно было бы сходить на праздник для детей вместе с Тимохой, но что-то время смущает. Поздновато для детишек.
Где-то можно эту информацию уточнить?

Света, извини, не заходила на форум, программа как представлена, так и будет выполняться, я подробностей не знаю.