Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Арина]

У нас девочка учится в гимназии,с первого класса по всем предметам разные учителя,так что об инвалидности и о точном диагнозе знает только медсестра,да и ребенок узнала, что она на инвалидности только в 11 лет,сейчас 12.Справка для скорой помощи написана и заверена эндокринологом,лежит в дневнике,за обложкой, копия у медсестры,жетон носить отказывается.Но если у ребенка часто бывают кризы,наверное,круг знающих должен быть расширен.Но главное,чтобы ребенок сам нормально относился к своему заболеванию.Нам теперь,кажется,что просвещать его надо достаточно рано,но понемногу,тогда к подростковому возрасту не будет шоком.Лекарства пить у нас не стесняется,даже при посторонних,научили отшучиваться без объяснений,а постоянное окружение привыкло и не спрашивает.Если сами будете воспринимать все это спокойно,ребенку будет легче,но к проблемам готовьтесь.Всем желаем терпения и любви!

[Svetok-frol]

Девушки, а про какие жетоны Вы пишите? Мне кажется, что я уже про них читала где-то, только не помню где.
Где Вы их берете, что на них пишите?

[Alena]

Жетон у нас металлический, куплен в армейском магазине с цепочкой, это из тех, на которых группа крови и пр., так что мальчик 13-ти лет носить его вовсе не отказывается, сами понимаете Надпись гравировали в мастерской: "Хроническая надпочечниковая недостаточность. Гипопаратиреоз." - с одной стороны. С другой - " нуждаюсь hydrocortisone "

[Svetok-frol]

Жетон у нас металлический, куплен в армейском магазине с цепочкой, это из тех, на которых группа крови и пр., так что мальчик 13-ти лет носить его вовсе не отказывается, сами понимаете Надпись гравировали в мастерской: "Хроническая надпочечниковая недостаточность. Гипапаратиреоз." - с одной стороны. С другой - " нуждаюсь hydrocortisone "

Спасибо за ответ. Очень полезная вещь.

[Ирина 2]

Ален, спасибо, все понятно с жетоном

[света1642]

У нас подробно о болезни знают лишь бабушки и дедушки,а также сёстры у них мед.образование.Друзья знают ,что неправильно работают надпочечники.Но ,когда оформляли бесплатно диферелин ,это обсуждалось в амбулатории,аптеке и депутаты принимали решение о выдел
ении средств на лекарство.Городок у нас маленький,все друг друга знают и ,как известно, врачебной тайны не существует в принципе(да и служебной тоже), информация об инвалидности просочилась.Это стало понятно по некоторым вопросам и репликам окружающих.А я ребенку еще не говорила об его инвалидности ,ему еще рано знать это в 8 лет.Не хотелось бы,чтобы кто то что то ему "ляпнул".Конечно,если бы я знала,что так все выйдет,купила бы сама это лекарство,но хотелось,как лучше...А может нужно было рассказать всем,что имеется статус инвалида,поговорили бы люди да уже и забыли ,а так это информация обсуждаемая шёпотом да и еще с домыслами.Даже и не знаю...Как известно:"Если тайну знают двое-это не тайна"....

[lyamina_o]

Да, Света, согласна, если знают двое, это уже не тайна. Но все это пройдет, люди посудачат и умолкнут. У нас многие знают о нашем заболевании, но со временем даже забывают о нем, потому что ребенок ничем не отличается от нормальных детишек. А для вашего сына, главное сейчас как вы к нему относитесь, к тому же в 8 лет уже наверняка есть устоявшийся круг друзей, которые тоже знают его, как совершенно номального человека. Желаю Вам безболезненно пережить этот этап, хотя понимаю, что это весьма неприятно.

[Olga_T]

Прочитав сообщения в этой теме, всерьез задумалась о жетоне, ведь мало ли что, а кроме нас с мужем подробности знают только мои родители, его мама и наши с ним сёстры, все они в других городах живут, близкие друзья посвящены в вопрос в общих чертах, если что, помочь не смогут при всём желании. Мужу сказала про жетон, а он мне такую трезвую мысль, мол, жетон хорошо, но в любом случае нужно расширить круг посвященных. Из-за того, что ты, говорит, делаешь из этого страшную тайну, для тебя самой это до сих пор остается трагедией, ведь это не секрет, что если "проговорить" проблему, она начинает казаться не такой уж серьезной. Может, он и прав, если проще отнестись к ВДКН, рассказать о ней друзьям, как о хроническом фарингите каком-нибудь, тогда и люди будут относиться к этому просто.
Недомолвки всегда рождают домыслы.

[Vitaliy]

О заболевании нашего сына, ему 1 год и 3 месяца, знаем только мы, родители, и близкая подруга, которая души в нём не чает и наотрез отказывается верить, что у ребёночка что-то не в порядке. Бабушек и дедушек у нас нет, так что особо некому распространяться. Нам уже пришло приглашение в ясли, с сентября собираемся идти, вот там, я чувствую, круг осведомлённых расширится.

[Svetok-frol]

О заболевании нашего сына, ему 1 год и 3 месяца, знаем только мы, родители, и близкая подруга, которая души в нём не чает и наотрез отказывается верить, что у ребёночка что-то не в порядке. Бабушек и дедушек у нас нет, так что особо некому распространяться. Нам уже пришло приглашение в ясли, с сентября собираемся идти, вот там, я чувствую, круг осведомлённых расширится.

Виталий, конечно в садике нужно сообщить, чтобы в случае чего, не дай Бог конечно, Вашему ребенку помогли или хотя бы сообщили Вам.