Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[lenana]

У нас тоже знают только близкие родственники, из подруг знает только одна, самая близкая. У мужа на службе (он военнослужащий) некоторые знают, то справку приходилось брать, то в больницу отпрашивался. Но когда видят Никитоса все удивляются - почему инвалидность, нормальный ребенок, думают, если инвалид, то обязательно в коляске в инвалидной должен быть.

[Ирэн]

Хорошую тему открыли! Я все эти месяцы думала и наверное даже корила себя за то, что не говорю друзьям. Думаю, может комплекс у меня, а что же с моим сыночком будет дальше, если у мамы комплекс... В то же время, правильно здесь пишут, что только ахи, да вздохи и если ребенок-инвалид, значит приговор. Мне, конечно, проще не говорить, у меня все друзья живут в другом городе. Знают абсолютно все родственники. Но, самое главное, я сейчас успокоилась прочитав ваши ответы! ОЧень бы хотелось общаться не только виртуально, но и вживую! Как не нам мамочкам есть о чём поболтать, да и не только о нашей проблеме!

[Елена_Г]

У нас про Егорушкино заболевание знают родители мои и мужа, мой брат знает, что существует проблема, но до конца, наверное, не понимает, вопросов не задает. Знает еще моя бабушка (она медик, сама обо всем догадалась). Когда мы лежали в больнице (в 21 день попали) родители всем интересующимся говорили, что ребенок плохо прибавляет в весе, поэтому легли в стационар. Друзья, знакомые, коллеги ничего не знают.
В конце августа-начале сентября была большая проблема с кортинеффом. не могли его нигде найти, свой заканчивался. Поэтому напрягли друзей родителей в Германии. Пришлось им все рассказать. Они отнеслись очень понимающе и спокойно. Оказалось, что в кругу их друзей есть мужчина с таким же диагнозом, ему 35 лет, женат, 2 детей. Это меня очень приободрило!

[dimak]

у нас даже родственники все подробности не знают - не хотим их грузить нашими проблемам, так как помочь вряд ли смогут, а волноваться скорее всего будут.
Друзья - тоже не знают.В будущем - посмотрим, мне в общем все равно, жена категорически против.

[natriva]

А у нас все так сложилось, что знают практически все. Скрининга еще в 2006 году не было, поэтому наши мучения проходили через всех наших друзей-врачей, которые консультировали, эндокринологов находили... А потом еще, когда льготы в РУСЗН оформляли, оказалось, что там мама моей одноклассницы работает (мы в одном доме на соседних этажах живем). Нарочно не придумаешь!
В результате, оказалось, что терять нам уже нечего, и мы взяли наших родителей - также сдали им анализы на генетику, выяснили по чьей линии у меня, по чьей линии у мужа - родственников много и детишек кто-то ждет, а кто-то планирует. И сами стали с ними об этом говорить, предлагать тоже сдать анализы на носительство.
Да к тому же, можно не говорить год-два-три... Детский сад - обойти развивающими группами. Школу обойти уже сложнее. Но рано или поздно сказать об этом придется - воспитателям, учителям... И все-таки для ребенка самое главное - это что думаете вы- его родители, а не дядя, тетя... Если вы не относитесь к своему ребенку как к инвалиду - никогда в жизни ваш ребенок не будет чувствовать себя как инвалид, даже если это черным-по-белому написано. Инвалидность может стать камнем на шею, а может стать крылом, на которое опираются и летят. И это в наших с вами руках. И если Бог доверил это нам с вами, значит с этой задачей лучше нас никто не справится.

[lenana]

Инвалидность может стать камнем на шею, а может стать крылом, на которое опираются и летят. И это в наших с вами руках. И если Бог доверил это нам с вами, значит с этой задачей лучше нас никто не справится.

Да, трудности даются тем, кто сможет их преодолеть. Значит, мы сможем!

[Мария А.]

И все-таки для ребенка самое главное - это что думаете вы- его родители, а не дядя, тетя... Если вы не относитесь к своему ребенку как к инвалиду - никогда в жизни ваш ребенок не будет чувствовать себя как инвалид, даже если это черным-по-белому написано. Инвалидность может стать камнем на шею, а может стать крылом, на которое опираются и летят. И это в наших с вами руках. И если Бог доверил это нам с вами, значит с этой задачей лучше нас никто не справится.

Действительно.. Нельзя не согласится) Все будет хорошо!!!

[Вера]

Как только узнали о диагнозе, у меня появился новязчивый страх что кто-то узнает. Сейчас понимаю, что это страх был осуждения - как это так родила не 100% здорового ребенка! Знали только родственники и подруга. Потом пришлось сказать друзьям, у которых брали машину на обследования ездить. Недавно сказала новой подруге, а у нее оказалась родня в Белоруссии, она быстренько мне солукортеф достала. И никто не вздыхает, не охает! Только потому что знают те, кто видел ребенка. А ребенок абсолютный позитив! Такого нельзя жалеть. Никто в душу не лезет. Говорить всем не собираюсь, но и делать страшную тайну, считаю потом отразить на ребенке, если он должен все время что-то скрывать.
Я недавно прочитала историю девушки, у нее тройняшки ДЦПшки, кроме мужа никого... Вот тогда я поняла, что это проблемы, а у нас просто чуть больше обязательств.
Единственное, не могу сказать до сих пор на своего ребенка "инвалид", говорю у него пенсия или на инвалидности. Кстати, про это кроме моей мамы, которая помогала оформлять, никто не знает. Может, и догадываются конечно.

[Ёжичка]

Ситуация схожа с Александрой, не скрываем особо, но и не афишируем. Пришлось сказать, что есть проблема, когда лежали в больнице и резко пропал Кортеф, сказали не выпишут пока не найдем, вот и подняли на уши всех друзей, все связи что бы найти. А конкретную ситуацию знают только самые близки, родители и крестные наши и все, но особо скрывать и придумывать не хочу, т.к. нечего стесняться своего ребеночка, тем более, что и не такая уж это проблема

[Вера]

Ёжичка, полностью согласна! Ну пьем таблетки, ну и что из-за этого разводить? Но как флаг, конечно, нести заболевание ребенка тоже не нужно.