Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Мария А.]

Девочки! Вот хотела узнать ваше мнение... Кто как поступил?
Знают ли ваши друзья и родственники о заболевании и инвалидности вашего ребенка?
Мы узнали о том, что у Егорки АГС только на 10-ый день жизни, в больницу легли на 20-ый день. Когда узнала про диагноз, была в шоке. Когда узнала про инвалидность, впала в еще больший шок... И мы тогда с мужем приняли решение о том, что никому рассказывать не будем. От всех скрыли, что лежали в больнице. Всем говорили, что были на даче. Про инвалидность....наверное комплекс какой-то, что ребенок - инвалид. Хотя смотрю на него и нарадоваться не могу Но естественно знают наши родители, сестры, братья родные и крестные сына. Больше никто.
Правда, сейчас почитав литературу, более подробно изучив материалы об АГС, опять же проштудировав форум)), иногда появляются мысли, а может все-таки рассказать??? Муж против. Ведь для многих слово "инвалид" уже приговор. Впрочем, как и для нас было в самом начале нашего пути...

[валентина]

у меня знают только я,муж, моя мама и его мама. я даже отцу говорить не стала. по крайней мере пока. а про друзей - закрыта тема. если только вдруг, потом, когда-нибудь... но скорее всего не будем говорить. зачем надо? пусть все думают что у нас все замечательно!!!

[tina]

Маша, аналогично и у нас, ведь у нас общество в большинстве своем злое, тут вроде посочувствуют, поохают, ахают, а дальше пойдут разносить такое, а на ребенке клеймо, мы тоже скрываем.
Знают родители мои и мужа, моя сестра и ее муж с ребенком, и моя подруга, но у нее ребенок с диабетом, поэтому у нас схожие проблемы.
У нас даже отношения с близкими друзьями так испортились, у нас то много было проблем, больниц, они не в курсе до сих пор, а думают, что мы не хотели с ними общаться, а тогда не до общения было.

[Мария А.]

Маша, аналогично и у нас, ведь у нас общество в большинстве своем злое, тут вроде посочувствуют, поохают, ахают, а дальше пойдут разносить такое, а на ребенке клеймо, мы тоже скрываем.
Знают родители мои и мужа, моя сестра и ее муж с ребенком, и моя подруга, но у нее ребенок с диабетом, поэтому у нас схожие проблемы.
У нас даже отношения с близкими друзьями так испортились, у нас то много было проблем, больниц, они не в курсе до сих пор, а думают, что мы не хотели с ними общаться, а тогда не до общения было.

Вот и мне кажется.... что люди за спиной потом такое начнут рассказывать.... Когда в больнице лежали ,многие звонили ,просто узнать, как малыш, как справляюсь... Приходилось сочинять.... Ведь ребенка я видела только в периоды кормления. Друзья друзьями.. а понять это смогут только самые близкие люди..

[валентина]

и потом кому эти ах-вздохи нужны? только родителям на психику давить.

[tina]

и потом кому эти ах-вздохи нужны? только родителям на психику давить.

к сожалению, нашему обществу еще далеко до толерантности.
А если кто спрашивает, когда приходится давать таблетку в присутствии посторонних, зачем лекарства даем, говорю, что плохо ест, не вся еда хорошо усваивается, ферменты пьем, этим вроде никого и не удивишь

[Мария А.]

и потом кому эти ах-вздохи нужны? только родителям на психику давить.

к сожалению, нашему обществу еще далеко до толерантности.
А если кто спрашивает, когда приходится давать таблетку в присутствии посторонних, зачем лекарства даем, говорю, что плохо ест, не вся еда хорошо усваивается, ферменты пьем, этим вроде никого и не удивишь

Мы при друзьях говорим, что линекс)) для улучшения флоры кишечника))

[Александра I]

О сущности заболевания знают только самые близкие: кроме мужа еще мои родители и сестра. Но это семья.
Моя подруга знает лишь тот факт, что есть проблема, знает, что серьезная, но в силу своей тактичности она больше ничего не спрашивает.
Когда Сашуля родилась, я тоже 20 дней всем голову морочила (пока в больнице лежали).
Наше отношение к заболеванию можно определить фразой: не афишируем, но и не прячемся. Если и задают вопросы (хотя бы о приеме таблетки), я просто говорю что так надо или отвечаю (иногда нельзя не отвечать) настолько расплывчато, что из моих слов понимают только, что существует проблема.
А по поводу инвалидности ... я сама до 18 лет имела статус ребенок-инвалид, и порой с большим удовольствием пользовалась его плодами (например, не сдавала выпускные экзамены в школе:)). Но потом продлевать не стала, ну не выгодно это в нашей стране, если хочешь делать карьеру.

[Ирина 2]

Действительно слово "инвалид" - задевает за живое. Возможно, что задевает меня, как маму. Об этом я умалчиваю, правда меня и не спрашивают.
О диагнозе знают родственники , знают и подруги. Просто не все могут и понять, что значит наш диагноз. Жалеть меня или Мишку я думаю никто не рискнет попросту. Мои подруги оказывают мне поддержку. Правда был неприятный случай с психологом. После операции я записала Митьку на занятия. Первое занятие специалист и ребенок познакомились и она оставшиеся 40 мин расспрашивала меня о диагнозе и охала и ахала, вздыхала ,второе занятие было тоже самое. На третьем она спросила -если бы я знала о диагнозе , то родила бы я? На этом наше общение окончилось.

[Ирина 2]

На занятиях я теперь сразу не рассказываю о диагнозе, только когда уже забираю характеристику ребенка. Например , в прошлом году Мишка пел в хоре и выступал на сцене. Когда его руководитель узнала о наших проблемах сразу запереживала - наверное нельзя было на сцену и т.д., а сыну понравилось петь на сцене и перед залом